Bild
Barn med hjärta
Foto: Anna Kolosyuk
Länkstig

Stepstones: Medfödda hjärtfel

Forskningsprojekt

Kort beskrivning

Ett personcentrerat övergångsprogram för unga med hjärtfel har utvecklats och genom en randomiserad kontrollerad studie utvärderats avseende den unga personens grad av empowerment, delaktighet i vården, hur förberedda de är på att överflyttas till vuxensjukvården och kunskap om sin sjukdom m.m. Hypotesen var att unga som genomgår ett personcentrerat övergångsprogram under en 2.5-årsperiod (16-18.5 år) ökar sin empowerment och visar högre delaktighet och självbestämmande avseende sin hälsa än unga som får sedvanlig vård. Detta utvärderas vid 18.5 års ålder men en långtidsuppföljning planeras även vid 23-25 års ålder.

Projektet genomförs i samarbete mellan universitetssjukhus i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro. 

Arbetsplan

Ungdomar med hjärtfel har inkluderats vid sju universitetssjukhus (Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå, Örebro). I Göteborg och Stockholm har ungdomar randomiserats till vård enligt rådande rutiner eller till en personcentrerad strukturerad överföringsprogram plus vanlig vård. Övriga sjukhus medverkar som kontrollgrupper utan risk för kontamination av en pågående intervention. En processutvärdering och en hälsoekonomisk utvärdering har genomförts parallellt med den randomiserade studien. Datainsamling är avslutad och analys pågår. Resultatet från den randomiserade studien planeras publiceras under 2022. Ett flertal publikationer är redan publicerade.

Betydelse

Studien kommer att ge vetenskapligt stöd för om övergångsprogram är effektiva eller ej. Om man uppnår ökad delaktighet och självbestämmande kan detta påverka egenvårdsförmåga och därmed långsiktigt förbättra förutsättningarna till att unga med hjärtfel kan leva ett gott och längre liv. Resultatet har också betydelse för fördelningen av sjukvårdsresurser.

Medarbetare i projektet 

Projektledare: Philip Moons

Projektkoordinator: Ewa-Lena Bratt

Markus Saarijärvi, Mariela Acuna Mora

Övriga samarbetspartners:

Inom forskargruppen: Carina Sparud-Lundin, Sandra Skogby, Hanna Gyllensten, Åsa Burström (Karolinska institutet)

Utanför forskargruppen: Lars Wallin Högskolan Dalarna, Annika Rydberg Norrlands universitetssjukhus, Katarina Hanseus Skånes universitetssjukhus i Lund, Eva Fernlund Kronprinsessan Victorias barn och ungdomssjukhus i Linköping, Shalan Fadl, Universitetssjukhuset i Örebro, Poppi Kamazia Akademiska sjukhuset i Uppsala.