Sedan 2017 har en utredning pågått på regeringens uppdrag för att ta fram förslag på utformningen av en framtida god och nära vård. Nu är huvudbetänkandet ’God och nära vård – En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem’ (SOU 2020:19) ute på remiss till den 31 augusti. Hos GPCC har en grupp personer bestående av ledamöter från GPCCs styrgrupp samt personråd för patienter och närstående samt forskare läst och begrundat denna skrift, och har skrivit följande remissvar:
Sammanfattning
Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC) har granskat betänkandet huvudsakligen utifrån forsknings- och utvecklingsarbete avseende personcentrerad vård. Övergripande bedömer GPCC betänkandet, liksom de tidigare från utredningen, som mycket betydelsefulla för omställningen till en nära och personcentrerad hälso- och sjukvård i Sverige. Baserat på aktuell forskning och erfarenheter från våra representanter med patient och/eller anhörigerfarenhet har vi dock en central invändning: Den önskade omställning till personcentrerad vård med patienten som medskapare av vården försvinner i resonemang om ”involvering” där patienten görs till föremål för att bli/göras involverad i vården. För en verklig omställning till personcentrerad vård, särskilt vid långvariga och komplexa tillstånd, krävs att personalen gör sig involverad i patientens sätt att erfara, hantera och bemästra sjukdom och besvär i sin livssituation. Härigenom saknas i betänkandet en konkretisering av vad som avses med personcentrerad vård och att ett sådant klargörande sedan fullt ut används konsekvent i analys och förslag.
Specifikt föreslår vi:
- att patienten ”ska erbjudas” individuell plan och patientkontrakt då det är otillräckligt att patienten ”ges möjlighet” till detta – om inte så riskerar den sårbarhet patienten kan ha att förstärka patientens underläge
- att förslagen kompletteras med konkreta åtgärdsförslag för implementering av konkreta strategier för förhållningssätt och etik i personcentrerad vård
Här följer kommentarer till specifika kapitel och förslag.
Avsnitt 3.2.1 Personcentrering och involvering
Vi instämmer i att en förändring i synsätt på patient som mottagare till medskapare av vård är centralt i omställningen av hälso- och sjukvården. Det är användningen av ”involvering” som i detta sammanhang blir problematisk och medför en återgång till den norm som varit etablerad, att patienten ska involveras när hen mottar vård. När patienten möts som medskapare är det snarare personalen som behöver bli delaktig i patientens perspektiv och logik runt den aktuella situationen. Detta understryker att nära vård i bemärkelsen personcentrerad (nära den som behöver) vård till stor del handlar om förhållningssätt och etik. Mot bakgrund av att en standard för miniminivå avseende personcentrerad vård på europeisk nivå godkändes i våras och snart ges ut i en svensk version är vårt förslag att även denna standard tas med i fortsatt arbete (SS-EN 17398:2020 Patientdelaktighet i hälso- och sjukvård – Minimikrav för personcentrerad vård).
Avsnitt 4.3.2 En gemensam plan för hälso- och sjukvård på primärvårdsnivå
Förslaget att upprätta en övergripande gemensam plan för primärvårdsnivå är i det korta perspektivet nödvändigt, men i längre perspektiv medför förslaget att den verkliga problematiken med delat huvudmannaskap mellan region och kommun undviks. Trots goda exempel och intentioner på flera besluts- och genomförandenivåer finns det ett gap mellan huvudmännen likt det som beskrivs av Astrid Lindgren i Ronjaborgen. Att de professioner som ingår i ett och samma team runt patienten som får hälso- och sjukvård i hemmet inte har tillgång till en gemensam journal är ett tydligt exempel, som påverkar säkerheten i vården.
Avsnitt 4.4.2 Fler patienter ska ges möjlighet till en individuell plan
Vi stödjer helt förslaget om patientens individuella plan, en hälsoplan, även för patienter som inte får socialtjänst, men invänder oss emot att patienten har ”möjligheten att få” en samordnad individuell plan. Mot bakgrund av det väl dokumenterade underläget patienten har i hälso- och sjukvårdssammanhang, med funktionsvariationer, ojämlikhet i hälsa, påverkan i hälsoliteracitet m.m. föreslår vi att personalen aktivt ”ska erbjuda” patienten en individuell plan. Därtill bör förslaget kompletteras med betydelsen för patienten av kontinuitet och personcentrerade relationer med personal. Således instämmer vi i förslagen att den individuella planen ska utgå från personcentrerade principer (avsnitt 4.4.5) och att den enskilde ska ges möjlighet att initiera en individuell plan (enligt avsnitt 4.4.3), men detta behöver kompletteras med att patienten också aktivt ska erbjudas en individuell plan.
