Övergången till vuxensjukvård – sårbart för unga med långvariga tillstånd
När unga med långvariga tillstånd fick berätta som sin verklighet och sina behov blev det tydligt vad som behövs: kontinuitet, förståelse och en vård som tar hänsyn till hela livssituationen, inte bara diagnosen. Under en nationell konferens om överföringsvård delade unga med sig av sina erfarenheter och visade varför ungdomsorienterad vård är en nyckel till bättre hälsa och tryggare övergångar till vuxenlivet.
Vid konferensen i Göteborg möttes vårdpersonal, forskare, beslutsfattare och unga patienter i ett gemensamt samtal om hur vården bättre kan möta unga med långvariga tillstånd, särskilt i skiftet från barn- till vuxensjukvård. Bakom arrangemanget stod forskargruppen Vård vid övergångar inom hälso- och sjukvård vid Göteborgs universitet. Under dessa dagar kretsade mycket kring hur de unga själva beskrev sina erfarenheter vilket gjorde det tydligt vad som står på spel. Deras berättelser om ansvar, oro och känslan av att hamna utanför satte ord på varför ungdomsorienterad och personcentrerad vård behövs.
Emerging adulthood – en sårbar tid som kräver stöd
Professor Carina Sparud Lundin, som inledde konferensen, lyfte begreppet emerging adulthood – en formerande och sårbar livsfas där unga ofta förväntas ta ett stort ansvar, men utan att vården alltid är anpassad efter deras behov.
– När ungas röster får ta plats på riktigt händer det något. Det ger kraft till hela fältet, säger Carina Sparud Lundin, och framhöll att ungas medverkan borde vara självklar i alla sammanhang som rör deras vård.
Vikten av ett ungdomsorienterat perspektiv
Ungdomspanelen beskrev känslan av att leva med en sjukdom som andra glömmer så fort de kliver ut från mottagningen – men som för dem påverkar allt: från skola till relationer, framtidstro och självkänsla.
– För er är jag bara en patient, en dag på jobbet, men för mig är ni avgörande för mitt liv, sa en av ungdomarna, och påminde om vikten av att se hela människan bakom diagnosen.
Ungdomarna beskrev också hur det känns när vården plötsligt förändras vid 18 års ålder. Förväntningarna och ansvaret ökar snabbt medan stöd och förståelse ofta minskar.
– Det har krävts en helt annan mognad och ansvarstagande av mig sedan jag var väldigt ung. Samtidigt har jag missat så mycket av allt som mina jämnåriga varit med om: resor, relationer, festande... många tycker snarare att jag är oerfaren, sa en av deltagarna i ungdomspanelen.
– Att få vara dum nog att bry sig om fester, studentliv och andra bagateller är det största privilegiet man kan ha, sa Axel och satte ord på den sorg det kan innebära att stå utanför det vanliga livet.
Att bygga en hållbar vård för unga vuxna
Föreläsare och paneldeltagare lyfte behovet av strukturerade överföringsprogram, fasta kontaktpersoner, och bättre samverkan mellan barn- och vuxensjukvård. Men också behovet av att lyssna mer på unga själva – inte bara som patienter, utan som medskapare i vårdutvecklingen.
Forskarna Ewa-Lena Bratt och Carina Sparud Lundin betonade att en mer ungdomsorienterad vård inte handlar om extra insatser utan om att förändra arbetssätt så att ingen faller mellan stolarna.
– Vi kommer inte kunna ändra förutsättningarna, men vi måste ändra våra arbetssätt. Det får inte vara någon som slinker igenom, sa professor Ewa-Lena Bratt, och betonade att jämlik vård innebär att anpassa insatser efter individens behov.
Från eldsjälar till struktur
Konferensen belyste också lösningar: ungdomsvänlig vård, flerprofessionellt samarbete, tillgång till en vuxen att prata med och att fokusera på resurser och framtidstro. Socialstyrelsens kommande utredning om just denna övergångsproblematik väckte hopp om ökad nationell samordning.
Ewa-Lena Bratt varnade för att lokala initiativ riskerar att stanna vid enskilda eldsjälar, ett sårbart system som behöver förstärkas strukturellt. Hon påminde också om de hälsoekonomiska konsekvenserna:
- Unga som inte får rätt stöd i övergången till vuxensjukvården riskerar i högre grad att utebli från kontroller, missa medicinering och återkommer ibland senare med allvarliga komplikationer. Ett onödigt lidande och en onödig samhällskostnad som hade kunnat förebyggas.
Att ta ungas perspektiv på allvar var konferensens röda tråd, något som också gav ny energi tyckte professor Carina Sparud Lundin:
-Jag är euforisk, vilken dynamik och kraft det blir när man involverar målgruppen på riktigt i ett sånt här sammanhang!
