Om Personrådet för patienter och närstående
En grupp personer med lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård.
GPCC:s personråd består av en grupp personer med sammantaget lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård, antingen som patienter, närstående eller både och.
Bredden av deras sammanlagda erfarenhet täcker ett stort spektrum av olika hälso- och sjukvårdsverksamheter; slutenvård, öppenvård, psykiatri, barnsjukvård m.m. Rådets medlemmar har erfarenhet av ett stort antal typer av specialistvård för olika diagnoser som t.ex. diabetes, cancer, hjärtsjukdom och sällsynta diagnoser.
Syfte: validera och samskapa
Syftet med rådet är att validera GPCC:s verksamhet och forskning ur ett patient- och närståendeperspektiv, att få medlemmarnas input, samt att samskapa mening, innehåll och aktiviteter relaterat till personcentrerad vård.
Rådet träffas normalt c:a tio gånger per år, och medlemmarna medverkar även i olika utbildnings-, implementerings och kommunikationsinsatser.
Medverkan och samskapande
Olika personer ur rådet har till exempel:
- varit medförfattare till några av GPCC:s läroböcker om personcentrerad vård.
- tagit fram ett informationsmaterial för patient- och närståendeorganisationer.
- utvecklat omdömesformulär samt granskat ansökningar inom GPCC.
- samsakapat en utbildning i personcentrerad vård för patientorganisationer ihop med Funktionsrätt Sverige och GPCC.
- varit mentorer på Sahlgrenska akademins akademiska kurser.
- deltagit i implementeringsarbete i olika verksamheter ute i Sverige.
- medverkat i rådgivande råd för myndigheter och andra organisationer.
- modererat internationella och nationella seminarier, webbinarier och konferenser.
- samskapat olika kommunikations- och utbildningsinsatser, såsom "prova min sits" på Kvalitetsmässan, utställningen Ubuntu om personcentrerad vård som visades på en sjukhusavdelning, seminarier på Vetenskapsfestivalen, debattartiklar och seminarier i samband med Almedalsveckan m.m.
Ledamöter GPCC:s personråd fr.o.m. juli 2021
|
Namn |
Generell erfarenhet av vård, omsorg, rehabilitering m.m. Varför medlem i rådet. |
Arbetar/t som och/eller gör |
Ev. länk till hemsida el dyl. + kontakt. |
|
Annika Lindström |
Jag har en son som har autism som fyller 18 år till hösten. Jag är nu ledamot i Autism- och Aspergerförbundets styrelse och har tidigare varit ordförande för Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg. |
Jag är ledamot i Göteborgs Stads råd för funktionshinderråd sedan sju år och sitter också med i referensgrupp skola kopplat till det rådet. Jag är Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborgs representant i referensgruppen till Temagrupp Barn och Unga i Vårdsamverkan i Västra Götaland och är med i arbetsgruppen som tar fram riktlinjer för SIP-möten för barn och unga i regionen.
Jag arbetar som verksamhetschef på Antidiskrimineringsbyrån Väst som är en antidiskrimineringsbyrå för västra Sverige med 34 av Västra Götalandsregionens kommuner i vårt upptagningsområde. I mitt arbete sitter jag bl a med i Västra Götalandsregionens råd för mänskliga rättigheter. |
Autism- och Aspergerförbundet www.autism.se Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg www.autism.se/goteborg Antidiskrimineringsbyrån Väst www.gbgrc.se |
|
Eskil Degsell |
Är astmatiker och allergiker sedan barnsben. Är närstående till fru diagnostiserad med malign hjärntumör. Spenderar årligen mängder med timmar i hälso- och sjukvården och däremellan nästan i daglig dialog med hälso- och sjukvården och omsorgen. |
Arbetar som process- och projektledare på Regionalt Cancer centrum Stockholm Gotland med fokus på patient- och närstående involvering. Driver ett stort arbete med att utveckla och utvärdera en komplex hälsointervention kring att se och stärka roller och relationer från diagnos till död och lite därtill inom cancer. Medverkar i utvecklingen och utvärderingen av en rad andra komplexa interventioner såsom PROM i klinisk rutin (Symptomics) och Ny medicinsk bedömning. Sitter också med i ledningsgruppen för Hjärntumörer och NOCRiiC (Neuro oncology clinical research, innovation, implementation and collaboration) vid Karolinska Universitetetssjukhuset. Anknuten till forskning i PCM programmet och Ingemar Ernbergs forskargrupp vid MTC, Karolinska Institutet. Ledamot i styrelsen i Svenska Hjärntumörföreningen. Medlem i Vårdanalys brukarråd och SNS patient- och äldreråd. |
Eskil Degsell e-post: eskil.degsell@sll.se https://ki.se/en/cancerresearchki/personalised-cancer-medicine-pcm-program http://www.hjarntumorforeningen.se/ https://www.vardanalys.se/om-vardanalys/organisation/patient-och-brukarradet/ https://www.sns.se/forskningsprogram/vardens-och-aldreomsorgens-organisering-och-finansiering/ |
|
Hanna Svensson |
Är reumatiker och diabetiker. Är engagerad Spetspatient, patientaktivist och driver frågor kring patientmedverkan. Gillar utveckling och att lösa problem. Anser att vården är summan av sjukvård o egenvård. |
Är forskare och civilingenjör i teknisk fysik. Sitter bland annat även med i Vitalis programråd. Bor i Göteborg. |
