Berättelser ur patient- och närståendeperspektiv

"I rymden kan ingen höra dig skrika" sa Ripley när hon fajtades med monstret, fast på Nostromo-rymdskeppet i Alien-filmen.

Men känslan av att vara fast i ett rymdskepp eller system utan någon som styr, utan riktning, ensam och med bara ett elakt, odödligt monster att ständigt fajtas med ger en bra beskrivning av vår vårdresa.

Vår familj - mamma, pappa, två små tjejer - ville inte stiga på Nostromo så klart, och vi ville inte brottas med det odödliga monstret. Vi ville vara som alla de andra normala familjerna och kliva på flygplanet till något soligt ställe, eller in i bilen och åka på skidsemester.

Circa sex månader efter det att dottern nummer två - låt oss kallar henne för Ingrid – föddes, insåg vi att någonting inte var rätt. Ingrid utvecklades väldigt långsamt, hon visade inga tecken på kommunikation eller uppmärksamhet. Efter en rad olika utredningar kom läkarna fram till att Ingrid har ett oerhört sällsynt kromosomal syndrom; hon saknar några gener.

Bara 13 för att vara precis, av de cirka 20 000 som vi alla har, men en av de gener som hon saknar är någon nyckelbyggsten i gensystemet. "Ingrid kommer att ha en allvarlig utvecklingsstörning" sa neurologen nervöst när vi fick beskedet, "Man vet inte mer. Här, ta en utskrift från Wikipedia om syndromet".

Välkommen på Nostromo! (sa inte neurologen.)

Hemma i chock börjar man läsa på själv. Vad innebär diagnosen? Hur länge kommer mitt barn att få leva? Kommer hon att kunna gå, prata, gå i skolan? Tankarna snurrar. Men det finns behandlingar! Titta här, i England, i Tyskland, i USA, där finns olika terapier! Men, nej, vi är på Nostromo. Riktning: Ingenstans. Vi måste vänta på att systemet kontaktar oss. Vi är ensamma i mörkret. Väntande på att monstret ska visa sig.

Var fanns stödet då? Wikipedia-utskriften blev ingen tröst.

Några mörka månader senare får vi äntligen träffa någon för att prata om terapier och interventioner. Då hade vi läst på en del. "Nej, de terapierna erbjuder vi inte här." Systemet bestämmer vårdbehov. Inte patienten. Inte det som vår dotter, vår familj, behöver. I desperation tar man det som erbjöds; man orkar inte fajtas. På Nostromo lär man sig att mata monstret först.

Ett par år senare börjar man känna igen ett visst händelseförlopp på vårdskeppet. Man bollas runt mellan olika professionella som är, lite som oss här på skeppet, vilsna öar, en slags zombier som inte riktigt är med i arbetet. Som föräldrar som representerar ett barn som inte kan prata, som bara kan uttrycker sig med skrik eller skratt, kräver man kontakt med professionella; att de ser oss, att de ser min dotter och hennes behov.

Men, nja, de flesta ser en rutin att följa, ett system att sköta: "Ni får gå tillbaka till receptionen på första våningen att anmäla er först" vilket jag inte kunde riktigt höra igenom min dotters gallskrik efter redan har köat i 45 minuter. "Du får be henne att ligga stilla, annars kan vi inte hjälpa henne", vilket jag knappt kunde tro mina öron på, igenom hennes gallskrik. "Vi får sticka henne igen då blodproven har skickats till fel enhet". "Ni får åka tillbaka sjukhuset (på midsommarafton), då vi gav henne fel penicillin förra veckan". "Hennes remiss blev borttappat i systemet". "Ärendet ligger hos ett nytt team under den nya organiseringen. Träffen dröjer några månader till, tyvärr". "Ni får lära er hur man klagar till rätt person; ni får inte klara direkt till mig".

I vårdsystemet kan ingen höra dig skrika.

Det finns så klart undantag som lyser i mörkret, engagerade professionella som påminner oss om hur det borde det vara i vanliga fall. Som visar oss att Nostromo bara är en skapelse av en icke-fungerande vårdsystem.

Vad kunde ha gjorts annorlunda/bättre?

Vår dotter har en sällsynt diagnos. Det kan tänkas svårt för vårdsystemet att kunna hantera sådana fall. Det finns dock en rad enkla saker - "bedside manner" som man säger på engelska - i hur man bemöter andra människor när de är sköra, när de behöver hjälp och stöd.

Man kan tala tydligt, från början, om den hjälp som finns, om hur processen ska gå till, varifrån man kan få stöd från början. Hjälp och stöd ska erbjudas, inte vara någonting som man måste fajtas för att få. Hjälp och stöd ska erbjudas i första hand utifrån patientens behov och önskemål, inte från system eller rutiner. Interventioner ska erbjudas utifrån den befintliga evidensbasen, inte utifrån verksamhetens tradition eller personalens eget tycke och gillande.

Professionella ska se patienten, inte den rutin eller process som de har att utföra. Jag skulle även önska att professionella kunde se hela familjen ibland; då det inte bara är min dotter som de behandlar utan ofta är det hela familjens välmående. Vårdpersonal ska sedan prata med varandra, kolla i journalen, förstår vem de träffar, och så långt som det går anpassa systemet till personen och dess behov.

Vad tänker ni om personcentrerad vård?

Personcentrerad vård är ett sätt att stoppa Nostromo-skeppet, och befria alla de familjer som är fast inuti, som antingen matar monstret i desperation eller som (förgäves) har börjat fajtas mot det.

