Projekt med personcentrerat webbstöd för gravida med diabetes belyste gruppens speciella behov. Artikel och forskare i fokus: Karolina Lindén

Artikel: Person‐centred, web‐based support in pregnancy and early motherhood for women with Type 1 diabetes mellitus: a randomized controlled trial. Länk till artikeln.

Forskare: Karolina Lindén

Tjänst: Disputerade i mars och är just nu anställd som adjunkt. Ska söka ett utlyst biträdande lektorat.

Ålder: 35 år

Vilka personliga resurser använder du själv i din forskning? Jag ser personcentrering som en etik och ett förhållningssätt i hur jag tar mig an min forskning. Jag har personligen en nyfikenhet och ett driv, men även en ödmjukhet i mötet med andra. Som forskare blir man inbjuden in i människors liv, och får till viss del ta del av deras innersta och kanske svåraste erfarenheter. Jag har hela tiden med mig att det finns en person med en hel historia kopplat till varje enstaka blodsockervärde eller mätvariabel.

Du har testat ett webbaserat stöd på kvinnor med diabetes som var gravida och skulle föda barn. Berätta kort om detta forskningsprojekt. Jag och mina medforskare gjorde en interventionsstudie för kvinnor med diabetes typ 1 från tidig graviditet tills sex månader efter det att barnet hade fötts. Att vara gravid och föda barn medför större utmaningar för kvinnor med diabetes, och för att kunna stötta dem och stärka deras förmågor så utvecklades ett webbaserat stöd som en del av projektet.

Detta stöd, som kunde användas på dator eller i mobiltelefon, bestod av tre delar. Det första var ett specifikt informationsmaterial, som togs fram ihop med kvinnor med diabetes som själva hade erfarenhet av att vara gravida och föda barn nyligen. Det fanns ju redan en uppsjö av information om att vara gravid, föda och amma, men den var inte så applicerbar just på denna grupp. De har andra förutsättningar och hinder.

Den andra delen av stödet bestod av en webbaserad diabetesdagbok. I den kunde kvinnorna själva dokumentera hur de mådde, blodsockervärden, insulindoser, kost och motion, och även ta med den i sina möten med vårdgivare. Den tredje delen bestod av ett online-forum, där kvinnor i samma situation kunde utbyta erfarenheter med varandra.

Vad var slutsatserna av projektet? Vi såg att de kvinnor som medverkade i projektet mådde bättre än vi hade trott att de skulle göra, om man tittar på tidigare studier. Däremot kunde vi inte se någon skillnad på dem som använt stödet och de som inte hade gjort det. Detta tror vi beror på användandet blev lägre än vi hade hoppats. Interventionen var nytänkande när den designades 2011, men sedan skedde det en explosionsartad teknikutveckling mellan 2011 och 2016, när studien avslutades. Det var helt enkelt så att ett flertal andra tekniska hjälpmedel, som till exempel kontinuerlig blodsockermätning och nya pumpar, blev allmänt tillgängligt för personer med diabetes, vilket så klart är jättepositivt.

Hur hjälpte interventionen de som använde webbstödet? De kunde gå in och använda den efter eget tycke och smak. Vissa sökte bara efter information, andra använde dagboken flitigt och kände sig väldigt hjälpta av den. Kvinnorna utbytte även erfarenheter med varandra, delade med sig av sina berättelser och stöttade varandra i online-forumet. Vi kunde också se att det var många som var inne och läste upprepade gånger, även om de inte aktivt bidrog.

Sedan gjorde vi en dos-respons-analys av de som hade använt stödet mycket och vi kunde se en trend, att ju mer man använde stödet, desto bättre mådde man. Man fick ett ökat välbefinnande och en bättre diabeteshanteringsförmåga. Dessa resultat var dock inte statistiskt signifikanta, möjligen för att vi hade för få medverkande i denna grupp.

Vad var personcentrerat med projektet? För det första var interventionen framtagen ihop med personer i en deltagaraktiv design, så vi visste ju att det här var funktioner som hade efterfrågats. Sedan blev de som använde det stärkta i sin egen förmåga, särskilt att fatta beslut, något som man ständigt behöver göra när man lever med diabetes. De var redan vana vid att vara experter på sitt eget tillstånd, men graviditeten komplicerade deras situation då det som brukade vara ”normalt” inte längre stämde. Därför fick de stöd genom informationen i webbstödet och de kunde stötta varandra genom att utbyta sina berättelser. De kunde också välja att dokumentera på sina villkor och även när och om de ville dela med sig av den.

Kommer projektet att leda vidare till någonting? Ja. Vi har redan sett att kunskapen om att kvinnor med diabetes har behov av särskild information och stöd har nått ut till klinikerna. Till exempel här i Göteborg har man börjat med föräldraträffar specifikt för dessa kvinnor. Informationsmaterialet kommer att leva vidare även om det behöver omarbetas och uppdateras. Även det personcentrerade förhållningssättet är något som börjar nå fram till klinikerna. Vissa kliniker har kommit längre än andra i arbetet med detta, men det här arbetar vi fortsatt för, så att varje enskild person ska få frågan ”Vad vill just du veta, vad behöver just du för stöd?”.

Länk till Karolinas avhandling.

Fotograf: Cecilia Hedström.