Förändringar i erbjudanden om fosterdiagnostik inriktad på Downs syndrom – en studie av svenska landstings och regioners beslutsfattande

Projektet är viktigt både för intresseorganisationerna, anhöriga och personer med Downs Syndrom, men även för diskussionen om samhällets mångfald och öppenhet i stort. Frågan om fosterdiagnostik har blivit ytterst aktuell på senare år med tillkomsten av det nya, enklare NIPT-testet, som med ett vanligt blodprov på modern ger tillgång till hela fostrets DNA. Tekniken har gett en förnyad diskussion om vilket samhälle och vilken syn på föräldraskap implementering innebär. Möjligheten till kartläggning av fostrets hela arvsanlag väcker frågan om varför just Downs Syndrom skall väljas ut men även på vilket sätt denna typ av val skall vara fokus för offentlig sjukvård. Det har även i media nyligen uppmärksammats stort att färre barn med Downs fötts, efter att födelsetalen varit konstanta under en ganska lång tid (Pettersson, 2018).

Samtidigt som denna aktualitet finns så är landstingens beslutsprocesser i att omvandla teknik och etik till nya erbjudanden, ny hälso- och sjukvårdspraktik på området, höljda i dunkel. Därmed vet intresseorganisationer som vill påverka på området inte heller hur de skall göra. Projektet är alltså i högsta grad aktuellt för att dessa intressenter ska kunna styra mot ett gagnar både målgruppen och mångfalden i stort.

Det här forskningsprojektet ska besvara två frågor:
1. Hur går beslutsprocesserna kring erbjudanden om fosterdiagnostik inriktad på Downs Syndrom till i svenska landsting/regioner?
2. Vilka strategier finns för intresseorganisationer att påverka dessa beslutsprocesser ?

Under 2018 uppmärksammade socialstyrelsen en stor minskning i födelsetalen för barn med Downs Syndrom (Källén, 2018), vilket sätts i samband med att fler kvinnor nu erbjuds en allt effektivare fosterdiagnostik av sina landsting (Pettersson, 2018). Det väcker frågan om Sverige nu är på väg att bli som Danmark, där få barn numera föds med Downs Syndrom (Grönlund, 2018). I t ex Skåne bestämde man sig 2015 för att inte längre bara erbjuda kvinnor över 35 år fosterdiagnostik, och effektiviserade dessutom testandet genom att införa ytterligare det sk. NIPT-testet (Asplund, 2015). NIPT ges nu i flera landsting som ett test till de gravida som får en förhöjd sannolikhet på det kombinerade testet (KUB). Det gör att fler foster med Downs Syndrom identifieras. Samtidigt skiljer sig erbjudanden av fosterdiagnostik stort över landstingen, både i termer av vilka som erbjuds tester, vilka tester man erbjuder och även när tester erbjuds. Medan Socialstyrelsen (Socialstyrelsen, 2013) utformar allmänna rekommendationer, Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG, 2016) utformar riktlinjer för läkarna, och Statens Medicinsk-Etiska Råd gör en etisk bedömning (t ex SMER, 2006) så är själva beslutet om att införa ett eller ett annat erbjudande om fosterdiagnostik något de enskilda landstingen rår över. Idag vet vi lite om varför och hur landsting fattar sina beslut om att ha det ena eller det andra erbjudandet om fosterdiagnostik.

Att färre med Downs Syndrom föds är inte bara en förlust för samhällets mångfald utan också ett hot för de som redan lever med Downs Syndrom och deras anhöriga. Att gruppen minskar riskerar sannolikt en tynande, framtida, svensk kunskapsutveckling och forskning om gruppen, när det gäller sådant som specialpedagogik och medicin i framtiden. Dessutom kan valet att inte behålla ett barn med Downs Syndrom komma te sig allt mer självklart om man inte känner till andra barn eller vuxna med Downs. Man kan även hävda, som både etiker och individer med Downs gör, att fosterdiagnostik, särskilt när den ges av den offentliga vården, på ett kränkande sätt pekar ut en viss grupp (Parens and Asch, 2003) och sprider/förstärker fördomar (Kaposy, 2013). Man kan även hävda att denna typ av screening är behäftad med så många etiska problem, och har så lite medicinskt värde, att den inte bör vara en prioriterad fråga för allmän sjukvård (Munthe, 2017, 2015). Även om man anser att fosterdiagnostik är viktig för att stärka föräldrars reproduktiva autonomi så är de flesta bedömare ense om att det ställer långtgående krav på hur fosterdiagnostiken utförs (SMER, 2006; SBU, 2015), medan  forskningen har återkommande visat att praktiken inte klarat leva upp till dessa krav. Om föräldrar inte ges välunderbyggd och opartisk information, så att de vet vad de väljer kring, kan man inte hävda att diagnostiken ger utökad autonomi (Dondorp and van Lith, 2015; Lindgren et al., 2017; Ternby et al., 2015). Dessutom är det problematiskt för den reproduktiva autonomin när blivande föräldrar inte får bestämma vad de ska välja om, utan ställs inför ett specifikt, avgränsat val kring någonting förbestämt (Munthe, 2015). Problem är också t ex att mödravården saknar kunskap och erbjuder lite tid för reflektion (Ferm Widlund et al., 2009), samt att både läkare och patienter inte vet tillräckligt om vad det innebär att leva med ett barn med Downs Syndrom (Ville, 2015).

Sammantaget leder denna bakgrund till att det finns goda grunder för anhöriga och personer med Downs Syndrom att vilja påverka landstingens erbjudande av fosterdiagnostik. För att det ska vara möjligt behöver man dock känna till mer om de beslutsprocesser som ligger bakom fastställande och förändringar av dessa erbjudanden. Dvs vi behöver kunna förstå och förklara dessa beslutsprocesser för att uppfylla följdsyftet att kunna erbjuda personer med Downs Syndrom och deras anhöriga möjligheten att effektivt kunna påverka utvecklingen av fosterdiagnostik.