Personcentrerad vård blir ett steg mot att få vårdprofessionella att kanske inse att "systemet" som var tänkt att hjälpa har blivit monstret; att synliggöra att vården kunde vara så mycket bättre om personen och hens vårdbehov sätts i fokus.

Ledamot i GPCCs Personråd 2016-2018

Vår vårdresa:

Min fru Christina, 65 år, var multisjuk i lungfibros och Crohns syndrom. När hon nu blev akut sjuk drabbades hon av rörelseproblem i vänster sida. Hon blev därför inlagd på neurologen.

Man tror, att när man blir inlagd på sjukhuset ska man mötas av en doktor som säger: ” Jag är din medicinskt ansvarige läkare. Du kommer att träffa mig regelbundet och vi kommer tillsammans att diskutera dina provvärden, din vård, dina framsteg och din prognos.”.

Så är det inte eller så var det inte i vårt fall. Ett anonymt vårdetablissemang vällde över oss i form av ständigt nya skepnader, nya besked, motstridiga besked, ingen vårdplan eller prognos, ingen kontinuitet.

Efter 6 veckor hade Christina haft 30 läkare efter ytterligare en tid 50. Det fanns ingen för patienten/anhöriga att bygga en relation till. Ingen hade det långsiktiga, medicinska ansvaret över tid, vilket framgår av Lex Maria anmälan. Vi kunde inte fråga läkarna om förra veckans vård eller ens gårdagens. De var luftlandsatta dagsländor, som kom i morse och skulle försvinna på eftermiddagen för att i normalfallet aldrig dyka upp hos oss igen. De kände inte till hennes sjukdomshistoria. De fick koncentrera sig på datorns mätbara värden på kroppens funktioner.

Hon blev förlamad men ingen föreföll lägga märke till. Ingen förde åtminstone det på tal med oss. Det fick jag göra. En läkare bad den förlamade Christina att vända sig, så att han kunde se om hon fått liggsår. På neurologen konstaterade man att hennes rörelseproblem berodde på en inflammation och vätska i lilla hjärnan. Man undrade om denna inflammation kom från någon annan kroppsdel, därför skickades hon för utredning till andra kliniker.

När Christina därför skickades till lungkliniken trodde hon att hon skulle få träffa den läkare hon haft där i fem år. Så fungerar det inte för de multisjuka. När en multisjuk blir inlagd för en ”ny” akut sjukdom, nollställs alla hennes kontakter med de kliniker där hon sedan tidigare är inskriven p.g.a. sina kroniska sjukdomar. I en industriell organisation skickas t.ex. lungorna till lungkliniken för statusbedömning av en konsultläkare. Att människan som lungorna sitter på har behov av att träffa och tala med sin ordinarie läkare på denna klinik finns inte i tankevärlden.

Christina gick på egna ben in på neurologen, men blev snabbt förlamad, kunde till slut bara röra höger tumme. Ingen föreföll notera det. När hon remitterades från neurologen till onkologen var hon rullstolsbunden. Hon gick på egna ben in på neurologen och lämnade denna för onkologen rullstolsbunden.

Det skriftliga omdömet om henne från neurologen var vid klinikskiftet ”att ingen påtaglig försämring inträffat på neurologen”. Med det menade man att lymfomet inte vuxit under tiden. Att människan var förlamad nämndes inte. Onkologen lät henne därför med denna information vänta i hemmet på vårdplats i 10 dagar. Under tiden växte lymfomet dramatiskt. Onkologen gjorde en lex Maria anmälan om detta.

Patientbemötandet var i vissa fall anmärkningsvärt. T.ex. lämnade jag Christina en fredagskväll kl. 20.00 och återkom på lördagen kl. 10.00. När jag kom meddelade man mig att man flyttat henne till annan sal efter det jag gått hem kvällen innan. Eftersom Christina var förlamad var hon beroende av att med sängens fjärrkontroll förändra sängens huvud- och benända för att lite grann själv kunna ändra ställning.
Nu låg hon 180 grader helt platt och tittade i taket. Detta hade hon gjort i 14 timmar. Det berodde på att kontakten bakom sängen, som fjärrkontrollen var ansluten till inte fungerade. Sjukvårdspersonalen berättade att de anmält detta redan kvällen innan, men de visste inte när det kunde åtgärdas eftersom det var helg. Jag såg att i fönsterkarmen stod en adventsljusstake och brann vackert. Jag drog ur ljusstakens kontakt och satte istället i kontakten till sängens fjärrkontroll i denna kontakt och Christina kunde på nytt själv ändra ställning lite grann.

Christina dog efter en tid på onkologen.

Vad kunde gjorts annorlunda?

Christina borde fått en läkare, som hade det medicinska ansvaret över tid. Den bristande kontinuiteten och bristen i vårdansvaret blev en patientsäkerhetsrisk.
Läkarkontinuiteten borde också inneburit, att när hon skickades till undersökning på andra kliniker, skulle hon fått träffa de läkare som sedan ett antal år tillbaka regelbundet hade kontakt med henne. Nu hade man t.ex. radikalt ändrat den medicinering dessa läkare ordinerat för henne sedan åratal till baka. Detta oroade henne. Ingen förde det på tal med henne.

Överhuvudtaget fann jag hela organisationen industriell och fullständigt avhumaniserad.

Ingen kände till vem Christina var. Det man gjorde med hennes kropp var inte vår sak. Det sköttes av den medicinska specialiteten enl. den naturvetenskapliga handboken.

