Bild
ungdom som ritar hjärtan
Foto: Ehimetalor Akhere Unuabone
Länkstig

Adole7C- medfödda hjärtfel

Forskningsprojekt
Pågående forskning
Projektägare
Institutionen för vårdvetenskap och hälsa

Kort beskrivning

Projektet genomförs i samarbete mellan universitetssjukhus i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro. Studien är pågående och flera resultat är publicerade.

Arbetsplan:

Utifrån sjukhusrelaterade faktorer i Sverige studera:

  1. andelen patienter med medfött hjärtfel som fortsatt respektive upphört med sin medicinska uppföljning efter överföring till vuxensjukvården, och på vilken vårdnivå eventuell uppföljning sker;
  2. patientnära och sjukhusrelaterade faktorer som predikterar att patienter inte följs upp;
  3. konsekvenser för sjuklighet, dödlighet och vårdkonsumtion;
  4. hinder för fortsatt medicinsk uppföljning utifrån patienternas perspektiv.

Betydelse

Studien kommer att ge uppgifter om hur många patienter med medfödda hjärtfel som borde vara under medicinsk uppföljning och som inte är det. Vidare kommer faktorer relaterade till hälso- och sjukvård kommer att också att studeras, detta tillåter oss att identifiera faktorer som kan påverka varför personer som borde vara under uppföljning och inte är det. Sammantaget kommer den aktuella studien minska den rådande kunskapsluckan när det gäller den ofullständiga uppföljningen av unga med medfödda hjärtfel i Sverige.

Medarbetare i projektet

Projektledare: Philip Moons

Projektkoordinator: Ewa-Lena Bratt

Doktorand: Sandra Skogby

Övriga samarbetspartners:

Bengt Johansson Norrlands universitetssjukhus i Umeå samt Umeå universitet; Eva Goossens University of Antwerp, Belgien; Christina Christersson Akademiska sjukhuset i Uppsala; Shalan Fadl Universitetssjukhuset i Örebro; Jan Sunnegårdh Barnhjärtcentrum Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg; Edit Nagy Karolinska sjukhuset i Stockholm; Kalliopi Kazamia Akademiska sjukhuset i Uppsala; Annika Rydberg Norrlands universitetssjukhus i Umeå; Eva Fernlund Kronprinsessans Victorias Barn och ungdomssjukhus i Linköping; Katarina Hanseus Barnhjärtcentrum Skånes universitetssjukhus i Lund; Per Winberg Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.