Om Personrådet för patienter och närstående
En grupp personer med lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård.
GPCCs personråd består av en grupp personer med sammantaget lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård, antingen som patienter eller närstående.
Bredden av deras sammanlagda erfarenhet täcker ett stort spektrum av olika hälso- och sjukvårdsverksamheter; slutenvård, öppenvård, psykiatri, barnsjukvård m.m. Rådets medlemmar har erfarenhet av ett stort antal typer av specialistvård för olika diagnoser som t.ex. diabetes, cancer, hjärtsjukdom, psykiatri och IBD.
Syfte: validera och samskapa
Syftet med rådet är att validera GPCCs verksamhet och forskning ur ett patient- och närståendeperspektiv, att få medlemmarnas input, samt att samskapa mening, innehåll och aktiviteter relaterat till personcentrerad vård.
Rådet träffas normalt c:a tio gånger per år, och medlemmarna medverkar även i olika utbildnings-, implementerings och kommunikationsinsatser.
Medverkan och samskapande
Olika personer ur rådet har till exempel:
- varit medförfattare till några av GPCCs läroböcker om personcentrerad vård.
- tagit fram ett informationsmaterial för patient- och närståendeorganisationer.
- varit mentorer på våra Sahlgrenska akademins akademiska kurser.
- deltagit i implementeringsarbete i olika verksamheter ute i Sverige.
- medverkat i rådgivande råd för myndigheter och andra organisationer.
- modererat internationella och nationella seminarier och konferenser.
- samskapat olika kommunikations- och utbildningsinsatser, såsom "prova min sits" på Kvalitetsmässan, utställningen Ubuntu om personcentrerad vård som visades på en sjukhusavdelning, seminarier på Vetenskapsfestivalen, debattartiklar och seminarier i samband med Almedalsveckan m.m.
Ledamöter GPCCs personråd fr.o.m. juli 2020
|
Namn |
Generell erfarenhet av vård, omsorg, rehabilitering m.m. Varför medlem i rådet. |
Arbetar/t som och/eller gör |
Ev. länk till hemsida el dyl. + kontakt. |
|
Cajsa Lindberg |
Erfarenhet av typ 1-diabetes sedan 13-års ålder år 2002, och hjärncancer, hypofyssvikt och andra cancerkomplikationer sedan 2016, samt som anhörig till en mamma med hjärtproblem. Brinner för ökad patientmedverkan och -engagemang, organisationsutveckling och jämlik tillgång till vård och mediciner globalt. |
Arbetar internationellt med hälsofrågor, som föreläsare, konsult och i ett antal styrelser och kommittéer. Tidigare ordförande för Svenska Diabetesförbundet, Diabetesfonden samt Ung Diabetes. Bor i Stockholm. |
cajsa.c.lindberg@gmail.com |
|
Hanna Svensson |
Är reumatiker och diabetiker. Är engagerad Spetspatient, patientaktivist och driver frågor kring patientmedverkan. Gillar utveckling och att lösa problem. Anser att vården är summan av sjukvård o egenvård. |
Är forskare och civilingenjör i teknisk fysik. Sitter bland annat även med i Vitalis programråd. Bor i Göteborg. |
Blog: http://svenssonhanna.se/ |
|
Johnny Jakobsson |
25 års egen erfarenhet av hjärt- o smärtsjukvård samt av 15 års diabetes sjukvård. |
Har haft sjukersättning fram till min pension. |
|
|
Malin Grände |
Jag är gravt synskadad, en progredierande ögonsjukdom, som tog tid att diagnostisera i barnaåren och som utmanar mig och omvärlden, inte minst vården när det gäller att se mig som den person jag är och inte enbart den synskada jag har. I mitt arbete möter jag dagligen personer som umgås med vården på många sätt, framgångsrika och mindre eftersträvansvärda. |
Jag är verksamhetschef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser där vår viktigaste intressepolitiska fråga är att personer som har sällsynta diagnoser ska ha tillgång till en lika god vård som personer med mer vanliga tillstånd. Bor i Stockholm. |
www.sallsyntadiagnoser.se |
|
Margareta Haag |
Mer än 25 års egen patienterfarenhet av cancer. Har lymfom och lymfödem. Driver frågor om personcentrerad vård och medskapande i vård, egenvård och jämlik rättvis vård. |
Ordförande i Svenska Ödemförbundet samt även i Nätverket mot cancer. |
