Om Personrådet för patienter och närstående
En grupp personer med lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård.
GPCC:s personråd består av en grupp personer med sammantaget lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård, antingen som patienter, närstående eller både och.
Bredden av deras sammanlagda erfarenhet täcker ett stort spektrum av olika hälso- och sjukvårdsverksamheter; slutenvård, öppenvård, psykiatri, barnsjukvård m.m. Rådets medlemmar har erfarenhet av ett stort antal typer av specialistvård för olika diagnoser som t.ex. diabetes, cancer, hjärtsjukdom och sällsynta diagnoser.
Syfte: validera och samskapa
Syftet med rådet är att validera GPCC:s verksamhet och forskning ur ett patient- och närståendeperspektiv, att få medlemmarnas input, samt att samskapa mening, innehåll och aktiviteter relaterat till personcentrerad vård.
Rådet träffas normalt c:a sex gånger per år, och medlemmarna medverkar även i olika utbildnings-, implementerings och kommunikationsinsatser.
Medverkan och samskapande
Olika personer ur rådet har till exempel:
- varit medförfattare till några av GPCC:s läroböcker om personcentrerad vård.
- tagit fram ett informationsmaterial för patient- och närståendeorganisationer.
- utvecklat omdömesformulär samt granskat ansökningar inom GPCC.
- samsakapat en utbildning i personcentrerad vård för patientorganisationer ihop med Funktionsrätt Sverige och GPCC.
- varit mentorer på Sahlgrenska akademins akademiska kurser.
- deltagit i implementeringsarbete i olika verksamheter ute i Sverige.
- medverkat i rådgivande råd för myndigheter och andra organisationer.
- modererat internationella och nationella seminarier, webbinarier och konferenser.
- samskapat olika kommunikations- och utbildningsinsatser, såsom "prova min sits" på Kvalitetsmässan, utställningen Ubuntu om personcentrerad vård som visades på en sjukhusavdelning, seminarier på Vetenskapsfestivalen, debattartiklar och seminarier i samband med Almedalsveckan m.m.
Ledamöter GPCC:s personråd
|
Namn |
Generell erfarenhet av vård, omsorg, rehabilitering m.m. Varför medlem i rådet. |
Arbetar/t som och/eller gör |
Ev. länk till hemsida el dyl. + kontakt. |
|
Ann-Christine Baar |
Jag vårdade min cancersjuke man fram till hans död i oktober 2020. En smärtsam och lärorik resa från insjuknande, diagnos, behandling och vård i livets slutskede. Nästan hela yrkeslivet hade jag olika befattningar inom primärvården och har där mött människor i alla åldrar och sett vikten och tyvärr ofta avsaknad av personcentrering. |
Jag är pensionär sen 2012 och aktiv inom SPF Seniorerna lokalt i Partille Kommun, regionalt som ordförande i SPF Seniorerna Bohusdistriktet och nationellt som ledamot i SPF Seniorernas Förbundsstyrelse. Är ledamot i kommunalt pensionärsråd i Partille Kommun, ledamot i delregionala pensionärsråd VGR, Regionalt Pensionärsråd VGR och Referensgrupp Mun och tandhälsa för äldre VGR. Ingår i Nätverket för Hälso- och sjukvård, NHS, en tankesmedja. Arbetade inom VGR fram till 68 års ålder. Det sista uppdraget var som projektledare för ”Det goda livet för sjuka äldre i VG”, en handlingsplan. Dessförinnan var jag primärvårdsområdeschef på Hisingen i GBG i ca 15 år. Fil. mag i omvårdnad, div kurser vid dåvarande Nordiska Hälsovårdshögskolan och på GU. Distriktssköterska och leg. sjuksköterska. |
Jag har en egen hemsida men den är inte aktuell och jag använder den inte för tillfället. Här kan man läsa lite mer om mig. www.baar.se/seniorkonsult SPF Bohusdistriktets hemsida https://spfseniorerna.se/bohusdistriktet |
|
Annika Lindström |
Jag har en son som har autism som fyller 18 år till hösten. Jag är nu ledamot i Autism- och Aspergerförbundets styrelse och har tidigare varit ordförande för Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg. |
Jag är ledamot i Göteborgs Stads råd för funktionshinderråd sedan sju år och sitter också med i referensgrupp skola kopplat till det rådet. Jag är Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborgs representant i referensgruppen till Temagrupp Barn och Unga i Vårdsamverkan i Västra Götaland och är med i arbetsgruppen som tar fram riktlinjer för SIP-möten för barn och unga i regionen.
