Hon är ny professor i registerforskning

Soffia Gudbjörnsdottir är glad över den nya professuren vid institutionen för medicin, inte bara för sin egen skull, utan också för hela registerforskningen. Hon hoppas att hennes nya tjänst ska bidra till att stärka och stimulera hela området och skapa nya ytor mellan forskare och register.

– Jag hoppas på ökad samverkan mellan olika register och att fler forskare ska utnyttja register, men också att registren ska komma i kontakt med forskare inom nya fält. Sverige har otroliga möjligheter. Det är fantastiskt att man kan samköra data från olika register ner på personnummernivå och få fram unika databaser som kan bidra till ny kunskap, säger hon.

Ett ”mission impossible uppdrag”

Soffia Gudbjörnsdottir fick frågan om att bli registerhållare för Nationella diabetesregistret 1999. Registret, som startades av professionen, var då fyra år och fortfarande under utveckling. Det var pappersblanketter, tveksam täckningsgrad och sen återrapportering.

– Det var lite av ett ”mission impossible uppdrag”. Primärvården, som ju tar hand om majoriteten av diabetespatienterna, var tveksamma. Man såg inte riktigt nyttan med den extra arbetsbördan. Kvalitetsregistren var också kraftigt underfinansierade, så det var svårt att komma igång, säger hon.

Men Soffia Gudbjörnsdottir älskade jobbet från första stund och gick direkt in för att hitta ett sätt att skapa registret på nätet och att få med sig primärvården. Idag är i princip alla diabetespatienter i Sverige med i registret, som nu sköts helt digitalt i ett system med över 1 400 användare. 70 procent av all data överförs direkt från patienternas journaler.

– Det är en siffra som ökat gradvis. Vi har fått beta av system för system, eftersom det finns så många journalsystem i Sverige. Övriga får logga in och rapportera sin data, säger hon.

Blivit en viktig del av vården

Idag är Nationella diabetesregistret en naturlig del av svensk diabetesvård, på samma sätt som kvalitetsregister inom många andra sjukdomar, allt från hjärtsjukvård till psykiatri. Personer med diabetes kan även logga in för att se sina egna data och hur deras klinik presterar jämfört med andra.

– Vårt uppdrag är väldigt enkelt, det är att göra vården bättre. Registret har bidragit till en bättre och mer jämlik vård och det är ett kraftfullt verktyg för förbättringsarbete. Nu har vi också så stora volymer att vi kan göra bra observationsstudier och beskriva riskfaktorer, kontroll av riskfaktorer, översjuklighet och överdödlighet och se hur dessa utvecklas över tid, säger Soffia Gudbjörnsdottir.

Hon är noga med att betona att både registerarbete och registerforskning är ett teamarbete. Nationella diabetesregistret har tre forskningssjuksköterskor som arbetar med registerutveckling, att vara ute i vården och att ta emot feedback, samt att vara helpdesk. De har också en datamanager och två statistiker, personer som har kunnat anställas i takt med att finansieringen har förbättrats och med tillkomsten av Registercentrum där fler kvalitetsregister samlas.

– Jag är så stolt över teamet vi har skapat och de fantastiska människorna jag har glädjen att samarbeta med. Det är verkligen ett teamarbete. Vi jobbar direkt med både primärvården och sjukhusen. Jag tror att jag har varit minst en gång i varenda region i Sverige. Vi samarbetar också med patientföreningarna för att ta in deras synpunkter och vad som är viktigt för patienterna, säger hon.

Duktig på att hålla ihop projekt

Nationella diabetesregistret används inte bara i vårdutveckling, utan är också en världsledande plattform för forskning, både i Sverige och internationellt. Just nu är tio doktorander kopplade till registret och man har även många samarbeten både nationellt och internationellt.

Soffia Gudbjörnsdottir jobbade tidigare som diabetesläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, men är sedan några år tillbaka heltidsanställd som forskare och nationell registerhållare. Rollen innebär att hon är huvudansvarig för att utveckla registret och att hålla ihop verksamheten.

– Jag är lite spindeln i nätet kan man säga. Jag tycker det är väldigt spännande att dra igång projekt och att samla ihop människor. Det är nog min största styrka som forskare, att tro på projekten och att hålla ihop det. Sedan har jag haft enastående tur med mina doktorander, säger hon.