Avsnitt 5.1.1. Patientkontrakt
Vi instämmer i utredarnas kommentarer om att ”patientkontrakt” är en term som speglar ett juridiskt perspektiv, vilket gör det föreslagna termvalet problematiskt. Behovet av samordning av planerade insatser från olika vårdgivare och huvudmän instämmer vi däremot i, men ur patientens perspektiv är troligen (övergripande) ”planering av vården” mer begripligt än ”patientkontrakt”. Inom den svenska utvecklingen av personcentrerad vård förespråkas vanligen ”överenskommelse” mellan patient och vårdgivare om vården/vårdens utformning, vilket då avser patientens individuella hälsoplan.
Avsnitt 5.2.1. Varje patient ska ha möjlighet till ett patientkontrakt
Här gör vi samma bedömning som till avsnitt 4.4.2 om individuell plan. Vi stödjer således helt förslaget om behov av att för patienten göra olika insatser och planeringar överskådliga och begripliga, men invänder oss emot att patienten ”ska ha möjlighet till” detta. Vi föreslår att personalen aktivt ”ska erbjuda” patienten detta samt att förslaget kompletteras med betydelsen för patienten av kontinuitet och personcentrerade relationer med personal. Därtill bedömer vi att en sammanhållen planering av insatser från flera vårdgivare också är av betydelse för personalen. En del av att det idag saknas samordnad vårdplanering för patienten är att sådan information inte heller finns tillgänglig för personalen.
Avsnitt 5.3 Konsekvensanalys
Vi instämmer med intentionerna i förslagen, men blir ej övertygade om att de är tillräckliga för den önskade omställningen av vården. Övergripande konsekvenser av förslaget anges som att patientens ställning kommer att stärkas, vilket preciseras som ”Patientens möjlighet att vara delaktig”. Detta är en miniminivå som i Sverige redan är lagstadgad. De förslag som förs fram i betänkandet ser vi därför som betydelsefulla förutsättningar för att vården ska kunna utföras utifrån det uppdrag som redan finns.
Som vi fört fram ovan i yttrandet, krävs det för en omställning till personcentrerad och nära vård att personalen gör sig delaktig i patientens perspektiv och situation, på sätt som patienten önskar. Formuleringen av de övergripande konsekvenserna reser således frågor om förslagen i betänkandet är avsedda att driva en ”omställning” till nära och personcentrerad vård eller ej.
Avsnitt 8.3 Konsekvensanalyser
Vi instämmer med de övergripande konsekvensensanalyser som förs fram, men saknar konsekvenser för hur forskning, utveckling och uppföljning av hälso- och sjukvårdens utförande kan upprätthållas och stärkas med befintliga nationella kvalitetsregister. Idag finns inget samlat nationellt register över utförd primärvård, vilket också berörs i betänkandet. Det har pågått en process för att utveckla ett nationellt primärvårds-patientregister i 10 år men även på regional nivå är registeruppgifterna ofta mycket mer begränsade än motsvarande uppgifter för specialiserad öppenvård på regionnivå. En anledning till detta är förmodligen skillnaden i hur ersättningssystemen ser ut i de olika vårdtyperna; mer fokuserat på diagnoser och åtgärder i specialiserad vård, och mer av patient- eller besök/vårdgivarkategorinivå i primärvården. Vid en övergång till ökad primärvård kommer, både med nuvarande registrering och med ett nationellt register som ligger på en motsvarande nivå som de nuvarande regionala registren, möjligheten försvinna att studera vårdkonsumtion och kostnader för en del sjukdomsgrupper. Detta kan negativt påverka exempelvis utvecklingen och uppföljningen av nya vård- och behandlingsformer.
----
Detta yttrande har beslutats av styrgruppen för GPCC. Yttrandet har utformats av Hans-Inge Persson och Håkan Hedman, representanter för Personrådet vid GPCC, Eric Carlström, professor och leg sjuksköterska, Hanna Gyllensten, docent och leg apotekare, Karl Swedberg, professor och leg läkare, och Joakim Öhlén, professor och leg sjuksköterska.
Joakim Öhlén, föreståndare
Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC
