Tydliga resultat när patienterna fick egna verktyg och därmed makt. Artikel och forskare i fokus: Ulrika Bengtsson

Artikel: Patient contributions during primary care consultations for hypertension after self-reporting via a mobile phone self-management support system. Länk till artikeln. 

Forskare: Ulrika Bengtsson

Tjänst: Universitetslektor. Forskar på deltid.

Ålder: 46

Egna personliga resurser som du använder dig av i din forskning: Jag brinner för patientens rätt i en svår situation. Jag tror starkt på att alla har resurser och kan vara autonoma. Det ger mig kraft att verka för personcentrerad vård särskilt i grupper där man kan möta ett visst motstånd inom vården. Jag ger inte upp.

Du har testat ett verktyg för att mäta sitt eget blodtryck och rapportera det i mobiltelefonen som har fått väldigt mycket uppmärksamhet. I just den här artikeln beskriver ni vad det fick för betydelse i vårdmötet. Berätta om det.
Detta var sista delen av min avhandling, som vi gärna ville nå ut med i en medicinsk tidskrift, för att nyttan av det skulle kunna få största möjliga spridning. För mig var dessa de viktigaste resultaten av hela forskningsprojektet. Det här var en interaktionsanalys av videoinspelningar av 20 samtal mellan vårdgivare, läkare eller distriktssköterska och patient, efter att patienterna hade använt vårt system för självuppföljning av högt blodtryck med hjälp av mobiltelefon i åtta veckor. Vi ville se vad som hände i samtalets struktur och innehåll mellan patient och vårdgivare när det var patienten som hade samlat den data som låg till grund för samtalet.

Denna typ av institutionella samtal följer oftast en viss struktur, som är välbeforskad. De drivs oftast av vården, som också sätter agendan. Vi var därför väldigt nyfikna på att se om även dessa samtal skulle följa samma agenda och struktur; vad de skulle handla om och hur de skulle utvecklas; vem som skulle initiera nya ämnen och styra. Och även om vårdgivarna i studien gärna ville ha instruktioner för hur de skulle göra, fick de inga sådana.

Vi ville också se vilken roll tekniken skulle visa sig ha. Patienterna hade svarat på frågor samt mätt sitt eget blodtryck och matat in detta en gång per dag i sin mobiltelefon, vilket totalt tog ungefär 15 minuter varje gång. Denna information kunde sedan ses i kurvor i en databas som nåddes via internet och som påvisade olika förhållanden, till exempel blodtrycksvärdet relaterat till upplevd stress över valda tidsperioder.

Vad såg ni då i era videoinspelningar?
Vi såg att den patientinsamlade informationen togs upp i de flesta, men inte alla, samtalen. Den största skillnaden mot sedvanliga vårdsamtal var att samtalsutrymmet och initieringen av nya ämnen, som också fick respons och togs upp, var jämt fördelat mellan patient och vårdpersonal i de här samtalen. Men även det som samtalen kom att handla om skiljde sig. Det blev mer livsvärldsrelaterat än medicinskt, även om det handlade om samma medicinska tecken, ett blodtrycksvärde.

Vi kunde se att många patienter tydligt hade insett hur blodtrycket varierade beroende på vad de hade gjort, känt och upplevt under en dag. Detta kallar vi för kontextualisering, det vill säga man sätter det i kontext (sammanhang) till sig själv och det egna livet. De kunde till exempel se en koppling mellan ett högt blodtryck och en hög stressnivå en dag. Många började även skriva egna, mer detaljerade noteringar vid sidan om, som de också tog med sig till vårdmötet.

I vissa fall kunde man även se att vårdpersonalen kunde använda verktyget för att hjälpa en patient att nå en ny insikt, till exempel en koppling mellan att fysisk aktivitet faktiskt hade en positiv inverkan på blodtrycket, vilket kunde ses i kurvorna från en dag med fysisk aktivitet jämfört med nästa dags blodtryck, men var tvärt emot vad denne patient hade haft uppfattning om innan. Att fysisk aktivitet påverkar blodtrycket positivt på lång sikt vet vi, så att kunna se en så snabb positiv påverkan blodtrycket, som från den ena dagen till den nästa, var på spännande, och det är något vi ska titta på i nästa fas av detta projekt när vi nu skalar upp det.

Kurvorna användes alltså olika och individuellt i varje enskilt fall, och ledde till samtal om olika erfarenheter patienten kunde ha, samt kunde leda till nya insikter. Det mobilbaserade verktyget blev som en mediator mellan personal och patient. För mig är det här som fokus på den enskilde personen - personcentreringen kommer fram.

Och nu har ni skalat upp detta projekt och startat det?
Ja, vi har precis börjat rekryteringen! När min avhandling kom ut i november 2015 fick den ju väldigt mycket uppmärksamhet, både i media och i forskar- och vårdkretsar i hela Sverige. Avhandlingen bestod av flera delar, dels utvecklingsfasen, där jag arbetade tillsammans med patientrepresentanter, dels denna som vi pratat om nu, men främst effekten på blodtryck, som var den som fick allra störst uppmärksamhet. Det som var så häftigt var att alla klart kunde se att det gav tydliga resultat när man gav patienterna egna verktyg och därmed makt! Det var tydligt, genom studien, hur patienterna växte, även de allra äldsta, som var 80+. Även personalen, som första hade haft reservationer, blev väldigt positiva.

Flera vårdgivare hörde efter publikationen av sig och sade att det var det här de hade väntat på; ett verktyg för att engagera patienten i något som ju är väldigt abstrakt. Vi hade fått så lovande resultat, både i blodtryckshanteringen, men även i vårdsamtalen, så vi kände ett starkt sug och ett behov av att ta detta vidare, dels för att göra det i en större skala och för att kunna göra kostnadseffektivitetsanalyser.

Nu skalar vi alltså upp det och gör det i en randomiserad kontrollerad studie, med totalt cirka 800 patienter, jämfört med de 50 vi hade med i första studien. Hälften lottas då till en interventionsgrupp, och hälften till en kontrollgrupp som får ”vanlig vård”. Cirka 40 vårdcentraler i Skåne, Västra Götaland, Jönköping och Östergötland deltar.

Fick personalen som medverkade i den första studien någon utbildning i personcentrerad vård?
Nej det fick de inte. De fick bara lära sig om mobilverktyget. Det var för att vi inte ville styra dem i det läget. Vi ville se vad som hände, det var en explorativ studie. Vårt fokus var då, och är nu, framförallt stöd till personen med högt blodtryck, som underlättas och förbättras med hjälp av ett fungerande verktyg för personcentrering.