Läs mer om Margareta här: http://www.onkologiisverige.se/wp-content/uploads/2019/06/Margareta-Haag.pdf |
| Oscar Jakobsson |
Erfarenhet av cancer genom hela livet. Miste min mamma i cancer i ung ålder och blev själv diagnostiserad med tjocktarmscancer med spridningar till levern 2018. Är sedan 2020 frisk ”behandlingsfri” och går idag på halvårskontroller. Vill bidra med mina personliga erfarenheter som patient inom cancervården, både positiva och negativa. Jag vill framförallt få en bättre kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter som drabbats. |
Är utbildad inom medie-och kommunikation samt grafisk formgivning vid Umeå universitet. Arbetar idag som marknadskommunikatör på utbildningsföretaget Hermods i Stockholm. Har varit öppen om min cancerresa och hjälpt till via sociala medier att få in donationer till organisationen Ung Cancer. |
https://www.linkedin.com/in/oscarjakobsson/ Instagram: @jakobsson91 |
|
Pamela Lindgren |
Var med om en allvarlig olycka och fick en skada på ryggmärgen vilket orsakat henne bestående funktionsbegränsningar. Har stor erfarenhet av mötet mellan patient och vårdgivare som patient men även i egenskap av konsult och designer inom vård och omsorg. |
Har magisterexamen i Fine Arts från HDK/Göteborgs universitet. Jobbar som designer och konsult inom bland annat grafisk-, produkt och industridesign samt är industridoktorand på Chalmers på avdelningen för Design & Human Factors, Institutionen för industri- och materialvetenskap. Hennes forskning handlar om användaracceptans och adoption. Är även upphovskvinna till och engagerad i ideella projekt RECYCLE ME med syfte att sprida kunskap och information kring organdonation. Bor i Göteborg. |
Pamela Lindgren Design Studio http://pamelalindgren.com/ |
|
Peter Nordqvist |
Har haft en dotter med medfött hjärtfel som föddes 1988 och levde fram till 2014 och har arbetat inom Hjärtebarnsfonden sedan 1990. |
Har varit engagerad i styrelse men sedan blev det anställning. Fungerar idag som Generalsekreterare i Hjärtebarnsfonden. Har i stort ägnat mig mycket åt sjukvården och skolan.Är hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin, GU. Bor i Göteborg, arbetar i Stockholm och Göteborg. |
www.hjartebarnsfonden.se |
|
Rolf Åström |
Min erfarenhet omfattar vård- och omsorg som anhörig. Har varit min mors stöd sedan tio år vad gäller vård och omsorg. Hon somnade in i mars 2020 vid 91 års ålder. Många praktiska saker som behövdes lösas men också hantera den ensamhet som hon kände. Jag anser att information och kommunikation är a och o. |
Anställd vid Region Värmland med uppgift att samordna e-hälsofrågor. Är aktiv i Anhörigföreningen i Karlstad och Värmland. Tidigare anställd landstinget i Värmland med ansvar för e-hälsa samt även Inera (Sth). Bor i Karlstad. |
e-post: rolf.astroom@ownit.nu |
|
Susanne Jonasson |
Sökte i vården i tio år innan diagnos slutligen ställdes 1990: Hypofysadenom (godartad tumör på hypofysen.) Medforskare i GPCC-projekt på SU. |
Anställd som undersköterska i Göteborgs förlossningsvård sedan 1979. Har kandidatexamen i journalistik, 2008. Arbetar just nu på SU:s IT-avdelning. Bor i Göteborg. |
|
|
Susanne Tell |
Har 20 års egen erfarenhet av psykiatrin, samt mångårig erfarenhet från den ideella sektorn rörande olika frågor kopplat till det psykiatriska fältet. |
Arbetar som samordnare för Hjärnkoll i Västmanland som jobbar med att öka kunskap och bryta stigman kring psykisk ohälsa. Är även verksam som föreläsare och författare främst kopplat till suicidprevention. Bor i Fjugesta, Örebro län. |
e-post: susanne.m.tell@gmail.com |
Personrådets ledning
Ordförande för personrådet är Håkan Hedman, som är ordförande i Njurförbundet och patientrepresentant och ledamot i GPCCs styrgrupp.
Vice ordförande är Eva Jakobsson Ung, som är professor i omvårdnad på Sahlgrenska akademin och ledamot i GPCCs styrgrupp.
Administratör och sekreterare är Jeanette Tenggren Durkan.
Personrådets berättelser
Läs några av nuvarande och tidigare personrådsmedlemmars berättelser, där de berättar om sina vårdresor och tankar om personcentrerad vård. Länk till deras berättelser.
