Forskningen berör patienter som är kroniskt sjuka från barndomen och deras överföring från barn- till vuxensjukvård. Denna överföring innefattar två dimensioner, dels handlar det om övergången från att vara barn/ungdom till att bli vuxen. Dels handlar det om hur vården hanterar den konkreta överföringen mellan olika vårdgivare. Professor Philip Moons anser att detta är en sårbar fas och många patienter som behöver kontinuerlig uppföljning riskerar att hamna utanför som vuxna på grund av brister i överföringen. Detta sker inom många kroniska sjukdomstillstånd och det finns av tidigare studier anledning att tro att det är särskilt förekommande när det gäller medfödda hjärtfel.
Ewa-Lena Bratt har tidigare fått medel för att studera uteblivna uppföljningar för denna patientgrupp i Sverige. Genom att undersöka flera regioner försöker man hitta riskfaktorer för att patienterna ska hamna utanför uppföljning. Inte bara på individnivå utan även på sjukhusnivå och på vårdsystemsnivå.
Flera nivåer
Studien, som kommer utföras under tre år, omfattar alltså flera nivåer. Dels undersöks enskilda individer, där variabler som utbildningsnivå, ålder, kön, bostadsort, geografisk närhet till specialistvård och grad av komplexitet i sjukdomen. Vidare undersöks sjukhusrelaterade faktorer såsom tillgång på kompetent vårdpersonal, medicinsk utrustning och möjlighet till utredning av patienter, hur personalteamen ser ut och hur mycket utbildning och fortbildning de får på ett år. Den sista nivån innebär att man undersöker sjukvårdssystemen i de båda länderna. På denna nivå kan internationella jämförelser ge mycket information. Att göra en studie i samarbete med Sydafrika kan ge mycket insikter just för att man kan anta att vårdsystemen är relativt olika varandra menar Ewa-Lena och Philip.
Personerna som ingår i undersökningen kommer bli kontaktade och intervjuade om varför de är eller inte är under uppföljning. Man kommer också att undersöka skillnader på gruppnivå i sjuklighet, dödlighet och vårdkonsumtion mellan de som är under uppföljning och de som inte är det.
Ömsesidigt lärande
Även om projektets utgångspunkt har varit medfödda hjärtsjukdomar så är förhoppningen att vinna kunskap om kroniska tillstånd generellt.
–Sydafrikanska kardiologer har mycket kunskap om reumatiska hjärtsjukdomar vilket tidigare varit sällsynt i västvärlden men som nu i och med den ökade invandringen kan bli betydligt mer förekommande i Sverige. Samarbetet med Sydafrika ger alltså förutsättningar för ömsesidigt lärande och förhoppningsvis positiva synergieffekter säger Philip Moons.
-Denna studie kan förhoppningsvis bidra till att öka graden av patienter i uppföljning och medvetenheten om hur man bygger vårdsystem som minimerar riskfaktorer för bortfall. På så sätt kan vi prioritera resurser på ett sätt som fångar upp alla individer säger Philip Moons.
- Både kliniker och beslutsfattare kan ha nytta av studien, menar han. Det är också av största betydelse att vidga vyerna och lära sig mer om folkhälsan i omvärlden och inte bara fokusera på sin närmaste omgivning.