Soffia Gudbjörnsdottir sitter på Registercentrum Västra Götalandsregionen, som håller till på Medicinaregatan 18 G. Här förvaltas och utvecklas ett 20-tal nationella kvalitetsregister. Hon har ett ljust och högt beläget kontor som blickar ut över skogen ner mot Linnéplatsen. Balkongen i slutet av korridoren har en vidsträckt utsikt över Linnéstaden, Masthugget, Lindholmen och Ramberget.

Trivs med helikopterperspektiv

Bild

Man skulle kunna säga att det är här, med helikopterperspektivet, som Soffia Gudbjörnsdottir trivs bäst. Hon inledde sin karriär som klinisk forskare, med en avhandling om sambandet mellan insulinresistens, hypertoni och det sympatiska nervsystemet.

– Men jag tyckte det kändes svårt att utsätta friska personer för alla tester. Det passade mig bättre att gå över till registerforskning och titta på siffrorna istället, säger hon.

Den röda tråden i hennes forskning är just Nationella diabetesregistret, men ämnet har en stor spännvidd. Från att beskriva sjukdomen och trender över tid, till samband mellan riskfaktorer, dödlighet och sena komplikationer. Hon har också undersökt effekten av olika behandlingar, optimering av riskfaktorkontroll som blodsocker, blodtryck och blodfetter, förutsägelse av cancer och hjärt-kärlsjukdom vid diabetes, samt effekten av överviktsoperationer vid typ-2 diabetes.

Diabetesvården utvecklas ständigt, både vad gäller tekniska hjälpmedel och nya läkemedel. Soffia Gudbjörnsdottirs forskning har också bekräftat att mycket går åt rätt håll. Både sjuklighet och dödlighet minskar betydligt. Trots det kvarstår en överdödlighet jämfört med personer som inte har diabetes.

När jag frågar henne vad som krävs för att bli en duktig registerforskare svarar hon efter en stunds tankepaus: noggrannhet och tålamod. Det är också två egenskaper hon själv utstrålar, med sitt eftertänksamma sätt att tala och sin vackra isländsk brytning.

En ständig hemlängtan

Soffia Gudbjörnsdottir är uppvuxen utanför Reykjavik. Att hon blev läkare var lite av en slump. Hennes storebror studerade medicin – då kunde hon också. Hon kom till Sverige som nyexaminerad läkare 1988, tillsammans med sin isländske man som också han var nybliven läkare. Planen var att de skulle utbilda sig till specialistläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och sedan återvända hem.

– Det är trettio år sedan nu och än så länge har vi fastnat. Men jag har nästan ständig hemlängtan och den växer med tiden. Jag saknar hästarna och ridningen. De varma baden och familjen. Den goda fisken, maten. Vi är mer och mer på Island om somrarna. För några år sedan skaffade vi oss ett eget boende i Reykjavik. Vi är en stor familj, så det blir lättare så när vi ska hälsa på, säger hon.

Hennes två äldsta söner har flyttat till Island för att studera, trots att de är födda och uppvuxna i Göteborg. Men än så länge är resten av familjen kvar i Sverige.

– Uppenbarligen trivs jag bra här också. Det är ordning och reda i Sverige och jag tycker att svenskar är väldigt trevliga. Jag har många vänner för livet här, säger hon.

Visionen – att koppla in en biobank

Så hur vill hon att kvalitetsregistren ska utvecklas framöver? En viktig del är att öka patienternas delaktighet genom patientrapporterade mått eller PROM-data, som innebär att man utvärderar patienternas upplevelser av vården. En av Soffia Gudbjörnsdottirs doktorander har utvecklat en enkät som just nu testas i registret. Ett annat mål är att koppla Nationella diabetesregistret till en biobank.

– Då öppnar vi upp för en helt annan typ av forskning, till exempel att karakterisera biologiska molekyler som kan bidra till bättre precisionsmediciner. Men det är ett stort och utmanande projekt. Ska alla vårdcentraler skicka blodprover? Är man beredd att göra det och hur ska det finansieras? Det är många frågor som ska redas ut och vi behöver även koppla in forskare med andra kompetenser.

Hon välkomnar forskare som är intresserade av registerforskning att ta kontakt. Bland annat kan hennes team gå igenom vilka data som finns, vad registret kan svara på och hjälpa till att stötta upp hypoteser. De hjälper också till med formalia och vilka ansökningar som måste göras.

– Alla är välkomna! Det finns så mycket kvar att göra. Vad gäller typ-1 diabetes så är det en gigantisk fråga vad orsaken är. Det hoppas jag att registret kan vara en pusselbit i att ta reda på, säger hon.

TEXT OCH FOTO: KARIN ALLANDER