Empowerment och stigmatisering: Patientorganisationer, gynekologisk cancer och identiteter i omvandling
Kort beskrivning
Gynekologisk cancer upplevs ofta som något skamligt på grund av att den ger associationer till sexuell praktik och dessutom är placerad vid kvinnors könsorgan. Detta tenderar att resultera i en stigmatisering, och därigenom ett osynliggörande, av gyncancer-patienter. Det här står i tydlig kontrast till en vanlig föreställning där cancerpatienter framställs som aktiva och optimistiska kämpar och överlevare. Patientorganisationer och andra patientrörelsegrupper arbetar för att förändra detta genom att förbättra patientstödet och genom att bedriva påverkansarbete gentemot forskare, policy och medicinsk praktik.
Detta projekt inom teknik- och vetenskapsstudierområdet studerar patientorganisationer för gyncancer-patienter i Sverige och i Storbritannien. Fokus ligger på hur organisationernas verksamheter utmanar och/eller reproducerar idéer om vad det innebär att vara gyncancer-patient, samt på hur grupperna praktiskt mobiliserar de frågor de driver (vad de kämpar för och hur). Projektet belyser formationen av kollektiv identitet i gyncancer-patientrörelsen, inklusive möjliga skillnader mellan de studerade länderna samt hur köns- och sexuell politik aktualiseras och mobiliseras i deras praktiska arbete. För att få kunskap om hur gyncancer-patientorganisationer driver sina frågor i praktiken, observeras publika events och interna möten, nyckelpersoner intervjuas och mediematerial analyseras. Genom att kombinera teknik och vetenskapstudier-forskning om patientmobilisering med sociologisk cancerforskning syftar projektet till att driva en pågående diskussion om cancerpatientskap bortom en dikotomi mellan aktiva canceröverlevare och stigmatiserade cancerdrabbade. Projektets fokus på hur gyncancer-patientorganisationer, i två olika nationella kontexter, aktivt arbetar med att utmana en stigmatisering av gyncancer-patienter, möjliggör en mångfaldig förståelse av cancerpatientskap.