Blog: http://svenssonhanna.se/ |
|
Inger Ros |
Lång sjukvårdspolitisk erfarenhet i Region Stockholm. Egen erfarenhet genom en hjärthändelse 2009 och mycket privat erfarenhet från två sjukliga syskon. Brinner för partnerskap i vården mellan patient, vård och egenvård. Personcentrerad vård är framtiden för patienter för att få en sömlös vårdkedja, för att ge personer inte minst med flera kroniska sjukdomar, en god livskvalitet och för samhället kan det bara innebära vinster. |
Ordförande i Riksförbundet HjärtLung sedan 2010, då jag lämnade heltidspolitiken. Sitter i regeringens patientråd, funktionshinderdelegation och som patientexpert i flera utredningar bla horisontell vård, ehälsomyndigheten. Sitter också i paraplyorganisationen Funktionsrätts styrelse. Inom Riksförbundet HjärtLung driver vi sedan ett antal år Sedd i vården (kampanj för personcentrerad vård). |
|
|
Leif Sundberg |
Har typ 1-diabetes sedan 35 år d v s halva mitt liv. Har diabeteskomplikationer. Har arbetat inom vården i över 40 år. Driver diabetesfrågor i olika sammanhang. Mår bra av att få andra att må lite bättre. |
Är pensionär. Har en Ekonomexamen från Handelshögskolan i Göteborg. Arbetade under fyra decennier på Sahlgrenska Universitetssjukhuset med ekonomifrågor på olika nivåer. Har arbetat/arbetar som lärare och föreläsare. Driver en samtalsgrupp för personer med typ1-diabetes sedan 9 år. Ordförande i Göteborgs Diabetesförening. Ingår i ett flertal arbetsgrupper bl a inom fotområdet. Bor i Mölndal. |
Epost:ljb.sundberg@gmail.com Hemsida: diabetesgbg.se |
|
Malin Grände |
Jag är gravt synskadad, en progredierande ögonsjukdom, som tog tid att diagnostisera i barnaåren och som utmanar mig och omvärlden, inte minst vården när det gäller att se mig som den person jag är och inte enbart den synskada jag har. I mitt arbete möter jag dagligen personer som umgås med vården på många sätt, framgångsrika och mindre eftersträvansvärda. |
Jag är verksamhetschef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser där vår viktigaste intressepolitiska fråga är att personer som har sällsynta diagnoser ska ha tillgång till en lika god vård som personer med mer vanliga tillstånd. Bor i Stockholm. |
www.sallsyntadiagnoser.se |
|
Margareta Haag |
Mer än 25 års egen patienterfarenhet av cancer. Har lymfom och lymfödem. Driver frågor om personcentrerad vård och medskapande i vård, egenvård och jämlik rättvis vård. |
Ordförande i Svenska Ödemförbundet samt även i Nätverket mot cancer. |
Läs mer om Margareta här: http://www.onkologiisverige.se/wp-content/uploads/2019/06/Margareta-Haag.pdf |
|
Pamela Lindgren |
Var med om en allvarlig olycka och fick en skada på ryggmärgen vilket orsakat henne bestående funktionsbegränsningar. Har stor erfarenhet av mötet mellan patient och vårdgivare som patient men även i egenskap av konsult och designer inom vård och omsorg. |
Har magisterexamen i Fine Arts från HDK/Göteborgs universitet. Jobbar som designer och konsult inom bland annat grafisk-, produkt och industridesign samt är industridoktorand på Chalmers på avdelningen för Design & Human Factors, Institutionen för industri- och materialvetenskap. Hennes forskning handlar om användaracceptans och adoption. Är även upphovskvinna till och engagerad i ideella projekt RECYCLE ME med syfte att sprida kunskap och information kring organdonation. Bor i Göteborg. |
Pamela Lindgren Design Studio http://pamelalindgren.com/ |
|
Rolf Åström |
Min erfarenhet omfattar vård- och omsorg som anhörig. Har varit min mors stöd sedan tio år vad gäller vård och omsorg. Hon somnade in i mars 2020 vid 91 års ålder. Många praktiska saker som behövdes lösas men också hantera den ensamhet som hon kände. Jag anser att information och kommunikation är a och o. |
Anställd vid Region Värmland med uppgift att samordna e-hälsofrågor. Är aktiv i Anhörigföreningen i Karlstad och Värmland. Tidigare anställd landstinget i Värmland med ansvar för e-hälsa samt även Inera (Sth). Bor i Karlstad. |
e-post: rolf.astroom@ownit.nu |
|
Susanne Tell |
Har 20 års egen erfarenhet av psykiatrin, samt mångårig erfarenhet från den ideella sektorn rörande olika frågor kopplat till det psykiatriska fältet. |
Arbetar som samordnare för Hjärnkoll i Västmanland som jobbar med att öka kunskap och bryta stigman kring psykisk ohälsa. Är även verksam som föreläsare och författare främst kopplat till suicidprevention. Bor i Fjugesta, Örebro län. |
e-post: susanne.m.tell@gmail.com |
Personrådets ledning
Ordförande för personrådet är Håkan Hedman, som är ordförande i Njurförbundet och patientrepresentant och ledamot i GPCC:s styrgrupp.
Vice ordförande är Eva Jakobsson Ung, som är professor i omvårdnad på Sahlgrenska akademin och ledamot i GPCC:s styrgrupp.
Administratör och sekreterare är Jeanette Tenggren Durkan.
Personrådets berättelser
Läs några av nuvarande och tidigare personrådsmedlemmars berättelser, där de berättar om sina vårdresor och tankar om personcentrerad vård. Länk till deras berättelser.
