Funktionshinder och Multipel skleros (MS)

Avhandlingen baseras på fyra delstudier

1. En litteraturöversikt av typen scoping review med en genomgång av befintlig, relevant forskning i 96 vetenskapliga artiklar.
   Syfte: Att utforska kunskapsläget om hinder och nedsättande behandling mot personer med MS, och att identifiera kunskapsluckor inom området.
2. En kvantitativ undersökning baserad på enkät- och registerdata
   Syfte: Att undersöka eventuella samband mellan sociodemografiska bakgrundsfaktorer och användningen av personlig assistans eller hemtjänst bland personer med MS.
3. En kvantitativ undersökning baserad på enkät- och registerdata
   Syfte: Att undersöka eventuella statistiska samband mellan sociodemografiska bakgrundsfaktorer och användningen av informell, alltså obetald, hjälp bland personer med MS. Syftet var också att undersöka eventuella skillnader i mängden obetald hjälp som används i förhållande till bakgrundsfaktorerna.
4. En kvalitativ studie baserad på enskilda intervjuer med 24 personer, där den initiala analysen kompletterades med referensgrupper.
   Syfte:  Att utforska och analysera erfarenheter av funktionshinder bland personer med MS.

De flesta vetenskapliga artiklarna i studien fokuserade på diskriminering i arbetslivet. Personer kunde gå miste om jobb efter att ha berättat om sin MS-diagnos, eller fick inte skäliga anpassningar på sin arbetsplats. 

Andra ämnen i artiklarna var välfärdstjänster och sociala tjänster, transporter, tillgänglighet (i hemmet, i offentliga miljöer och inom hälso- och sjukvården), och negativa samhällsattityder. Artiklarna visade på flera kunskapsluckor, till exempel tog få studier upp de osynliga MS-symptomens inverkan på människors vardagsliv. Ett annat exempel var att den mesta forskningen om MS kom från USA.

Få personer med MS uppgav att de använde formell hjälp som personlig assistans (1,5 %) eller hemtjänst (1,29 %). De som använde personlig assistans hade oftare en högre grad av funktionsnedsättning och symptom som var synliga. Bland användare av hemtjänst var det vanligare dels att ha osynliga symptom, dels att leva med ytterligare en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning.

De som använde sig av formell hjälp var i allmänhet äldre, oftare födda utanför Norden, ensamboende, hade lägre utbildning, lägre disponibel inkomst och oftare sjukdomsrelaterade ersättningar. Det var också vanligare att personer som använde sig av formell hjälp samtidigt förlitade sig mer på att också få obetald (informell) hjälp.

Strax över 14 procent av respondenterna uppgav att de använde obetald (informell) hjälp. Den faktor som hade störst inflytande var om personen var sammanboende eller levde ensam. Nästan två tredjedelar av dem som fick informell hjälp fick det av make/maka/partner. 

Personer som rapporterade den högsta mediananvändningen av informell hjälp – 10 timmar per vecka – var oftare födda utanför Norden. De hade oftare lägre utbildningsnivå, lägre disponibel inkomst och oftare sjukdomsrelaterad inkomst. Det var också vanligare att personer som använde obetald hjälp hade en högre grad både av funktionsnedsättning, och av samsjuklighet med andra långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. 

• Funktionshinder på biologisk nivå: Personer med MS upplever ofta bland annat fatigue och att de behöver många timmars återhämtning efter arbete eller aktivitet.
• Funktionshinder på psykologisk nivå: Många uppgav att det var vanligt att de blev missförstådda eller ifrågasatta, till exempel när de använde parkeringsplatser för rörelsehindrade. Personer med osynliga MS-symptom upplevde en större skepsis från omgivningen.
• Funktionshinder på social nivå: Samhälleliga faktorer bidrog också till att skapa funktionshinder, som till exempel konkreta hinder i den offentliga miljön. Det kunde också handla om svårigheter att få tillgång till samhällets befintliga system för stöd och hjälp.