Skapa möjligheter i dagliga aktiviteter för små barn med autism
Senaste blogginlägg av Petra Linnsand och Gudrun Nygren
[Publicerat 12 juni, 2019 av Petra Linnsand & Gudrun Nygren]
I vårt arbete i ett småbarnsteam i Göteborg träffar vi barn med autism och deras föräldrar i utredning och behandlingsinsatser. Föräldrar vill veta hur de kan hjälpa sitt barn och efterfrågar konkreta råd att använda i vardagen. De individuella behoven hos barn ser olika ut och det finns inte ett generellt svar. Ofta finns andra svårigheter utöver autism som behöver uppmärksammas i både utredning och i insatser. Det kan t.ex. handla om stora problem med sömn och/eller matsituation. Ibland finns andra medicinska tillstånd som behöver behandlas.
I denna blogg vill vi dela kunskap och tankar som bygger på aktuellt internationellt forskningsläge gällande insatser för små barn med autism, i åldrarna 0–3 år, och erfarenheter från vårt eget arbete i en multietnisk stadsdel i Göteborg.
För ett litet barn är den spontana drivkraften för kontakt och kommunikation med andra människor en viktig bas för utvecklingen och inlärningen av olika färdigheter. Vi lär oss genom att göra saker tillsammans, imitera varandra och turas om. Ett barn med autism har från tidig ålder en bristande ”social drivkraft”. Det är vanligt att föräldrar märker svårigheterna under barnets andra levnadsår. Det kan t.ex. handla om att barnet inte reagerar på sitt eget namn, är undvikande i ögonkontakt, är sen i sin språkutveckling och verkar fastna i vissa lekaktiviteter. På förskolan kan man märka att barnet inte visar intresse för lek med de andra barnen och föredrar egna lekaktiviteter. Den bristande ”sociala drivkraften” medför att ett barn med autism får färre tillfällen för inlärning. Det är därför viktigt att vuxna runt barnet skapar tillfällen för kommunikation och samspel.
Ett stort antal forskningsstudier betonar vikten av tidiga insatser vid autism. Behandlings- och insatsmodeller för barn med autism går under olika benämningar och kan skilja sig åt avseende fokus och upplägg. Gemensamt för de flesta insatsmodeller är att de är ”mångsidiga” (comprehensive) och bygger på tillämpad beteendeanalys (TBA). Utgångspunkten är det individuella barnets utveckling och det finns en manual för träning av olika utvecklingsområden. Insatserna riktas mot både kärnsymtomen (kommunikation och samspel) och andra samtidiga svårigheter.
När det gäller de yngsta barnen med autism (i åldrarna 0–3 år) ger aktuell forskning särskilt stöd för insatser som ges i en naturlig kontext, i sociala relationer och i de dagliga aktiviteterna. Sådana insatsmodeller benämns ”Naturalistic Developmental Behavioural Interventions” (NDBI) och i dessa förenas kunskap om barns inlärning och metoder från utveckling- och beteendevetenskap. En NDBI-modell är Early Start Denver (ESDM) som har utvecklats av Sally J. Rogers och Geraldine Dawson och utvärderats i ett flertal forskningsstudier. ESDM är “relationsbaserad”, vilket innebär att modellen utgår från den nära relationen mellan barnet och föräldrar. Centralt för insatsmodellen är barnets intresse och motivation, samt föräldrars och andra vuxnas engagemang för att skapa möjligheter för samspel, lek och kommunikation i de dagliga aktiviteterna. Lek och glädje betonas, då små barn (liksom vi alla) lär sig bäst när det är roligt.
I vårt team arbetar vi med ESDM och vi två som skriver den här bloggen är certifierade ESDM terapeuter. I samband med utredningen ger vi alla föräldrar strategier hämtade från ESDM, d.v.s. hur de i vardagen kan skapa möjligheter för samspel, lek och kommunikation med sitt barn. Vår erfarenhet är att, oavsett vilka andra insatser som barnet får, har de flesta föräldrar stor nytta att få lära sig dessa strategier. Vi arbetar också med metoden som behandling och då gör vi en individuell plan för barnet med mål och konkreta inlärningssteg. De vuxna runt barnet, oftast föräldrar och pedagoger, får förslag på strategier hur de kan arbeta med målen och skapa inlärningstillfällen i de dagliga aktiviteterna. Genom att barnet får träning i olika miljöer med olika vuxna ser man också ökade möjligheter för generalisering, d.v.s. att barnet kan använda det inlärda i olika sammanhang.
Forskningsstudier ger tydligt stöd för tidig diagnos och betydelsen av tidiga insatser vid autism och andra utvecklingsneurologiska svårigheter, men det är svårt att i vården möta de behov som finns. Det är på de flesta håll långa köer till både utredning och behandlingsinsatser. Det kan bero på för lite resurser, men också på brister i vårdens organisation och bristande kunskap om små barn med autism. Utbildningsinsatser behövs för att öka kunskapen om tidiga utvecklingsrelaterade svårigheter, diagnostik och behandlingsmöjligheter. Vi som arbetar i vården och de ansvariga i verksamheterna behöver sträva efter att effektivt samverka och utveckla vården för att möta de behov som finns.
I vårt kliniska arbete möter vi många familjer, där vardagen är svår på flera sätt. Barnets utvecklingsneurologiska symptombild kan vara komplex och kräva olika behandlingsinsatser. En behandlingsmodell är inte lösningen för alla de behov som kan finnas. Den individuella familjens behov och förutsättningar ser också olika ut. Studier har tidigare visat, och vår egen erfarenhet är, att föräldrars delaktighet och en gemensam allians i behandlingsinsatser är en prognostiskt viktig faktor. Fortsatt behövs forskningsstudier för att närmare studera vilka specifika insatser är mest lämpade för olika barn. Vi behöver arbeta vidare på flera plan; följa kunskap från internationell forskning och fortsatt fördjupa kunskapen i egna forskningsstudier. Under de närmaste åren hoppas vi från vårt team kunna publicera flera studier från arbetet med barn och familjer i en multietnisk stadsdel i Göteborg.
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]