Jag arbetar som verksamhetschef på Antidiskrimineringsbyrån Väst som är en antidiskrimineringsbyrå för västra Sverige med 34 av Västra Götalandsregionens kommuner i vårt upptagningsområde. I mitt arbete sitter jag bl a med i Västra Götalandsregionens råd för mänskliga rättigheter. |
Autism- och Aspergerförbundet www.autism.se Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg www.autism.se/goteborg Antidiskrimineringsbyrån Väst www.gbgrc.se |
|
Eskil Degsell |
Är astmatiker och allergiker sedan barnsben. Är närstående till fru diagnostiserad med malign hjärntumör. Spenderar årligen mängder med timmar i hälso- och sjukvården och däremellan nästan i daglig dialog med hälso- och sjukvården och omsorgen. |
Arbetar som process- och projektledare på Regionalt Cancer centrum Stockholm Gotland med fokus på patient- och närstående involvering. Driver ett stort arbete med att utveckla och utvärdera en komplex hälsointervention kring att se och stärka roller och relationer från diagnos till död och lite därtill inom cancer. Medverkar i utvecklingen och utvärderingen av en rad andra komplexa interventioner såsom PROM i klinisk rutin (Symptomics) och Ny medicinsk bedömning. Sitter också med i ledningsgruppen för Hjärntumörer och NOCRiiC (Neuro oncology clinical research, innovation, implementation and collaboration) vid Karolinska Universitetetssjukhuset. Anknuten till forskning i PCM programmet och Ingemar Ernbergs forskargrupp vid MTC, Karolinska Institutet. Ledamot i styrelsen i Svenska Hjärntumörföreningen. Medlem i Vårdanalys brukarråd och SNS patient- och äldreråd. |
Eskil Degsell e-post: eskil.degsell@sll.se https://ki.se/en/cancerresearchki/personalised-cancer-medicine-pcm-program http://www.hjarntumorforeningen.se/ https://www.vardanalys.se/om-vardanalys/organisation/patient-och-brukarradet/ https://www.sns.se/forskningsprogram/vardens-och-aldreomsorgens-organisering-och-finansiering/ |
|
Inger Ros |
Lång sjukvårdspolitisk erfarenhet i Region Stockholm. Egen erfarenhet genom en hjärthändelse 2009 och cancer och hjärtinfarkt hösten 2022. Brinner för partnerskap i vården mellan patient, vård och egenvård. Personcentrerad vård är framtiden för patienter för att få en sömlös vårdkedja, för att ge personer inte minst med flera kroniska sjukdomar, en god livskvalitet och för samhället kan det bara innebära vinster. |
Var ordförande i Riksförbundet HjärtLung i 12 år till 2022. Är ledamot i Funktionsrätts styrelse samt GPCC personråd och är även patientmedforskare i ett GPCC-projekt. Sitter i regeringens patientråd och patientrådet myndigheten för Vård och omsorgsanalys och regeringens funktionshinderdelegation. Under min tid i Riksförbundet HjärtLung var jag med och startade kampanjen Sedd i vården (Personcentrerad vård), som fortfarande drivs. |
|
|
Leif Sundberg |
Har typ 1-diabetes sedan 35 år d v s halva mitt liv. Har diabeteskomplikationer. Har arbetat inom vården i över 40 år. Driver diabetesfrågor i olika sammanhang. Mår bra av att få andra att må lite bättre. |
Är pensionär. Har en Ekonomexamen från Handelshögskolan i Göteborg. Arbetade under fyra decennier på Sahlgrenska Universitetssjukhuset med ekonomifrågor på olika nivåer. Har arbetat/arbetar som lärare och föreläsare. Driver en samtalsgrupp för personer med typ1-diabetes sedan 9 år. Ordförande i Göteborgs Diabetesförening. Ingår i ett flertal arbetsgrupper bl a inom fotområdet. Bor i Mölndal. |
Epost:ljb.sundberg@gmail.com Hemsida: diabetesgbg.se |
|
Margareta Haag |
Mer än 25 års egen patienterfarenhet av cancer. Har lymfom och lymfödem. Driver frågor om personcentrerad vård och medskapande i vård, egenvård och jämlik rättvis vård. |
Ordförande i Svenska Ödemförbundet samt även i Nätverket mot cancer. |
Läs mer om Margareta här: http://www.onkologiisverige.se/wp-content/uploads/2019/06/Margareta-Haag.pdf |
|
Pamela Lindgren |
