På väg - upplevelse och implementering av ett digitalt stödprogram för ungdomar som lever med kronisk sjukdom och deras föräldrar

Om projektet

Projektet syftar till att utvärdera effekt och upplevelse av ett unikt psykosocialt stödprogram i grupp, ”Op Koers”, skapad i Nederländerna för denna grupp ungdomar med kronisk sjukdom samt deras föräldrar. 

För att genomföra projektet kommer en svensk version av programmet att skapas- ”På Väg”. Programmet är manualbaserat och bygger på kognitiv beteende terapi (KBT). I Nederländerna finns olika versioner av programmet, både face to face och digitalt samt en version för yngre barn och en för ungdomar. Den version av programmet som kommer att utvärderas i det planerade forskningsprojektet är den digitala som vänder sig till ungdomar och deras föräldrar.

Det är vanligare att uppleva svårigheter i form av oro och nedstämdhet som kan utvecklas till psykiatriska symptom, i målgruppen än i befolkningen i övrigt. En effekt av de psykosociala svårigheter dessa ungdomar riskerar att uppleva, är svårigheter att följa och sköta sin medicinska behandling. Det kan leda till ett försämrat medicinskt tillstånd, innebära ett ökat lidande för ungdomen och dess familj samt kräver mer resurser av sjukvården.

”På Väg” som är avsedd att både förebygga och behandla psykologiska och sociala svårigheter och symtom, samt bidra till ökad livskvalité kommer att prövas inom ramen för den kliniska verksamheten på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus.
Syftet är att utvärdera effekten och deltagarnas upplevelse av programmet i en svensk kontext, och att utifrån tidigare forskning närmare undersöka vad i programmet som kan ge en förbättrad livskvalité, som är ett av de positiva resultaten från tidigare studier.
”På Väg” vänder sig till flertalet diagnosgrupper, det gör att även ungdomar med ovanliga diagnoser kan delta. Ofta är psykosociala behandlingsinsatser utvecklade för särskilda diagnosgrupper. Dock visar studier att likheterna är större än skillnaderna mellan olika kroniska sjukdomstillstånd gällande psykosociala utmaningar som uppstår. Att ”På Väg” är en behandlingsinsats riktad till flertalet unga med kronisk sjukdom och deras föräldrar, gör att många potentiellt skulle få tillgång till en förebyggande och behandlande insats som inte finns att tillgå idag. Att metoden är digital och i gruppformat gör den än mer tillgänglig för hela landet och potentiellt effektiv-fler kan behandlas samtidigt. Forskningen kommer att bidra till ett mervärde genom att utvärdera och öka kunskapen om en unik behandlingsinsats för målgruppen, genom att den är både förebyggande och behandlande samt i ett digitalt gruppformat.

Delta i stödprogram

Just nu söker vi deltagare till ett stödprogram som är riktat till ungdomar med kronisk somatisk sjukdom samt deras föräldrar. Vi riktar oss till dig som har en medfödd hjärtsjukdom, cystisk fibros, inflammatorisk tarmsjukdom, diabetes, eller annan kronisk sjukdom. Stödprogrammet går ut på att ungdomar med kronisk sjukdom träffar två behandlare samt andra ungdomar med kronisk sjukdom, ca 5-7 per grupp, en gång i veckan online under 6 veckor. Ungdomsgrupperna delas in så att deltagarna är så nära i ålder som möjligt. Parallellt som ungdomarna träffas i sina grupper, så träffas föräldrarna i en separat föräldragrupp. Även föräldragruppen leds av två behandlare. Ansvariga behandlare är leg psykologer med erfarenhet av att möta unga som lever med kronisk sjukdom och deras föräldrar. Varje gruppträff har ett tema och man får lära sig verktyg för att hantera de utmaningar som det kan innebära att leva med en kronisk sjukdom. Stödprogrammet är kostnadsfritt och internetbaserat, vilket betyder att du kan ansluta till programmet var du än befinner dig i landet.

För att anmäla ditt intresse och eller ställa frågor om studien vänligen kontakta:

Elisabet Bergenmar Ivarsson Projektkoordinator, doktorand, Leg. Psykolog & Leg. Psykoterapeut Specialist i psykologisk behandling/psykoterapi
Telefon: 031-343 51 99
Email: elisabet.ivarsson@vgregion.se