Sofie Walming - Kommunikation och patientutbildning ger bättre livskvalitet vid ändtarmscancer

Länk direkt till avhandlingen

Bild

Kommunikation och patientutbildning ger bättre livskvalitet vid ändtarmscancer

Ett stort antal människor i Sverige drabbas årligen av ändtarmscancer, 2019 var den siffran 2073 nya fall. Ändtarmscancer är en elakartad tumör av typen carcinom och uppträder i körtelvävnaden de sista 15 centimetrarna av tarmen innan analöppningen. Överlevnaden har förbättrats de senaste decennierna till följd av förbättrad kirurgisk teknik, bättre kartläggning av tumören med hjälp av röntgen, samt tillägg av strålning ofta innan operation och ibland i kombination med cellgiftsbehandling både innan och efter operationen.

 – Men botande behandling innebär så gott som alltid kirurgi i någon form, och olika tekniker tillämpas beroende på var tumören sitter och om den vuxit in i omgivande organ till exempel vagina eller bäckenbottenmuskulatur. Kirurgi i bäckenet kan medföra att tarm-, urin-, och sexfunktionen försämras. En del patienter får också stomi, en tarmöppning på bukväggen som ibland kallas ”påse på magen”, säger Sofie Walming, ST-läkare i kirurgi på Helsingborgs lasarett.

Många upplever stark oro och låg livskvalitet

Livskvaliteten för dessa patienter är låg vid diagnos, många har tecken på depression och stress med negativa påträngande tankar samt en låg känsla av sammanhang (ett så kallat salutogent begrepp). Men 12 månader senare har detta ofta återhämtat sig.

 – På individnivå finns det flera faktorer som skulle kunna påverka livskvaliteten vid olika tidpunkter under sjukdomsförloppet. Min forskning handlar om detta, och en specifik aspekt är betydelsen av information till, och utbildning av, patienter som nyligen fått veta att de har ändtarms- eller tjocktarmscancer

Flera viktiga slutsatser att dra av resultaten i avhandlingen

 – En slutsats är att patienter med nyligen diagnosticerad ändtarmscancer visserligen är nöjda med kommunikationen med läkarna, men att en stor andel inte fått information om behandlingens möjliga biverkningar på urinfunktionen och sexfunktionen. Vården borde alltså bli bättre på att informera om detta till patienterna som precis fått veta att de har ändtarmscancer. Men det innebär inte att informationen bara måste ske på det vanliga sättet det vill säga på kirurgmottagningen, mellan läkare-patient eller sjuksköterska-patient.

Gruppmottagning - ett bra komplement till kommunikationen vårdgivare och patient

I en av studierna i avhandlingen utvärderade hon en gruppmottagning för patienter och anhöriga, som ett komplement till de ”vanliga” besöken innan behandling. Där samlades patienter som precis fått veta att de hade ändtarms- eller tjocktarmscancer, och de fick information och utbildning om behandlingen och pågående kliniska studier.

 – Så gott som alla patienter som deltog skulle rekommendera den till någon i en liknande situation och många uppgav att det var positivt att träffa andra patienter. Deltagandet i gruppmottagningen ökade patienternas känsla av kontroll över situationen och gjorde att de kände sig mer aktiva i sin egen behandling.

Viktigt att anpassa behandling och uppföljning till patienternas behov

Men flera faktorer påverkar även risken för låg livskvalitet 24 månader efter ändtarmscancerdiagnos. Ofta är det patientens upplevelse av dålig tarm-, urin- och sexfunktion som ger den låga livskvalitet 24 månader efter diagnos. Återfall av ändtarmscancern ger även det försämrad livskvalitet.

 – Så därför bör en fortsatt uppföljningen av de patienter som genomgått behandling för ändtarmscancer ta hänsyn även till dessa faktorer, för att om möjligt förbättra deras livskvalitet. De senaste decennierna är det allt fler som överlever ändtarmscancer och därmed lever med konsekvenserna och biverkningarna av behandlingen. Att undersöka vilka faktorer som har betydelse för livskvaliteten hos den här patientgruppen gör att vi kan anpassa behandlingen efter patienternas behov.

Läs mer om forskningen

• Scandinavian Surgical Outcomes Research Group’s (SSORG) projektsida på GU
• SSORG’s egen webbplats och då framför allt Quality of life in rectal cancer patients QoLiRECT