Var med om en allvarlig olycka och fick en skada på ryggmärgen vilket orsakat henne bestående funktionsbegränsningar. Har stor erfarenhet av mötet mellan patient och vårdgivare som patient men även i egenskap av konsult och designer inom vård och omsorg. |
Har magisterexamen i Fine Arts från HDK/Göteborgs universitet. Jobbar som designer och konsult inom bland annat grafisk-, produkt och industridesign samt är industridoktorand på Chalmers på avdelningen för Design & Human Factors, Institutionen för industri- och materialvetenskap. Hennes forskning handlar om användaracceptans och adoption. Är även upphovskvinna till och engagerad i ideella projekt RECYCLE ME med syfte att sprida kunskap och information kring organdonation. Bor i Göteborg. |
Pamela Lindgren Design Studio: http://pamelalindgren.com/ |
|
Rolf Åström |
Min erfarenhet omfattar vård- och omsorg som anhörig. Har varit min mors stöd sedan tio år vad gäller vård och omsorg. Hon somnade in i mars 2020 vid 91 års ålder. Många praktiska saker som behövdes lösas men också hantera den ensamhet som hon kände. Jag anser att information och kommunikation är a och o. |
Anställd vid Region Värmland med uppgift att samordna e-hälsofrågor. Är aktiv i Anhörigföreningen i Karlstad och Värmland. Tidigare anställd landstinget i Värmland med ansvar för e-hälsa samt även Inera (Sth). Bor i Karlstad. |
e-post: rolf.astroom@ownit.nu |
|
Susanne Tell |
Har 20 års egen erfarenhet av psykiatrin, samt mångårig erfarenhet från den ideella sektorn rörande olika frågor kopplat till det psykiatriska fältet. |
Arbetar som samordnare för Hjärnkoll i Västmanland som jobbar med att öka kunskap och bryta stigman kring psykisk ohälsa. Är även verksam som föreläsare och författare främst kopplat till suicidprevention. Bor i Fjugesta, Örebro län. |
e-post: susanne.m.tell@gmail.com |
|
Vinh Phillips Ingvason Nguyên |
Diagnostiserades med hiv vid 18 års ålder och har därför en årlig dialog med hälso-och sjukvården. Har utöver detta mött vården vid flera olika tillfällen för att rehabilitera idrottsskador både fysiskt och psykiskt. Har huvudsakligen erfarenhet från vård och omsorg från den idéella sektorn. Driver där frågor gällande personer som lever med hiv, personer som utsatts för incest och andra sexuella övergrepp i barndomen samt frågor gällande hbtqia+. Kommer att kunna bidra med ett intersektionellt, inkluderande och normkritiskt tankesätt till den personcentrerade vården. |
Bor i Göteborg. Är styrelseledamot och sekreterare för Noaks Ark Göteborg och Västra Götaland, som jobbar med Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Sitter med i Posithiva Gruppens valberedning och projektgruppen Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv, där syftet är att sprida kunskap inom målgruppen, men också till samhället i övrigt. Utformar, samordnar och deltar i olika kunskapsspridningsaktiviteter. Arbetar också som stödperson för Rise (Riksföreningen mot incest och andra sexuella övergrepp i barndomen) och erbjuder olika former av stöd till medlemarna. Har en kandidatexamen i genusvetenskap från Göteborgs Universitet och pluggar Internationella mänskliga rättigheter via samma universitet och Barnkonventionen ur ett svenskt perspektiv via Lunds Universitet. |
e-post: vinh.phillips@gmail.com |
Personrådets ledning
Ordförande för personrådet är Håkan Hedman, som är ordförande i Njurförbundet och patientrepresentant och ledamot i GPCC:s styrgrupp.
T.F. Vice ordförande är Eric Carlström, som är professor i vårdvetenskap med inriktning mot ledarskap och vårdorganisation, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och ledamot i GPCC:s styrgrupp.
Administratör och sekreterare är Jeanette Tenggren Durkan.
Personrådets berättelser
Läs några av nuvarande och tidigare personrådsmedlemmars berättelser, där de berättar om sina vårdresor och tankar om personcentrerad vård. Länk till deras berättelser.
