Statlig utredning om barn och ungas vård behöver vässa personcentreringen

Utredningen om en sammanhållen god och nära vård för barn och unga har pågått sedan 2019. Den har haft i uppdrag att föreslå insatser som ska bidra till en mer likvärdig vård som innefattar förebyggande och hälsofrämjande insatser för barn och unga i hela landet. Nu har delbetänkandet Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga, SOU2021:34 publicerats.

Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet GPCC stödjer förslagen att det hälsofrämjande arbetet ska stärkas i lagen och att ett nationellt hälsovårdsprogram för barn och unga tas fram och implementeras i hälso- och sjukvården. Förslagen ligger i linje med den forskning GPCC bedrivit under drygt 10 års tid. Vikten av införandet av personcentrerad vård för barn och unga lyfts fram som betydelsefullt genomgående i förslaget, vilket GPCC stödjer och ser som en självklarhet. Men GPCC har i ett remissyttrande framfört följande synpunkter.

Specifika och fördjupade synpunkter

#1 Utredningen behöver förtydliga vad som avses med personcentrerad vård

Vi anser att utredningen bör förtydliga beskrivning av personcentrerad vård, enligt rådande forskning.

I utredningen hänvisas till Vårdhandboken och delaktighet och närståendes involvering ses som centralt i personcentrerad vård. Vi skulle, baserat på den forskning GPCC bedrivit under drygt 10 år med statlig finansiering, vilja lyfta fram personcentrerad vård som något mer omfattande än delaktighet och involvering.

Det finns flertalet förklaringar till vad som anses vara personcentrerad vård, men enligt GPCC är Personcentrering en etik som vägleder i praktiska handlingar som medmänniska och yrkesperson. Det är den definition som legat till grund för den forskning som visat sig ha goda effekter på en rad utfall så som hälsorelaterad livskvalitet, minskad vårdtid och smärta.  Personcentrerad vård i det här sammanhanget betyder att utgå från barnets eller familjens perspektiv och att samskapa hälsa och beslut.

Personcentrerad vård innebär ett partnerskap mellan patienter/närstående och professionella inom vård, omsorg och rehabilitering. För att säkerställa partnerskapet (och därmed personcentrerad vård) har GPCC arbetat fram tre rutiner, som enligt preliminära resultat i pågående forskning visat sig vara möjliga att anpassa till barn- och ungdomssjukvården. Enligt den första rutinen ska partnerskapet initieras vilket görs genom noggrant lyssnande på patientens berättelse (ofta tillsammans med sin vårdnadshavare) för att förstå deras tillstånd, deras förmågor och resurser samt hinder för att uppnå god hälsa, med beaktande av diagnoser och behandlingar. Den andra rutinen använder denna berättelse eller serie av berättelser med patienten, ofta vårdnadshavare och eventuellt deras vårdare som grund för partnerskap för att skapa en personlig hälsoplan. Detta partnerskap är avsett att stödja patientens egen förmåga att hantera sig själv och sin situation genom att fästa uppmärksamhet på egna prioriteringar och förmågor. Den tredje rutinen innebär att dokumentera hälsoplanen, anpassa den till förändringar i patientens mål och/eller andra omständigheter över tid och i olika inställningar - till exempel vid övergång från sekundär till primärvård - för att stödja kontinuitet. Detta dokumenteras i patientjournalen, som är tillgänglig för patienten antingen i pappersform eller via den nationella patientåtkomliga elektroniska journalen.

Det bör tydligt betonas att personcentrerad vård inte står i motsats till evidensbaserad vård, utan att dessa två kompletterar varandra. Ett annat viktigt förtydligande är att personcentrerad vård inte är förbehållet någon enskild profession eller ämnesområde utan omfattar en omställning i hela hälso- och sjukvården.