Vård kan inte bara vara ett medicinskt, farmakologiskt projekt utan måste också vara ett humanistiskt, moraliskt projekt, eftersom vård av en sjuk förmodligen är det mest humanistiska uppdrag man kan ägna sig åt.

Kommunikationen mellan klinikerna var minimal. När Christina kom till onkologen visste man inte att hon var förlamad. Man visste inte heller att hon tog mediciner, som måste gå ur hennes kropp innan de kunde börja behandla henne. Hon fick nu ligga i fyra dagar och ta upp en dyr vårdplats på onkologen, för att en viss medicin neurologerna gett henne skulle gå ur hennes kropp.

Dåligt samarbete blir en uppenbar patientsäkerhetsrisk.

Om personcentrerad vård.

Efter Christinas död fick jag kännedom om den personcentrerade vården. Tänk om Christina fått framföra sin berättelse för någon om sina kroniska sjukdomar. Hur bra hon hanterade dem. Hur fantastiskt det var att hon fortfarande kunde arbeta för fullt. Hur noggrann hon var med sin medicinering och hur väl den fungerade. Hur hon ansträngde sig för att motionera i sin egen takt. Hur hon älskade sitt jobb som språkforskare. Vilken utmärkt partner hon kunde blivit till läkarna om de haft tid att tala med henne och inte bara funnits där 2-3 minuter och en ny kom varje dag. Vilken fin plan de tillsammans skulle kunna ha gjort. Man skulle kunna ha gjort henne delaktig i vad man avsåg att göra med henne.

Denna plan kunde följa henne och revideras under vårdresans gång och vara tillgänglig för vårdpersonalen kontinuerligt. Då hade man förmodligen inte behövt ge henne insomningstabletter varje kväll och ångestdämpande mediciner. Då hade hon varit trygg och litat på vården. Det gjorde hon inte nu.

”De har ingen koll alls”, sa hon. Jag vet att hon hade rätt.

För den multisjuka är den specialiserade vården totalt fragmentiserad. Detta leder till ett fragmentiserat förtroende för vården. Patienterna blir vårdobjekt i en industrialiserad organisation.

Hans-Inge Persson, författare, samhällsdebattör, ledamot i GPCCs personråd 2016-2020.

Medförfattare till Personcentrerad i hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten

Läs mer om Hans-Inge här.

Jag har nära 60 års erfarenhet om patient. Min långa resa började 1960 då jag var nio år. Mina föräldrar hade under en tid märkt att jag varit trött och hängig. En morgon upptäckte de att jag var väldigt svullen runt ögonen. Mina föräldrar trodde, eller hoppades, att det var en allergi. Samma kväll tog de mig till husläkaren som snabbt anade att det inte stod rätt till med njurarna. Jag läckte mycket äggvita och hade blod i urinen. Jag blev inlagd på Mölndals sjukhus i 9 månader.

Efter att jag blivit utskriven följde en långsam återgång till ett vanligt liv med restriktioner. Jag skulle vila mycket, undvika salt och hålla mig ifrån fysiska aktiviteter. Jag blev befriad från gymnastiken under hela skoltiden. Att jag så småningom inte följde restriktionerna blev nog min räddning.

Efter avslutade studier fick jag anställning vid ett företag inom färgindustrin. Samtidigt hade min njurfunktion långsamt börjat svikta vilket min läkare hade dolt för mig. Jag fick börja med dialys. Jag var då ung och viljestark och fortsatte att arbeta heltid. Dialysen skötte jag själv hemma. Efter en misslyckad njurtransplantation 1976, fortsatte dialysen till 1985 då jag transplanterades med en njure som fortfarande fungerar. Det blev vändningen i mitt liv. Jag träffade min fru 1989 och vi gifte oss några senare. Vi adopterade vår dotter 1997 som idag är 22 år.

1977 blev jag tillfrågad av Njurförbundet i Västsverige om jag ville ingå i styrelsen. Det blev början på en lång karriär. Jag blev ordförande i förbundsstyrelsen 1985. Det ledde till många andra uppdrag. Jag har varit med och grundat två forskningsstiftelser inom Njurförbundet, både nationellt och regionalt. 2011 blev jag hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin. Då kom jag i kontakt med Inger Ekman som berättade om GPCC. En tid senare blev jag inbjuden att ingå i GPCC:s styrgrupp och några år därefter var jag med bildade Personrådet inom GPCC.

För att vara engagerad som patientföreträdare under den långa tid som jag varit det krävs att man har drivkraft att vilja göra skillnad. Jag känner fortfarande att jag har den drivkraften. Det är min övertygelse att de flesta personer som blir patienter har egna förmågor som innebär att de kan medverka och ha inflytande över sin egen vård och behandling. Genom att man på ett strukturerat sätt inför personcentrerad vård, samt förklarar innebörden, tror jag att betydligt fler patienter upplever delaktighet och känner sig som en partner i vårdteamet.

Håkan Hedman,
patientrepresentant GPCCs styrgrupp, ordförande GPCCs Personråd, ordförande Njurförbundet, hedersdoktor Sahlgrenska akademin

Kim tar sig fram i livet med hjälp av elrullstol och personlig assistans. Aldrig mer kommer han kunna pyssla med sina tidigare intressen, som att utöva idrott eller renovera sitt hus. Fysiskt sett kommer han inte heller kunna stötta sina två flickor. För han förlorade båda sina ben och funktionen i armarna genom en tragisk sjukdomshistoria.

