Familjestöd vid ALS
Kort beskrivning
Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS – utveckling av en komplex intervention för att främja barncentrerat stöd
Det övergripande syftet med projektet är att undersöka innebörden av att som barn leva med förälder med ALS, innebörden av föräldraskapet, befintligt och önskat stöd samt att utveckla en komplex intervention avseende stöd till barnfamiljer där en förälder har ALS.
Modellen ska utformas för att ge familjerna personcentrerad, nära vård utifrån ett interprofessionellt teamarbete. Genom samverkan mellan sjukhus, kommun och andra för familjen relevanta instanser kan den nära vården förbättra stödet från insjuknande till vård i livets slutskede.
Publikationer
Malmström N, Jakobsson Larsson B, Nilsson S, Öhlén J, Nygren I, Andersen P, Ozanne A. Living with a parent with ALS - adolescents’ need for professional support from the adolescents’ and the parents’ perspectives. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. 2023 Jul 24; 1–9. doi: 10.1080/21678421.2023.2228348.
Forskare
Professor Joakim Öhlén joakim.ohlen@fhs.gu.se
Docent Stefan Nilsson stefan.nilsson.4@gu.se
Doktorand Nina Malmström nina.malmstrom@gu.se
