Stepstonesprojektet tilldelas medel från Hjärt-Lungfonden
För att hjälpa ungdomar med hjärtfel att förbereda sig för livet som vuxen har speciella övergångsprogram till vuxensjukvården utvecklats inom forskningsprojektet STEPSTONES. Nu har forskaren Mariela Acuna Mora i samarbete med forskargruppen Vård vid övergångar i hälso- och sjukvård vid Göteborgs universitet fått 1,1 miljoner kronor i anslag från Hjärt-Lungfonden för att studera de långsiktiga effekterna av dessa övergångsprogram.
Symtom: Exempelvis blåsljud på hjärtat, att hud och läppar har en blåaktig ton, att barnet har det jobbigt att andas, svårt att gå upp i vikt och dålig ork.
Diagnoser: De mest förekommande typerna av medfödda hjärtfel är hål i de väggar som skiljer förmaken respektive kamrarna åt. Förutom medfödda strukturella hjärtfel som exempelvis enkammarhjärta, kan barn drabbas av andra hjärtsjukdomar, exempelvis rytmrubbningar och hjärtmuskelsjukdomar som ofta är allvarliga.
Drabbade i siffror: Varje år föds knappt 2 000 barn med hjärtfel i Sverige. Idag lever cirka 40 000 vuxna svenskar (18 år och äldre) och cirka 30 000 barn med ett medfött hjärtfel. Det innebär att det föds i medeltal fem barn med hjärtfel i Sverige varje dygn. Varje år genomförs cirka 500 kirurgiska och 250 kateteringrepp i Sverige. Överlevnaden till vuxen ålder för barn med medfödda hjärtfel har ökat sedan 1980-talet från cirka 85 procent till dagens 97 procent, men de flesta medfödda hjärtfel behöver åtgärdas någon gång under livet.
Forskningsframgångar: Exempelvis mer förfinade och skonsamma operationsmetoder, nya sätt att upptäcka hjärtfel och diagnostisera rytmrubbningar redan på fosterstadiet, ett landsomfattande avancerat videonätverk för delning av kunskap och ultraljudsbilder vid barnhjärtvård, en metod för att mäta syrehalten i blodet, s k pox-screening.
Forskningens utmaningar: Exempelvis bättre metoder för behandling av svåra medfödda hjärtfel/hjärtsjukdomar för att förbättra överlevnad, långtidsprognos och livskvalitet, ökad kunskap om varför vissa barn drabbas av medfödd hjärtsjukdom, mer kunskap om optimalt förlossningssätt för kvinnor med medfödd hjärtsjukdom. Inom stamcellsforskningen hoppas man att stamceller ska göra det möjligt att reparera missbildade hjärtan, men detta ligger långt fram i tiden och mycket forskning återstår.
Hjärt-Lungfondens visionära forskningsmål är att få en djupare förståelse av de bakomliggande orsakerna. Via bättre diagnos och behandling – från fosterstadiet och upp i åldrarna – ska forskningen bidra till att hjärtsjuka barn kan leka och leva som alla andra.
Finansiering: Som största fristående finansiär av hjärt-kärl och lungforskning stöder HjärtLungfonden löpande flera hundra vetenskapligt utvalda forskningsprojekt vid Sveriges universitet och universitetssjukhus. Hjärt-Lungfonden får varje år ansökningar om forskningsanslag för runt två miljarder kronor och delar årligen ut över 300 miljoner kronor till forskning om hjärt- och lungsjukdom.