En sjukdomshistoria som faktiskt hade kunnat undvikas. När Kim blev allvarligt sjuk senhösten 2009 blev allt fel. När han med hjälp av sin fru tog kontakt med sjukvården möttes han inte av kompetensbrist, tidsbrist, platsbrist eller annan resursbrist i någon mening. Nej, det handlade istället om attitydbrist, engagemangsbrist och kommunikationsbrist. Lägg till en rejäl dos av förutfattade meningar och en ovilja att lyssna på anhörig som beskrev den allvarliga situationen så har du receptet till en i alla delar misslyckad vårdinsats.

I lagens mening är Kim inte bara en vårdskada utan till och med en allvarlig vårdskada. I princip enbart beroende på sjukvårdens insatser i det inledande skedet.

Då, för några år sedan, när det precis hade hänt, pågick en kamp inom Kim. Han var inte sugen på att leva längre när livet så drastiskt hade förändrats, och detta på grund av att han inte fick rätt vård i tid.

Men något hände i den där kampen, livet vände för Kim. Han började fokusera på det han hade istället för det han inte hade. Då kom livsglädjen tillbaka. Hoppet växte. Kims liv ser totalt annorlunda ut nu än för sju år sedan. Men det kanske är lika rikt, på ett nytt sätt.

Idag har Kim skrivit två böcker, han är en uppskattad föreläsare och en precis lika engagerad förälder som tidigare. Han har uppmärksammats mycket i media, bland annat genom medverkan i Nyhetsmorgon på TV4 och Efter tio med Malou. Han är även innebandytränare och deltagare i olika råd och projekt där hans erfarenheter och tankar kan komma till användning. Kim lever idag ett så aktivt liv som kroppen tillåter tillsammans med sin familj där innebandyn är det stora glädjeämnet. Han bor i en totalt förstörd kropp, men mår bra ändå. Han mår riktigt, riktigt bra.

Kim Andersson är en öppen person. Han har stor generositet, värme och en enorm humor. På hans föreläsningar sätter sig skrattet i halsen på dig som lyssnar. Samma ambition finns i hans böcker. Han tror att en viktig och lärande historia bäst berättas med humor och ödmjukhet. Öppenhjärtigt berättar han om det han varit med om, pekar på hur du kan ta vara på ditt liv och hitta ditt engagemang såväl på det personliga planet som i arbetslivet.

Kims föreläsningar lämnar ingen oberörd. Och förhoppningsvis inte böckerna heller. Många uppger till och med att deras liv fått en ny vändning efter mötet med Kim.

Varför personcentrerad vård?

När GPCC och personcentrerad vård blev kända begrepp för Kim så föll hans tankar kring ”bästa möjliga vård”, utifrån egen erfarenhet, på plats.

Personcentrerad vård är en etik, ett förhållningssätt, till mig i den tillfälliga rollen som patient. Just det, jag är bara patient vid kontakten med sjukvård. Övrig tid är jag så mycket mer och har helt andra roller i livet.

Personcentrerad vård är inte ytterligare en arbetsmodell som kan bytas ut efter några år. Denna etik ger ett förhållningssätt till patienten som besöker just din vårdinrättning. Ett förhållningssätt som ger en livslång förändring och förbättring. Om du väljer att lära dig mera om personcentrerad vård får du därmed kunskap om något helt annat än en tillfällig organisatorisk modefluga. Enligt Kims åsikt får du dessutom chansen till ett totalt karaktärshöjande ingrepp i ditt liv.

Två begrepp inom personcentrerad vård har särskilt tilltalat Kim utifrån hans erfarenheter. Det handlar dels om att lyssna och dels om respekten för anhörigas kunskaper. I Kims möte med sjukvården finns det nämligen ingen som har lyssnat, i ordets rätta bemärkelse, på honom i hans utsatta situation. Kims kontakter med sjukvården togs med hjälp av hans hustru. När han låg hemma i sin hall, oförmögen att stå på grund av yrsel eller krypa på grund av värk i benen, brydde sig ingen om att Kims fru intygade att det inte är normalt beteende för Kim. Tvärtom faktiskt, det har aldrig hänt tidigare! 

Vänligen, lär dig mer om etiken personcentrerad vård. Hitta dina favoriter i denna etiska buffé. Du kommer definitivt bli en bättre vårdgivare. Och som bonus får du dessutom verktyg för framgångsrika möten i alla livets delar.

Mail: kimharry@live.se eller kim@kimharry.se
Hemsida: www.kimharry.se
Facebook: www.facebook.com/kimharryandersson

Text: Kim Andersson, ledamot i GPCCs Personråd 2016-2018.

Att bli sjuk.

När sjukdom drabbar förändras livet. Ofta dramatiskt.
- Hur ska jag klara mig nu? - Vem kan hjälpa?
- Kommer jag att dö?
- HJÄLP!

Vi föds för att leva. Vi vill leva våra liv.

Jag hade just fyllt sexton år när jag fick veta att jag fått insulinberoende typ 1 diabetes.
Jag skrev i min dagbok: ”Döden blev min första fästman. Han väntar på mig. Han finns alltid där, trogen.”

Barnläkaren som delgav mig diagnosen menade säkert väl när han sa: ”Du har fått typ 1 diabetes! Du kommer att behöva ta sprutor varje dag resten av ditt liv. Men - var inte orolig - jag känner en elitidrottsman som har levt med diabetes i många år nu.
Det kommer att gå bra!”

