Anna Paganini - Att leva med läpp-käk-gomspalt påverkar män och kvinnor olika

Bild

Länk direkt till avhandlingen

Att leva med läpp-käk-gomspalt påverkar män och kvinnor olika

Varje år föds mellan 150–200 barn med någon form av LKG (läpp-käk-gomspalt) det vill säga 2 barn per 1000 födda. Detta är den vanligaste medfödda ansiktsmissbildningen, och den är vanligare hos pojkar än hos flickor. LKG påverkar både funktion och utseende och kräver, från spädbarnsåldern upp till du blir vuxen, omhändertagande och behandling av ett multiprofessionellt team. Förutom olika operationer av läpp, käke och gom behövs ofta tandreglering och talträning.

De senaste decennierna har intresset ökat för forskning som handlar om vilken psykosocial påverkan LKG har för en person som drabbats. Men det finns mycket sparsamt med forskning kring eventuella skillnader mellan män och kvinnor vad det gäller behandling och resultat.

– Syftet med min avhandlingens var att undersöka om det finns någon könsskillnad när det gäller vård, utseende, psykosocial anpassning och subjektiva upplevelser av att leva med LKG, säger Anna Paganini*, specialistsjuksköterska med inriktning barn och ungdom. Hon är en del av LKG-teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, ett tvärprofessionellt team bestående av plastikkirurger, logopeder, ortodontister, käkkirurger, psykologer, sjuksköterskor, sekreterare och ytterligare yrkesgrupper.

Forskningsmedel för jämställdhet blev startskottet

Projektet startade med att forskningsmedel för jämställd vård utlystes, och att man i det LKG-team som Anna Paganini ingick i, började funderade på hur jämställd deras vård verkligen var.

– Genom en första journalgranskning såg vi snabbt skillnader mellan män och kvinnor, och detta ville jag fortsätta att undersöka i min forskning och avhandling.

Kön (engelskans sex) och genus (engelskans gender) är två separata begrepp, där kön oftast hänvisar till våra biologiska egenskaper medan genus hänvisar till de konstruerade roller och identiteter som skiljer män och kvinnor åt i vårt samhälle.

– De två begreppen är självklart relaterade till varandra och båda behövs för att få en mer övergripande förståelse för en individs hälsa och sjukdom. Men eftersom män och kvinnor inte inkluderas lika ofta i kirurgisk klinisk forskning och kön ofta exkluderas som oberoende variabel, är det ofta omöjligt att avgöra om kön och/eller genus påverkar resultat.

Det finns könsskillnader i vård och upplevt resultat

Resultaten visar att vården skiljer sig vad det gäller estetiska korrektionsoperationer, där kvinnor genomgår fler operationer än män. Dessutom upplever kvinnor ett större utseenderelaterat obehag, men det är inte bara LKG-spalten som skapar dessa känslor utan det kan även vara andra faktorer som fetma, längd och tunnhårighet med mera.

– Jag visar också att om man har en optimistisk grundinställning till livet så hjälper det dig att må bättre, ett samband som var särskilt tydligt hos kvinnor.

I den sista delstudien intervjuades unga vuxna med LKG kring om hur det är att leva med en spalt och hur ens eget kön påverkar den upplevelsen.  I intervjuerna framkom att unga vuxna med spalt upplever sig själva både vara normala, men samtidigt annorlunda. Alla de intervjuade diskuterade utseendets betydelse i livet, och att vara född med LKG påverkade alla i större eller mindre grad. De var också överens om att könsnormer påverkar både hur de själva ser på sig själva, och hur de tror omgivningen ser på dem.

– Vi visar alltså att det finns könsskillnader i vård och upplevt resultat, och att könsnormer påverkar individer med LKG. Detta är viktigt för vårdpersonalen att veta, för att kunna skapa en individualiserad och personcentrerad vård.

* Hon arbetar på verksamhetsområde plastikkirurgi, dels som kontaktsjuksköterska för personer födda med LKG och andra typer av kraniofaciala tillstånd. Dels med forskning och utvecklingsarbete på kliniken.

MER FAKTA

LKG - läs mer på 1177
LKG-registret: är ett nationellt kvalitetsregister för uppföljning av barn och ungdomar födda med LKG och för mer information om center och föreningar