Pathological demand avoidance (PDA)
Christopher Gillberg ger en överblick över Pathological demand avoidance (PDA). Definition, bakgrund, forskning, förekomst och samsjuklighet samt insatser och behandling gås igenom.
Definition
När man hör (eller snarare ser) förkortningen PDA användas numera, associerar man det vanligen med begreppet ”Public Display of Affection” och tänker därmed på när folk är fysiskt intima med varandra i andras närhet. Om man arbetar som kliniker eller forskare inom områdena utvecklingsneurologi, pediatrik, psykiatri, eller klinisk psykologi, är det möjligt att ens primära associationer går åt ett annat håll. En grupp barn presenterar med en ganska märklig typ av oppositionella beteenden, ibland nu inordnat under begreppet ”pathological demand avoidance” (”patologiskt kravundvikande”) syndrome, också allt oftare benämnt PDA. Pojkar och flickor med ”den här sortens PDA” gör vad som helst för att undvika att uppfylla de krav som både vuxna och andra barn ställer på dem. De beteenden som ”används” för att upprätthålla undvikande sträcker sig från öppet oppositionella eller manipulativa till ”extrem blyghet”, passivitet, och stumhet. Dessa beteenden är i fråga om att uttrycka ömhet snarast nästan motsatsen till sådana vi associerar med den vanliga betydelsen av PDA. Det undvikande beteendet blir dock ganska ofta ”publicly displayed” (visat offentligt), utan någon känsla för olämpligheten i den ibland rentav exhibitionistiska stilen av extremt kravundvikande (extreme demand avoidance, EDA).
Barndomsdebuterande PDA (vilket kommer att vara det som åsyftas med PDA i återstoden av det här inlägget) har föreslagits vara en variant av autismspektrumavvikelse (ASD) eller av trotssyndrom (ODD), men det är mer sannolikt att vilket som helst av olika tidiga symptomatiska syndrom som ger upphov till neurokliniska utredningar (ESSENCE), bl.a. språkstörning, mild utvecklingsstörning, ADHD, ODD, och/eller ASD skulle kunna vara antingen ett bakomliggande eller ett associerat problem till PDA. Eller så skulle det kunna vara tvärtom: PDA är inte en variant på någon av dessa avvikelser utan representerar en relativt unik beteendefenotyp med multipla samsjukligheter, likt vilken annan ”barnpsykiatrisk avvikelse” som helst.
Skribent
Christopher Gillberg
Bakgrund och forskning
PDA omnämndes först 1980, då Elisabeth Newson, i ett tal till East Midland-sektionen av British Paediatric Society, presenterade de första tolv fallen av vad hon ansåg vara ett ”nytt” och separat syndrom som hon benämnde PDA. Trots att PDA har dragit till sig en hel del klinisk uppmärksamhet i Storbritannien och andra delar av Europa (inklusive Skandinavien), har praktiskt taget ingen forskning ännu publicerats på området (Newson et al., 2003). Erfarna kliniker inom såväl barnpsykiatri som barnneurologi och pediatrik vittnar om dess existens och de mycket stora problem man möter vid insatser och behandling. O’Nions och medarbetare (2014) har utvecklat ett ”karaktärsdrag-mått” (”trait measure”) för PDA (”EDA-Q”-formuläret), ett mått som verkar mycket lovande för både forskning och klinisk praxis. Verktyget som de har utvecklat är ett föräldraformulär med 26 frågor/punkter som förefaller enkelt att använda och har preliminärt bra–utmärkta psykometriska egenskaper. Trots att EDA-Q-formuläret är i behov av bekräftelse i studier rörande andra (särskilt i kliniskt diagnostiserade) grupper av barn och ungdomar, och från andra forskare, verkar det redan markera ett genombrott i det – hittills nästan helt försummade – systematiska studerandet av ett viktigt kliniskt problem. Förhoppningsvis publiceras snart hela verktyget och görs tillgängligt för äkta forskare, och i nästa steg även för kliniker.
Förekomst och samsjuklighet
PDA är inte något som bara förekommer vid ASD eller ODD eller som ett ”separat väsen”. Enligt 40 år av klinisk erfarenhet och forskningserfarenhet i Göteborg, Stockholm, London, Glasgow, New York, Bergen, Odense, Torshavn, och Kōchi, är det inte alls ovanligt vid språkstörning, ADHD (särskilt den ouppmärksamma subtypen ”ADD”), selektiv mutism, skolvägran, anorexia nervosa, särskilda beteendefenotypsyndrom (bl.a. 22q11-deletionsyndromet och Marfans syndrom) och epilepsi (Reilly et al. 2014). Det är, mycket sannolikt, en benämning som skulle stämma överens nästan perfekt med fenotypen för den japanska ”diagnosen” Hikikomori. Även om det ännu inte finns några förekomstberäkningar för PDA är det uppenbart att det inte är något extremt sällsynt fenomen.
Insatser och behandling
PDA är redan ett mycket påtagligt kliniskt problem, inte bara i Europa, men över hela världen. Insatser och behandling vilar för närvarande nästan uteslutande på kvalificerade gissningar, klinisk erfarenhet och trial-and-error. Det är en av de mest svårbehandlade konstellationerna av problem inom hela barn- och ungdomspsykiatrin. Strategier utvecklade för ASD, ODD, eller ADHD är ofta ineffektiva och föräldrar, lärare, och kliniker kan drivas halvt till vansinne av barnets envisa vägran att samarbeta och av undvikande, manipulativa, och exhibionistist-aktigt chockerande beteenden.
Sammanfattning
Det finns ett behov av en samlad och omfattande klinisk forskningsansträngning på detta område. Vi behöver systematisk information om diagnostiska avgränsningar/kriterier, förekomst, könsfördelning, patogenes, samsjuklighet, naturalförlopp, och behandling. Det skulle nog hjälpa om man döpte om ”tillståndet” till EDA (Extreme Demand Avoidance), inte bara för att undvika förvirring med PDA (Public Display of Affection), men också eftersom det odiskutabelt är så att medan kravundvikandet är extremt, kommer det alltid att finnas personer som har svårt att avgöra huruvida undvikandet är patologiskt eller inte.