Det gick inte bra.
Allt blev kaos. Jag förstod ingenting av allt det underliga jag tvingades uppleva p g a sjukdomen. Och ingen förklarade.
Jag famlade mig fram. Ensam. Låga blodsocker och hypoglycemier gjorde att jag om och om igen vaknade på Akuten. Läkarna varnade: ”Nu dog du nästan igen!”

Jag förstod inte - jag varken ville eller orkade förstå.
Jag fick ingen information om psykiska reaktioner i samband med sjukdomsbeskedet. Sjukvårdspersonalen var medicinskt målinriktad: ”Det är enkelt! Bara att testa blodsockret! Ta prover! Mät - värdera och agera så blir allting bra.”

Min sjukdomsdebut blev en kolsvart och obegriplig upplevelse. Åren som följde en kamp på liv och död. Ingen orkade se eller bekräfta. Jag var ju så ung! Jag såg ju så frisk och stark ut! Inte kunde jag vara ledsen eller längta efter att dö?

För mig kändes döden mer verklig än livet. Med döden som följeslagare följde oron, ångesten, smärtan och sorgen.
Jag drabbades av långvariga och djupa depressioner och började tvivla på min egen förmåga.
- Ville jag ens leva med sjukdom?

Efter snart 38 år med extremt svårinställd typ 1 diabetes och många nära-döden-upplevelser lever jag ett bra liv idag. Jag inser att det delvis beror på fantastiska vårdinsatser - men även på min egen envisa kamp för ett anständigt liv - trots svår sjukdom.

Vad kunde gjorts bättre?

”Vården” ville nog väl. Men min upplevelse av förlorad hälsa och mina traumatiska sjukdomsupplevelser stämde inte alls med den vård som erbjöds mig som ”nydebuterad typ 1 diabetiker.” Olika världar möttes - vi talade inte samma språk. Vi levde i olika kulturer.
Vi varken såg eller hörda varandra.

Med perspektiv på det jag upplevt vet jag idag att mycket kunde och kan göras bättre. Att vårda och hjälpa på bästa sätt är en komplex och utmanande uppgift. Dessutom helt livsavgörande. Det är därför LÄKEKONSTEN, ”vården” och våra möjligheter att hjälpa på bästa sätt alltid är värd vårt största engagemang.
ALLA kommer - en dag - att bli svaga, sjuka och gamla.
Sånt är livet.

Vid varje insjuknande borde den som drabbas varsamt och lyhört handledas i konsten att leva med sjukdom. Att kunna leva ett så rikt och bra liv som möjligt för den som blir sjuk är tyvärr ingen självklarhet som vården är organiserad idag.

Personcentrerad vård

När jag mötte människor som arbetar med PCV - personcentrerad vård - blev jag glad och inspirerad.
PCV arbetar med en hypotes som kan verka självklar: Att vården alltid måste fokusera på den människa som drabbats av sjukdom. På personen, individen som nu måste leva med helt nya utmaningar i sitt liv.
Naturligtvis.
Men tyvärr fungerar det inte så.

Vi som levt länge och lever med sjukdom vet. Vi delar sällan eller aldrig våra sjukdomsupplevelser med någon, för vem orkar höra om hur svårt det kan vara att gå på toaletten, hur jag helst skulle vilja dö eller hur ont det egentligen gör? En helt unik upplevelse. En ensam kamp. Jag har under långa sjukhusvistelser hört många medpatienter/personer berätta sin historia. Våra samtal blir intima och personliga för vi har gemensamma upplevelser och stor kunskap om utmaningen i att leva med sjukdom. Att möta medpatienter/personer med erfarenhet av svår sjukdom - är ofta den bästa vägen till insikt och empowerment.
Vi har för vår överlevnads skull varit tvungna att förvärva ett livsmod som är svårt att överträffa.

Trots det behöver vi hjälp.
Det är inte konstigt alls - för det gör alla. Förr eller senare.

Det finns några saker jag tänker på efter ett liv med svår sjukdom- och den påtvingade existentiella exil sjukdom medför. Det finns mycket vi tillsammans kan göra bättre för alla i den stora komplexa vårdapparaten. Fokus är förbättrad vård för alla:

• Fråga mig - en individ, en person med resurser - om vem jag är och hur jag förstår.
• Fråga mig hur jag upplever och känner.
• Involvera mig i det du kan - låt mig möta dig - och möt mig. Vi måste samarbeta
• prestigelöst för bästa behandling av min sjukdom/mig.
• Se mig som en intelligent, tänkande jämlike med väldigt mycket att lära dig.
• Informera mig, var generös med dina kunskaper - så ska jag vara generös med allt jag vet, kan och har upplevt. Tillsammans blir vi starkare.
• Fråga hur just jag vill eller måste göra för att må så bra som möjligt.
• Berätta vad du kan göra - och vad du INTE kan som läkare, sjuksköterska, vårdpersonal. Vi måste tillägna oss ett språk som vi gemensamt förstår...

Om jag förstår PCV - personcentrerad vård - på rätt sätt - handlar detta synsätt om allas lika värde till liv. Ett gott liv. Ett innehållsrikt, intressant, stimulerande, roligt, utmanade liv på samma sätt som livet kan vara då man ännu är frisk.
Om vi ska leva tag till på jorden tillsammans allihop borde vi ta fasta på våra gemensamma upplevelser av konsten att vara människa.

