Insikten om att patienter och allmänheten har kunskap och erfarenhet som hittills varit en stor undernyttjad resurs inom forskning växer globalt. Patientorganisationer har länge drivit på för att aktivt få delta i forskning och allt fler forskningsfinansiärer, särskilt i Storbritannien och USA, ställer numera krav på det som på engelska kallas PPI – patient and public involvement. British Medical Journal beskriver det som en internationell rörelse, och ställer numera krav på alla som submittar forskningsartiklar att inkludera en redogörelse för involvering av patienter och allmänhet.
Men vad innebär patienter och allmänhetens medverkan i forskning och hur går man tillväga?
Hur, när och varför involvera patienter och allmänheten?
För att underlätta för sina egna forskare, men även för att inspirera andra, har Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet GPCC skapat en resurssida på sin webbplats. Den heter Patienters och allmänhetens medverkan (PAM) i forskning – hur, när och varför. På webbsidan finns förklaring om vad PAM är, hur man kan rekrytera PAM-representanter, på vilka sätt man kan arbeta med dem, varför man bör göra det och hur de kan involveras i olika delar av forskningscykeln. Där finns även två exempel där erfarna forskare delar med sig av praktiska erfarenheter och reflektioner kring hur de har arbetat med PAM.
Våga göra det!
Professor Eva Jakobsson Ung har ett grundläggande råd: Våga göra det! Det ger en enorm styrka att ha med patienterna i ryggen, säger hon. I den intervention hon beskriver i ett exempel på webbsidan ville forskarna öka trovärdigheten och vara säkra på att verkligen gagna patienterna och deras behov. Därför konsulterade de en grupp PAM-representanter i utvecklandet av forskningsmaterial. De var till oumbärlig hjälp, säger Eva Jakobsson Ung. I vissa delar bekräftade de oss forskare, men i andra fick vi ändra och stryka, då PAM-representanterna inte tyckte det var viktigt eller ens relevant.
– Det är viktigt med patientmedverkan i hela cykeln, men framför allt när man designar studien, menar seniorprofessor Inger Ekman. Då behöver man PAM-representanters syn på om projektets syfte och forskningsfrågor är rimliga. I hennes forskargrupp finns två PAM-representanter med i styrgruppen. De bjuds in till alla möten, men deltar bara när de tycker att agendan är relevant eller intressant, och när de har tid, säger Inger Ekman. Det är viktigt att de inte känner sig pressade till att de måste vara med på alla möten.
Webbsidan har utvecklats av Jeanette Tenggren Durkan i samarbete med docent Charles Taft, professor Eva Jakobsson Ung, GPCCs Personråd för patienter och närstående, forskare vid GPCC samt GPCCs styrgrupp. Innehållet kommer huvudsakligen från den brittiska regeringsfinansierade rådgivningsgruppen INVOLVE, Professor Nicky Britten och Dr Kath Maguire från University of Exeter samt GPCC.
PAM-forum planeras
Det finns planer på att bjuda in till ett PAM-forum längre fram i vår. Där ska forskare kunna få råd om patienter och allmänhetens medverkan i forskning.