#2 Mer forskning behövs om personcentrerad vård för och med barn och unga

Gällande förslaget 6.3.1 Inriktningen på det nationella hälsovårdsprogrammet för barn och unga så är det viktigt att innehållet i det programmet bygger på evidens. Majoriteten av forskning av effekten av personcentrerad vård har gjorts på vuxna. Det innebär att kunskapen om effekten av personcentrerad vård på barn och unga är bristfällig. GPCC har visat i sin forskning att det finns visst stöd för att personcentrerad vård kan underlätta vid beslut för barn/unga och deras vårdnadshavare. Det finns också visst stöd för att personcentrerad vård kan stärka ungdomars tilltro till sin egen förmåga inom elevhälsan. Fler studier behövs för att utforska effekten av personcentrerad vård i dessa sammanhang och GPCC arbetar aktivt för att så ska ske både inom pågående projekt och arbete med ansökningar.

En sådan forskning bör inkludera barn och unga som medskapare i forskning som berör dem. Vetenskapsrådet för hälsa, arbete och välfärd lyfter i sin Forskningsöversikt 2019 – Klinisk behandlingsforskning fram patienternas medverkan som en viktig del av hälsoforskningen. Detta bör även gälla barn och unga. Internationell forskning har tagit fram modeller för att synliggöra på vilket sätt patienter och allmänhet kan vara medskapare i forskning, vilket skiljer sig åt från att delta i forskning. Universellt utformad kommunikation kan också underlätta delaktighet och medskapande i forskning.

#3 Tydliggör de juridiska förutsättningar till att inkludera sårbara och sköra personer

Utredningen är tydlig med att lagstiftningen bör skärpas för barn och unga för att stärka deras möjlighet till att vara medskapare i sin hälso- och sjukvård. Forskning har också visat att unga med funktionsnedsättning har extra stora svårigheter i övergången till vuxensjukvård där kunskapen ofta är lägre om de insatser som behövs samt om erforderliga anpassningar och metoder. Vi anser att utredningen bör tydligt inkludera sårbara och sköra personer och saknar FNs konvention för personer med funktionsnedsättning som juridiskt underlag för utredningen.

Ett personcentrerat förhållningssätt kan underlätta och stödja beslutsfattandet för personal, barn och unga samt närstående. Det behöver därför utvecklas och implementeras arbetssätt som kan stödja detta förhållningssätt och som är förankrade i universell design för att öka tillgänglighet och kunna inkludera barn och unga med funktionsnedsättning respektive annan kommunikativ sårbarhet (bristande kunskaper i det svenska språket, svår sjukdom). Pågående utvecklings- och projektarbete vid GPCC med ökad användning av universellt utformade visuella och auditiva kommunikationsstrategier i såväl digitala (appar och webb-teknologi) som lågteknologiska format (bildstöd) har visat lovande resultat. Barns och ungas tillgänglighet till digital egenmonitorering och egenvård behöver utvecklas och implementeras genom att använda universell utformning för att öka tillgänglighet, inkludering och delaktighet för alla.

#4 Utvärdera personcentrerad vård med hjälp av den europeiska standard som finns

Under 2020 publicerades en svensk och europeisk standard som beskriver hur personcentrerad vård kan användas inom barn- och ungdomssjukvård. Med denna standard som utgångspunkt kan personcentrerad vård utvärderas med stöd av validerade frågeformulär. Det finns bland annat ett frågeformulär för detta ändamål som utformats med universell utformning i beaktande och som anpassats till svenska och validerats (Visual CARE Measure).

De som har deltagit i framtagandet av GPCCs remissyttrande är:

Annika Lindström, ledamot GPCCs Personråd för patienter och närstående, ledamot Autism- och Aspergerförbundets styrelse, ledamot Göteborgs Stads råd för funktionshinderråd, verksamhetschef på Antidiskrimineringsbyrån Väst mm.

Mari Lundberg, professor, fysioterapeut, prefekt, Institutionen för Hälsofrämjande vetenskap, Sophiahemmet, gästprofessor, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, ledamot i GPCCs styrgrupp samt ansvarig, för forskningsdomän lärande och utbildning i personcentrerad vård, samt utbildning och implementering GPCC.

Stefan Nilsson, docent i vårdvetenskap, legitimerad sjuksköterska med en specialistsjuksköterskeexamen inom barn- och ungdomssjukvård, doktor i omvårdnad, universitetslektor och forskare inom barns och ungdomars deltagande i hälso- och sjukvård vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet och GPCC.

Gunilla Thunberg, legitimerad logoped, docent och forskare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborgs universitet och GPCC.

Länk till delrapporten:

Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga, SOU2021:34