Personcentrerad vård handlar bl a om att återerövra detta perspektiv. Om konsten att vara människa i vården, i samhället och på jorden. Som doktor, sjuksköterska, anhörig eller patient/person. Som människa med livslust.
I den stora, tungrodda, byråkratiska och enligt politiker synnerligen kostsamma ”vården” fungerar det tyvärr inte så bra. Det allra viktigaste uppdraget politiker, ekonomer, samhällsorganisatörer, byråkrater, sjukhuschefer m fl har framför sig är:

Livet självt. Ett gott och rikt liv trots den utsatthet alla människor förr - eller senare kommer att befinna sig i.
Precis så som det är och alltid har varit med alla människor: spädbarn, skolbarn, tonåringar, mammor, människor på flykt, sjuka, friska, pappor, gamla, hjältar & värstingar, osv. Var och en för sig - en person med resurser.

Jag kan inte definiera livet i ekonomiska termer. Jag vet att kvalitet, medmänsklighet och solidaritet räddar liv och bygger ett mänskligare samhälle.
Det är så vi måste tänka - att livet kostar - och det är värt att kosta på vården av livet. Många - både små och stora utmaningar finns att hantera innan en mänskligare vård för alla kan fungera.

Om jag hade fått möta en ”Akutfilosof” när jag just insjuknat som ung att diskutera alla nya, svåra existentiella frågor med kanske min väg som kroniskt sjuk hade kunnat underlättas...Jag behövde ju lära mig ett nytt förhållningssätt till mycket jag förut kunde ta för givet...Jag var så ung och ville inte vara sjuk. Jag förstod inte meningen med livet längre.

I vårt grannland Norge tror jag att ”Akutfilosofer” faktiskt finns - vi kanske skulle prova det här också?

Text och illustrationer: Malin Högberg, ledamot i GPCC Personråd 2016-2020.

Malin har medverkat i ett antal projekt hos GPCC bland annat:

Skapat, genomfört och guidat i utställningen Ubuntu (2011). Läs mer och se kort film här (som Malin guidar i).

Astrid Norberg och Malin Högberg samtalar om personcentrerad vård, i en film medproducerad av medarbetare vid Sahlgrenska akademin.
Malin Högberg, intendent vid Röhsska museet, samtalar med Astrid Norberg, professor emerita vid Umeå universitet. Samtalet handlar om personcentrerad vård, med utgångspunkt ur Malin Högbergs eget liv med typ 1 diabetes (2013). Se kortversionen av filmen här.

Mia Berg – min resa

Den siste maj 2015 kom jag in på akuten i Malmö för ett njurstensanfall. Vanligtvis får jag mina smärtstillande, kanske en röntgen och är hemma igen på nån timme.

Denna gången gick allt väldigt, väldigt fel.

Jag fick troligtvis för mycket smärtstillande i kombination med Atropin, en hjärtmedicin som satte min kropp i kramp. Hela min kropp alltså. Inklusive hjärtat. I ca två – tre minuter bedömer man att jag led av syrebrist under andningsstilleståndet. Fem minuter och hjärnan börjar ta skada …

Min sambo springer ut efter hjälp och hittar personalen i övervakningsrummet. De rusar in till mig som ligger på golvet, helt grå. Jag hade passat på att trilla av britsen i krampen och slagit i hela vänstra sidan av ansiktet. Fraktur i ögonhålan, näsan sprutar blod och läpp och tunga genombitna, tänder och käke hårt slagna. Detta fick jag så klart ingen hjälp med då tänderna inte ingår i sjukförsäkringen. Som ett litet eget elände i eländet …

Man kommer lite senare även springande med akutvagnen och genomför en defibrillering. Vilken senare skulle visa sig vara felaktigt genomförd.

Hade jag varit själv, hade jag inte levt idag. Ingen övervakning fanns, sköterskan sa efter varje ny injektion att hon skulle ”titta till mig efter tjugo minuter”. Då hade jag varit död. På riktigt.

Men nu lever jag!

Och i svallvågorna av all kamp, all idiotisk byråkrati i samband med anmälningar (inte konstigt många struntar i dem!), och alla hinder som läggs för den enskilde att INTE anmäla vården, tänkte jag på alla dem som inte har min pitbull-mentalitet, min kampvilja och min (medfödda) ilska att slåss till sista andetaget. Vad gör de? De går under. De får ingen upprättelse. Det får man förresten inte trots att man gör alla anmälningar.

De existentialistiska tankar hela detta skeende satte igång i mig, min sambos trauma av att ha stått och sett mig dö och hinna tänka att han aldrig mer skulle få prata med mig, bidrog till att jag bestämde mig för att agera. Och knappt två månader efter incidenten, drog jag igång en aktionsgrupp, som senare blev en förening, PatientPerspektiv. Idag Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga, där vi hjälper, stöder och ger råd framför allt i anmälningsprocessen, vi publicerar patientberättelser och driver en skoningslöst hård debatt via vår blogg. Vi ställer mer än gärna ansvariga till svars i våra inlägg.

Genom föreningen, driver vi nu ett antal frågor gällande patientsäkerhet och har även en hel rad olika innovationer som vi försöker få hjälp att utveckla. Vår käpphäst har kommit att bli den s.k. ”patientmedverkan” som alla talar vitt och brett om, men väldigt få menar allvar med.

Det är en av anledningarna till att vi är med i personrådet och även förespråkar en personcentrerad vård – delaktigheten. Inte bara alibit det ger att snacka om den.

