Jana Bergholtz är en GPCC-forskare med livslång egen erfarenhet som patient. Hon deltog i det nordiska toppmötet om sällsynta sjukdomar i Stockholm den 17 april, Nordic Rare Disease Summit 2023. Mötet var en del av Sveriges ordförandeskap för EU.
Den 17 april hölls Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm. Det var ett nordiskt toppmöte för sällsynta diagnoser. På mötet deltog bland andra sjukvårdsminister Acko Anckarberg Johansson, som under mötet gav det efterlängtade beskedet att Sverige ska få en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Jana Bergholtz medverkade på mötet som patientrepresentant. Hon har egen erfarenhet av att leva med kavernom, som är en sällsynt sjukdom. Hon arbetar också på GPCC som forskare och ledare för GPCC:s strategiska fokusområde Utveckling av partnerskap mellan patientföreträdare/allmänhet och hälso- och sjukvårdens organisationer och beslutssystem.
Jana berättar i en intervju på HejaOlika.se i samband med toppmötet om varför patienter med sällsynta sjukdomar i Sverige behöver en nationell strategi med mer personcentrerad vård och bättre koordination.
– Det behövs inte bara tillgång till expertkunskap, utan också personal som lyssnar och tror på patienten; där man är partners, fattar beslut tillsammans och där det finns kontinuitet, konstaterar Jana.