The Gothenburg Pituitary Tumour Study (The GoPT-study)
Kort beskrivning
Personer som utvecklar hypofysstumör lever med livslånga konsekvenser av sin sjukdom på grund av borfall att ett eller flera hypofyshormoner samt tumörens inverkan på närliggande hjärnstrukturer. Behandlingen inkluderar kirurgi, strålbehandling och medicinsk behandling. Patienterna måste anpassa sig till långvariga kontakter med vårdgivare, komplexa behandlingar och följdsjukdomar. Syftet med denna studie är att utvärdera om personcentrerad vård ökar välbefinnandet för dessa patienter. Vårt antagande är att personcentrerad vård kommer att resultera i ökat psykiskt välbefinnande jämfört med standardvård. Vi tror även att den personcentrerade vården kommer att leda till i bättre hälsostatus, mindre trötthet, högre tillfredsställelse med vården, högre tilltro till den egna förmågan samt ökat personcentrerat innehåll i vårddokumentationen.
Detta projekt är affilierat med GPCC.
Bakgrund
Patienter med hypofysstumörer lever ofta med livslånga konsekvenser av sin sjukdom. Behandlingen omfattar kirurgi, strålbehandling och medicinsk behandling. Symtom till följd av tumören och eller dess behandling påverkar flera livsområden såsom kognitiv funktion, syn och endokrina funktioner. Patienterna måste anpassa sig till att ha långvarig kontakt med vårdgivare som omfattar både specialist- och primärvård, komplexa behandlingar och följdsjukdomar. Det första året efter hypofysoperation utgör en kritisk period för patienterna med ett flertal medicinska utvärderingar och beslut om hormonell ersättningsbehandling.
Syfte
Syftet med studien är att utvärdera om personcentrerad vård ökar välbefinnandet för patienter med hypofystumörer. Vår huvudsakliga hypotes är att den personcentrerade vården kommer att resultera i ökat psykiskt välbefinnande jämfört med standardvård.
Sekundära mål
Sekundära mål är att utvärdera om det utökade stödet kommer att resultera i
1. bättre hälsotillstånd
2. mindre trötthet
3. högre tillfredsställelse med vården
4. högre tilltro till den egna förmågan
5. ökat personcentrerat innehåll i vårddokumentation och
6. förbättrad patientsäkerhet jämfört med standardvård.
Studiedesign
Studien har en kvasiexperimentell design där patienter med hypofysstumörer som genomgår neurokirurgi ingår. En kontrollgrupp får standardvård efter operationen och interventionsgruppen får personcentrerad vård i ett år efter operationen som omfattar egenvårdsstöd, ökad tillgänglighet och kontinuitet. Totalt 90 patienter inkluderas i varje grupp. Inkludering i kontrollgruppen genomfördes mellan 2015 och 2017. Inkludering i interventionsgruppen startade 2017 och pågår fram till december 2021. Studien genomförs enligt Helsingforsdeklarationen och protokollet har fått godkännande från en regional etisk granskningsnämnd.
Studiens utveckling och potential
Utvecklingen av den personcentrerade interventionen skedde i ett omfattande samarbete mellan kliniker, patienter och forskare. Studien har potential att jämföra standardvård med personcentrerad vård specifikt för patienter med hypofysstumörer. Detta utvärderas i en kombination av patientrapporterade utfallsmått och patientrapporterade erfarenheter. Den personcentrerade vårdmodellen har potential för att vidareutveckla vården även för andra patienter med sällsynta och livslånga tillstånd.
Vetenskapliga artiklar från projektet med länkar
Forskare
Sofie Jakobsson, Docent, legitimerad sjuksköterska 1
Daniel S. Olsson, Docent, legitimerad läkare 2,3
Eva Andersson, Legitimerad sjuksköterska 2
Tobias Hallén, Filosofie doktor, legitimerad läkare
David Krabbe, Doktorand, legitimerad psykolog 6
Ann-Charlotte Olofsson, Legitimerad sjuksköterska 2
Oskar Ragnarsson, Docent, legitimerad läkare 2,3
Thomas Skoglund, Docent, legitimerad läkare 4,5
Gudmundur Johannsson, Professor, legitimerad läkare 2,3
Tidigare forskare: Eva Jakobsson Ung, Professor, legitimerad sjuksköterska1,2,7
Affilieringar:
1 Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Göteborg, Sverige;
2 Västra götalandsregionen, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Specialistmedicin, Göteborg, Sverige;
3 Avdelningen för internmedicin och klinisk nutrition, Institutionen för medicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Göteborg, Sverige;
4 Västra götalandsregionen, Sahlgrenska universitetssjukhuset, sektionen för neurokirurgi, Göteborg, Sverige;
5 Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Göteborg, Sverige;
6 Västra götalandsregionen, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Neurologiska sektionen, Göteborg, Sverige;
7 Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), Göteborgs universitet, Göteborg, Sverige.