Vad kunde ha gjorts för att undvika mitt trauma?

Ja, framför allt hade man behövt tänka på att sätta in övervakning då man administrerar hjärtmedicin till en oerhört smärtpåverkad patient på akuten. Jag har full förståelse för att akuten inte har bemanning nog att postera en livs levande sköterska hos varje patient för att kontrollera så inget händer. Men det behövs ju inte heller numera! Det är ju så ENKELT! PM kallas det – patient monitoring – klistra fast ett par elektroder på bröstet och slå på maskinen så är det klart! Då hade man sett redan innan andningsstilleståndet inträdde att något mycket galet var på väg att hända.

Och då man defibrillerade skulle man istället haft maskinen på semi-automatisk. Då hade man sett att det fanns en arrytmi – hjärtat hade rytm men den hade gått i stå på grund av krampen. Sannolikt. Ingen läkare jag tillfrågat i efterhand har dock velat sätta teorin i praktik ...

Men istället riskerade man en patients liv. Eller bestående hjärnskada. Jag hade tur. Många har inte det. Faktiskt har ca 3.000 svenskar om året inte den turen, utan de avlider. Och drygt 100.000 skadas.

Hela förfaringssättet efter en vårdskada behövs revideras. Betalningsskyldigheten till exempel. Varför ska jag själv behöva bekosta de extra vårddagar och de extra vårdkontroller och undersökningar som följde efter min vårdskada? Den var ju orsakad i landstingets regi?

Vårdskadade behöver en rad saker: en uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården och inte för att vi måst tjata oss till den. En förklaring till vad som hände (jag vet fortfarande inte, ett och ett halvt år senare …). En uppföljning av de rutiner som man lovar ”ändra”. Hur vet vi vad vårdgivaren gör? Samt en rimlig ersättning. Jag fick femtusen. Det är vad mitt liv är värt.

Mest av allt behöver vi kunna få ansvarsutkrävande. Något som idag är omöjligt i vården.

Vad jag tänker om personcentrerad vård.

Detta är den enda rätta vägen i nuläget att gå om vi i framtiden vill kunna uppnå en ökad patientsäkerhet. Vård på lika villkor, för patienter, anhöriga och personal. Vårdens behov och våra, patienternas, behov går mestadels hand-i-hand. Arbetsmiljö, moral, arbetskultur, hierarkier och framför allt patientens position i vården måste revideras och förändras.

En personcentrerad vård bygger på öppenhet, transparens och ömsesidigt förtroende – patientens för läkaren och vice versa. I den personcentrerade vården, likaväl som en läkare ses som en tillgång, ses även patienten som en. Och då inte i bemärkelsen ”försökskanin-tillgång”, utan en värdefull källa till information som kan underlätta för läkaren att ta de rätta besluten.

Jag hör fortfarande samma visa vi hört i trettio år – hur vården måste bli bättre på att lyssna. Det är en av hörnstenarna inom den personcentrerade vården – att lyssna. Lyssna, ta in och ta hänsyn till vad patienten säger.

I den personcentrerade vården arbetar alla mot samma mål – ett värdigt och humant bemötande. Vilket är första steget mot läkande. Både för patienten och den numera snabbt insjuknande vårdapparaten.

Text: Mia Berg, ledamot i GPCCs Personråd 2016-2018.

När jag cirka år 2014 läste GPCCs material om personcentrerad vård klack det till i mig.

Filosofin, etiken, värderingarna och förhållningssättet sammanfattade det jag tänkt och önskat mer av under mina många år som patient i psykiatrin.

Jag kände mig hemma i beskrivningarna och ville vara med och sprida den kunskap som forskningscentrat tagit fram om ett annat sätt att arbeta.

Jag har i flera år suttit med i GPCCs personråd och där tagit del av andra personers erfarenheter från andra vårdområden. Jag har fått möjligheten att föreläsa på och moderera konferenser som GPCC anordnat och jag har skrivit om mina erfarenheter och tankar i olika texter och läroböcker. Jag har alltid känt mig som en självklar part och resurs för GPCC. De lever som de lär och tar in egenerfarnas kompetens. Det är väldigt unikt.

Jag arbetar med inflytande och förhållningssätt både inom psykiatrin och annan vård, som föreläsare utifrån egenerfaret perspektiv och även som anställd inom psykiatrin. Det händer numer relativt ofta att man som brukarrepresentant blir inbjuden att delta i olika sammanhang som handlar om förändringsarbete och utvecklingen av personcentrerad vård. Men man ses sällan som en jämlik part och expert på sitt område.

Ofta blir man lite styvmoderligt behandlad och någon man måste snarare än vill ha med. Så är det inte på GPCC: Där är vi en kugge i ett nav som man förmedlar att man inte kan vara utan. Alla måste vara med på banan, och i synnerhet de som berörs av vården som patienter. Att nå ut med den forskning kring personcentrerad vård som GPCC gjort under tio år har banat väg för en enorm utveckling där många vågat prova som inte vågat innan.

Tack för att jag fått bidra till det genom att bjudas in att arbeta tillsammans för förbättring.

