PicPecc – Pictorial support in person-centred care for children

Bakgrund

Barnets rätt att kommunicera utgör grunden för detta projekt. Projektet bygger på universell design, vilket här innebär att stödfunktioner som text, bilder och ljud används. Aspekter av universell design som fokuseras på i projektet är att ge möjlighet till likvärdig användning oavsett förmåga eller språk, flexibilitet och enkel intuitiv användning. Både Sverige och Sydafrika har utmaningar med språkbarriärer i kommunikationen av symtom mellan barn, vårdnadshavare och vårdpersonal. Barn med cancer har rätt att aktivt delta i beslut om deras hälsa och behöver stöd för att kommunicera sina symtom.

Ett tvärvetenskapligt team av forskare från Sverige och Sydafrika kommer att generera nya perspektiv på frågan om symtomkommunikation, hantering och symtomlindring.

Syfte

Det övergripande syftet med projektet är att ge barn med cancer verktyg för att initiera och kommunicera den egna upplevelsen av symtom. Avsikten är att underlätta personcentrerad vård för att främja hantering av symtom, hälsa och välbefinnande

Metod

En komplex intervention väljs för att underlätta en förändrad praxis för symtombedömning och kommunikation av barns symtom i vården för barn med cancer, det vill säga: a) ett digitalt verktyg som ska användas av barn, föräldrar och vårdpersonal och som styrs av barnen, b) workshops med personal inom barncancer om förbättrad symptomkommunikation som är person- och barncentrerad, och c) en coach vid var och en av de inkluderade vårdenheterna för att stödja genomförandet av interventionen.

Inom projektet kommer det också att översättas en enkät för att utvärdera effekterna av personcentrerad vård, det vill säga, Visual Care Measure.

Förväntade resultat

Utvecklingen av ett digitalt bildbaserat verktyg för kommunikationsstöd kan göra det möjligt för barn med cancer att effektivt kommunicera sina symtom och förbättra deras välbefinnande. Målsättningen är att öka barnets rätt att vara delaktig utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.

Doktorandprojekt: Personcentrerad skattning av symtom hos barn med stöd av ett e-hälsoverktyg

CNS-tumörbehandlingen är intensiv och medför ofta omfattande biverkningar såväl under som flera år efter avslutad behandling. Det är därför viktigt att identifiera och bemöta biverkningar såsom fysiska och känslomässiga symtom tidigt under barnets cancerresa. För säker information om symtom bör barns självskattning vara den primära informationskällan och barn göras delaktiga i sin vård. E-hälsoverktyget Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc) kan stödja denna vård och har tre huvudfunktioner för barnet att använda: I) bedöma och rapportera självskattningar av symtom via Faces Thermometer Scale (FTS) II) ge tillgång till stöd och hjälp genom professionella vårdgivare eller egenvård III) visa självrapporterade data för barnet. Det övergripande syftet med detta projekt är tvådelat. Det första övergripande syftet är att validera psykometriska egenskaper hos FTS vid bedömning av smärta. Det andra övergripande syftet är att anpassa PicPecc för hantering av symtom hos barn med CNS-tumör som genomgått operation. Forskningsfrågorna i detta projekt är: a) Kan FTS stödja differentiering av förväntad smärta? b) Hur använder barn FTS för att gradera förväntad smärta? c) Hur kan PicPecc anpassas tillsammans med användarna för att stödja barn som skrivs ut från sjukhuset efter att ha opererats för CNS-tumör? d) Vad är barnens, föräldrarnas och vårdpersonalens uppfattning av att använda PicPecc när ett barn med CNS-tumör skrivs ut från sjukhuset efter operation? Datainsamlingsmetoder inkluderar självskattningar, intervjuer, workshops och enkäter till barn, föräldrar och vårdpersonal. Data kommer analyseras med kvantitativa och kvalitativa metoder för psykometri samt utveckling och testning av komplexa interventioner. Målet är att optimera barns livskvalitet genom ökad delaktighet och personcentrering av vården. En intervention utvecklad i nära samverkan med barn, föräldrar och vårdpersonal ökar möjlighet till implementering i klinisk praxis.

Publikationer:

Castor C, Björk M, Bai J, Berlin H, Kristjansdottir O, Kristjansdottir G, Hansson H, Höök A, Stenström P, Nilsson S. Psychometric evaluation of the electronic faces thermometer scale for pain assessment in children 8–  17 years old: A study protocol. Paediatr Neonatal Pain. 2023;00:1-11. 

Esplana L, Olsson M, Nilsson S. 'Do you feel well or unwell?' A study on children's experience of estimating their nausea using the digital tool PicPecc. J Child Health Care. 2022 Apr 22;13674935221089746.  

Karlsson K, Johnson E, Nilsson S. The Children´s Action-Reaction Assessment Tool (CARAT) as an observational tool for assessing symptom management: An initial validation study with children aged 3-7 years undergoing needle procedures. J Spec Pediatr Nurs. 2021 Oct;26(4):e12334.  

Nilsson S, Wiljén A, Bergquist J, Chaplin J, Johnson E, Karlsson K, Lindroth T, Schwarz A, Stenmarker M, Thunberg G, Esplana L, Frid E, Haglind M, Höök A, Wille J, Öhlen J. Evaluating pictorial support in person-centred care for children (PicPecc): a protocol for a crossover design study. BMJ open. 2021;May 4;11(5):e042726.   

Nogéus M, Nilsson S, Björk M. Pediatric Nurses' Person-Centered Approach to Nausea Management in Children With Cancer. J Pediatr Hematol Oncol Nurs. 2023 Mar-Apr;40(2):91-99.  

Thunberg G, Johnson E, Bornman J, Öhlén J, Nilsson S. Supporting person-centred communication in paediatric care using augmentative and alternative communication as universal design: A position paper. Nurs Inq. 2022 Apr;29(2):e12426. 

Wiljén A, Chaplin JE, Crine V, Jobe W, Johnson E, Karlsson K, Lindroth T, Schwarz A, Stenmarker M, Thunberg G, Öhlén J, Nilsson S. The development of an mHealth tool for children with long-term illness to enable person-centred communication: a user centred-design approach. JMIR Pediatr Parent. 2022 Mar 8;5(1):e30364.