Stoppa den religiösa tron på ADI/ADOS!

[Publicerat 2 maj, 2017 av Christopher Gillberg]

Det pågår en debatt rörande diagnosen autismspektrumtillstånd (AST) och dess giltighet (se Waterhouse et al 2016, och Muller och Amaral 2017). Folk har börjat bli oroliga för att ett skiftat fokus från AUTISM ONLY till AUTISM PLUS (dvs autism med andra ”icke-autistiska” problem) eller ESSENCE (se Gillberg 2010) kommer att innebära undergången för tjänster särskilt avsedda för individer med de problem som vi idag klassificerar med den diagnostiska beteckningen autism. Jag är visserligen en stark förespråkare av kritisk forskning i förhållande till autism, men jag ”tror” samtidigt på det kliniska konceptet autism. Det kommer att ta många år (antagligen tiotals år rentav) innan vi kan ersätta den nuvarande beteckningen med ett ord, en dimension eller ett koncept som bättre kan fånga både den egenskap som ”fenotypen” syftar på och behovet av specialiserade tjänster och uppföljning för individer drabbade av ”autism”. Varför ersätta det alls så länge folk vet vad vi menar med det? – Det stora problemet idag är att så många personer som deltar i det dagliga kliniska arbetet (inklusive utredningsteam) har relativt liten erfarenhet inom området utvecklingsneurologiska tillstånd/ESSENCE, och att de verkar – nästan blint – lita på algoritmerna som ADI och ADOS ger, verktyg vars giltighet har styrkts genom att ha testats mot erfarna specialisters kliniska diagnoser av autism. ADI och ADOS kan aldrig vara bättre än en omfattande, heltäckande värdering av en erfaren klinisk läkare. Den yngre generationen av blivande ”specialister” behöver få erfarenhet från hela ESSENCE-området. Den äldre generationen av ”specialister” måste sluta rekommendera de ”autismspecifika verktygen” som abrakadabra-lösningar för den mångfasetterade bedömning som behövs i fall där individen i fråga uppvisar symptom på autism. Personer med AST har vanligtvis så många fler problem än endast just de som fångas upp av ADI/ADOS, och ingen ”autismdiagnos” kan anses fullständig utan en heltäckande utredning av dessa övriga problem (av vilka flera har mer beprövade behandlingsalternativ än autism enskilt).

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]