Världscancerdagen: Att lyssna och höra patientens röst

– Vård handlar inte bara om att behandla sjukdomar utan också om att möta en människa, säger Karin Ahlberg, professor och ledare för flera forskningsprojekt med fokus på cancer. – När vi lyssnar på patienternas berättelse och bygger vården kring deras unika behov kan vi göra verklig skillnad!

Vård handlar inte bara om att behandla sjukdomar utan också om att möta en människa

Cancer påverkar många delar av livet

Hur påverkar en cancerdiagnos livet fysiskt, psykiskt, existentiellt och socialt? Det är frågor som forskarna försöker besvara genom sina projekt vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa.

Karin Ahlberg leder forskning som undersöker långtidsbiverkningar hos patienter med hjärntumör och hur protonstrålning kan förbättra livskvaliteten för patienter med anal- och ändtarmscancer. Hennes grupp analyserar även biologiska markörer för att förstå kopplingen mellan inflammation och symtom som extrem trötthet.

Sofie Jakobsson fokuserar på patienter med lokalt avancerad lungcancer, där behandlingen ofta kombinerar strålbehandling, cytostatika och immunterapi. Genom att identifiera när personcentrerade stödinsatser behövs som mest, ska forskningen bidra till riktlinjer som stärker patienternas hälsa under behandlingen.

– Vi behöver förstå hur sjukdomen påverkar patienterna på flera plan och identifiera insatser som kan stödja dem genom behandlingen, säger Sofie Jakobsson.

Anneli Ozanne arbetar med att utveckla en stödintervention för familjer där en person drabbats av en elakartad hjärntumör. Genom ett personcentrerat förhållningssätt vill projektet ge skräddarsytt stöd genom hela sjukdomsförloppet, från operation till palliativ vård.

– Tidigare forskning visar att patienter och deras närstående ofta saknar tillräckligt stöd genom hela sjukdomsprocessen, säger Anneli Ozanne.
– Vi vill ändra på det.

Från frågor till förståelse

– Varje individ har helt unika erfarenheter av hur deras hälsa påverkas vid en cancersjukdom, säger Sofie Jakobsson. – Genom att låta patienterna själva berätta om sina symtom och behov, snarare än att enbart svara på färdiga frågor, kan vi få en djupare förståelse för de fysiska, sociala och känslomässiga utmaningar de står inför. Denna kunskap gör det också lättare att främja egenvård och identifiera vilka åtgärder som behövs för att lindra symtom.

Karin Ahlberg understryker att forskningen också fokuserar på att ge patienter verktyg att hantera sin situation.

 – Även om vi inte alltid kan eliminera biverkningar kan vi hjälpa patienterna att förstå och hantera dem bättre. Det handlar om att stärka personen, inte bara fysiskt, utan också mentalt och socialt.

Trygghet, samverkan och rätt stöd i rätt tid

Vad betyder då personcentrerad vård i praktiken?

– Det handlar om att ge patienterna inflytande över sin behandling och skapa en känsla av kontroll, även i en svår situation som en cancersjukdom säger Karin Ahlberg.

 –Det innebär att de får en fast vårdkontakt som följer dem genom hela vårdresan. Vi ser också till att erbjuda psykologiskt stöd för att hjälpa patienterna hantera ångest, depression och existentiella frågor som självklart kan uppstå. Samtidigt är det centralt att ge stöd för att hantera fysiska symtom som smärta, trötthet och illamående så att patientens välbefinnande kan förbättras på flera plan. När vi planerar i samråd med patienten och deras närstående skapas en vård som är både individanpassad och stärkt av patientens egen kunskap om sina behov. Det är det vi vill uppnå, fortsätter Karin Ahlberg.

När vi planerar i samråd med patienten och deras närstående skapas en vård som är både individanpassad och stärkt av patientens egen kunskap om sina behov. Det är det vi vill uppnå

– Kontaktsjuksköterskan kan fungera som en trygg punkt och ansvarar för tillgänglighet, vårdkoordinering och psykosocialt stöd, förklarar Sofie Jakobsson.

– Det är en avgörande funktion för att patienter ska känna sig delaktiga i sin vård och få rätt stöd genom hela sjukdomsprocessen.

För en relevant och meningsfull vård

Cancerbehandling är ofta en krävande process, både fysiskt och mentalt. Patienter kan behöva genomgå flera olika behandlingar, som operation, cytostatika, strålbehandling och immunterapi vilket påverkar kroppen, den psykiska hälsan, det sociala livet och arbetsförmågan.

– Det krävs en bredd av vårdinsatser för att stödja och underlätta för patienter och deras närstående genom både behandling och rehabilitering, säger Sofie Jakobsson. Det behövs därför kontinuerlig utbildning och forskning om onkologisk omvårdnad för att stärka hur en samskapad vård mellan patient och professionella i vården med fokus på att främja hälsa, delaktighet och tilltro till egen förmåga

– Genom att arbeta nära patienter och deras närstående och verkligen ta in deras erfarenheter kan vi utveckla vården så att den blir relevant och meningsfull, säger Anneli Ozanne.

Din berättelse är viktig!

– Personcentrerad vård handlar om att kombinera medicinsk expertis med mänsklig förståelse, avslutar Ahlberg. – Din berättelse är viktig! Det är så vi kan bygga en vård som inte bara bekämpar sjukdomen utan också stärker människan som lever med den.