Akut behov av ett autismscreening-verktyg som inte är orienterat mot pojkar och män
Clare Allelys senaste blogginlägg
[Publicerat 9 maj, 2017 av Clare Allely]
Jämfört med män upptäcks och diagnostiseras ofta kvinnor med autismspektrumtillstånd (AST) mycket senare. Kvinnor med AST brukar även endast få diagnos då den autistiska symptombilden är mycket svårare och/eller har fler samtidigt förekommande beteendemässiga och/eller kognitiva problem. Underidentifieringen av detta tillstånd hos kvinnor har resulterat i en manligt orienterad förståelse av vad AST innebär, vilket i sin tur har uppenbart avgörande implikationer för vår kliniska och vetenskapliga förståelse av detta tillstånd. De kliniska bedömningsverktyg vi för närvarande använder i stor utsträckning är företrädesvis baserade på den fenotyp som majoriteten av män med AST uppvisar. Till exempel, den andra upplagan av det autismdiagnostiska observationsschemat (Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition, förkortat ADOS-2, av Lord, Rutter, DiLavorne, Risi, Gotham & Bishop, 2012); autismspektrumkvoten (Autism Spectrum Quotient, förkortat AQ, av Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin, & Clubley, 2001) och frågeformuläret för social kommunikation (Social Communication Questionnaire, förkortat SCQ, av Rutter, Bailey, & Lord, 2010).
Det finns många skäl till att många kvinnor inte upptäcks. En av nyckelförklaringarna är att kvinnor med AST oftare vidtar fler åtgärder för att dölja sina begränsningar, då de i regel har högre självmedvetenhet och bättre expressiva beteenden (t.ex. ömsesidig konversation, att dela intressen), och uppvisar mindre repetitiv användning av föremål och olika typer av begränsade intressen jämfört med män med AST. Den sortens förmåga att dölja begränsningar kan uppstå oavsett den eventuella förekomsten av svårigheter med social förståelse liknande vad man ser hos män med AST (Head, McGillivray, & Stokes, 2014). Studier har även visat att tillståndets fenotyp kan vara annorlunda bland kvinnor med AST jämfört med män med AST. En del forskning pekar mot att kvinnor med AST uppvisar mindre begränsade, repetitiva beteenden och intressen (BRBI, på engelska RRBI). Dessa resultat är mycket viktiga att ta i beaktande, eftersom om dessa BRBI ska användas som avgörande diagnoskriterier, kommer eventuellt många kvinnor/flickor med AST inte att bli remitterade för utredning och diagnos (Rynkiewicz et al., 2016).
För att vi ska kunna förhindra att kvinnor/flickor med AST förbises och försäkra oss om att de integreras i vår förståelse av detta tillstånd, finns det ett akut behov av att utreda och identifiera ett brett spektrum av beteenden som går bortom de som ingår i de potentiellt manligt orienterade screeningverktygen och diagnostiska bedömningarna vid AST (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti, & Baron-Cohen, 2015).
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]