Mikaela Javinger,
brukarspecialist, författare, föreläsare och moderator, ledamot GPCCs personråd 2016-2020
 

Medförfattare till:

Personcentrerad hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten

Vägen till patientens värld och personcentrerad vård. Att bli lyssnad på och förstådd

Personcentrerad vård

1. Min dotter skall stickas i armen, vi sitter i ett särskilt rum och hon sitter i mitt knä. Efter ett tag säger sköterskan till min dotter att det verkar som pappa är nervös, vad tror Du om att vi sänder ut pappa utanför dörren och stänger den och så ordnar Du och jag detta själva? Min dotter svarar till min förvåning att så kan de göra och flinar lite åt mig när jag går ut. Efter en liten stund kommer sköterska och dotter ut och håller varandra i händerna och jag vet inte vem som ser stoltast ut! I efterhand kan jag ju se att sköterskan byggde ett förtroende och en relation med min dotter och valde exakt rätt sekund att lyfta det på och min dotter hade förtroende för sköterskan – en perfekt byggd relation med ett bra resultat!

2. En kirurg som skall underlätta för ett barn inför barnhjärtoperation och här gick det fel men gick bra på slutet ändå – tack vare mamma!
Kirurgen berättade för pojken att han skulle skära upp bröstet på honom med motorsåg. Pojken hade i sitt huvud bara sett en motorsåg och det var den morfar använde i skogen. Pojken fick svårt att sova och till slut frågade mamma grundligt vad det berodde på och pojken berättade gråtande att han skulle sågas upp med motorsåg (refererande till morfars….) mamman kontaktade då barnhjärtkirurgen som tog med sig pojken upp till operation och visade vilken såg han skulle använda och pojken kunde efter detta sova gott!

3. Min dotter har varit inne för undersökning om hon kan ställas upp i transplantationskö och läkaren förklarar noggrant för oss föräldrar varpå jag efter en stund säger att jag skulle uppskatta om han pratade direkt med min dotter, kanske 12 år gammal, vilket han gör och förklarar noggrant varpå jag när han är färdig frågar min dotter om han har förstått något eller har ytterligare frågor. Hon svarar att vad hon har förstått så vet inte han heller så mycket utan bara pratar. Läkaren replikerar att det var en av de bästa sammanfattningarna han hört efter han pratat med en patient.

Text: Peter Nordqvist, Har haft en dotter med medfött hjärtfel som föddes 1988 och levde fram till 2014 och har arbetat inom Hjärtebarnsfonden sedan 1990. Är ledamot i Personrådet sedan 2019.

För att få till ett partnerskap räcker det inte med att lyssna och agera utifrån det man hör. För att kunna bilda ett partnerskap med mig som patient behöver man se min kompetens, och respektera både den och mig. Det räcker inte bara att se mig som hjälpsökande, att vilja hjälpa mig och lyssna på vad jag säger. Så fort man se mig som hjälpsökande, så sätter man sig i direkt överläge, vilket bäddar för ett icke-fungerande partnerskap.

Man behöver också se min historia, en lång rad av sjukvårdskontakter som långt ifrån har baserats på ens försök till partnerskap. Varför ska jag plötsligt lita på en ny individ i hälso- och sjukvårdssystemet bara för att den personen säger att det är viktigt med partnerskap, när 99% av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte funkar så. För att kunna jobba i partnerskap med mig måste man vinna mitt förtroende. Det går inte att tvinga sig till ett partnerskap.

Min lösning ligger inte i berättelsen eller i orden. Jag har ett alldeles för dåligt minne och ointresse för historier för att det ska fungera så för mig. Men ändå så står berättelsen och orden i centrum under mina besök i sjukvården, när man försöker skapa vård tillsammans med mig. Ibland är det bara sjukvårdens mätvärden och resultat av palperingar som finns, inget annat, inte ens jag själv.

Jag vill ses som mina mätvärden först och främst, tillsammans med olika saker som jag uppskattar på en skala, och jag vill gärna ha bollplank att diskutera de med.

Vår vårdresa:

Vår vårdresa började för Karin 2010 vid 82 års ålder. Det som då hände var att hon ramlade och slog upp ett sår på underbenet.

Transport till sjukhuset där hon blev inlagd. Efter en tid var det dags att skickas hem men föregicks av ett antal fysiska möten om hur hon skulle klara av detta. Det resulterade i att jag fick sköta hemmagörat då mamma låg till sängs.

Då var det dags att starta processen med hemtjänsten. Efter några veckor fick jag ett telefonsamtal där man meddelade att hon nu åkt i ambulans till sjukhuset efter att ha ramlat igen. När jag kom dit för besök fanns hon inte där.

Nej hon hade flyttats till Säffle sjukhus sex mil bort, orsaken var platsbrist.

Sen var det bara att starta om från början med fysiska möten.

När väl hemtjänsten kommit igång visste jag inte om Karin ätit eller inte. Då märkte jag att hennes minne sviktade vilket resulterade i att jag skrev upp att jag lagat maten, men det visade sig att bara några få av hemtjänstpersonalen gjorde motsvarande.

Både vård- och hemtjänstpersonal gör så gott de kan men det är något som saknas.

Som anhörig fylls dagarna med:

- Hantera ekonomin

- Apoteksbesök

- Tandläkarbesök

- Besök vårdcentral

- Handla mat

- Bankärenden

- Kontakt med vård, omsorg och myndigheter m.m.

Allt ska hanteras och har man ett yrkesliv är det svårt att få tiden att räcka till.

Vad kunde gjorts annorlunda:

Information och kommunikation är otroligt viktigt och här efterlyser man en ”teamsyn”, alltså att patient/kund, personal och anhöriga kommunicerar och ger/får relevant information. Det resulterar i effektivare arbetssätt, spar tid och minskar oro.