När unga vuxna tar över ansvaret för sin hälsa

I sitt kliniska arbete inom barnhjärtsjukvården möter Ewa-Lena Bratt många ungdomar med långvariga tillstånd. Det väckte hennes intresse för vad som händer när de blir vuxna och själva ska ta över ansvaret för sin vård.

Bild

– Många barn med medfödda hjärtfel som inte kunde räddas för 20–30 år sedan överlever i dag i mycket större utsträckning. När de fyller 18 år överförs de till vuxensjukvården. Samtidigt förlorar föräldrarna sin insyn och sitt handlingsutrymme, vilket kan bli en tuff omställning för både unga vuxna och deras anhöriga, säger Ewa-Lena Bratt.

 Vi vet att vissa unga vuxna missar sina kontroller och riskerar att falla ur sjukvårdssystemet. Då kan problem uppstå som egentligen hade kunnat förebyggas

En sårbar fas i livet

Övergången till vuxenlivet sammanfaller ofta med en period då mycket förändras i livet.

– De medicinska framstegen är fantastiska, men de innebär också nya utmaningar. Många unga flyttar hemifrån, börjar studera eller arbeta och vill leva sitt liv utan att ständigt tänka på sin sjukdom.

Samtidigt befinner sig många i en utvecklingsfas där det kan vara svårt att fullt ut överblicka långsiktiga konsekvenser.

– Hjärnan är inte färdigutvecklad när det gäller konsekvenstänk förrän i 23–25-årsåldern. Det kan bidra till att vissa unga underskattar hur viktigt det är att gå på kontroller, ta sina läkemedel och följa medicinska råd.

Om uppföljning och behandling inte fungerar kan det få allvarliga konsekvenser senare i livet.

– Vi vet att vissa unga vuxna missar sina kontroller och riskerar att falla ur sjukvårdssystemet. Då kan problem uppstå som egentligen hade kunnat förebyggas.

Förberedelser måste börja tidigt

För att unga ska kunna ta ansvar för sin hälsa behöver förberedelserna börja redan i tonåren.

– Det är avgörande att ungdomar förstår sin sjukdom, vilka begränsningar som kan finnas men också vilka möjligheter de har. Den kunskapen påverkar många viktiga livsval, till exempel utbildning, yrke och familjebildning.

Både barnsjukvården och vuxensjukvården har enligt Ewa-Lena Bratt svårt att möta unga vuxnas behov.

– Den här gruppen hamnar lätt mellan två system. Det saknas ofta strukturerade arbetssätt som är anpassade till deras livssituation.

Föräldrarnas perspektiv

Även föräldrar påverkas starkt av övergången.

– När barnet fyller 18 år förlorar föräldrarna sin möjlighet att följa vården på samma sätt. För många skapar det stor oro.

Det gäller särskilt föräldrar till unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

– För en person med exempelvis ADHD kan det vara en stor utmaning att själv hålla reda på medicinering och vårdbesök. Det kan skapa mycket stress hos både den unga personen och familjen.

Ett omfattande forskningsområde

Ewa-Lena Bratts forskargrupp studerar övergångar mellan barnsjukvård och vuxensjukvård för flera olika diagnoser.

– Många unga människor lever i dag med långvariga tillstånd som de fått tidigt i livet. Samtidigt är det långt ifrån alla som får tillräckligt stöd för att ta över ansvaret för sin egen vård.

Forskargruppen kartlägger bland annat hur många patienter som faller ur uppföljningen och hur situationen skiljer sig mellan olika sjukhus och vårdsystem. De studerar också hur övergångar fungerar i andra länder, till exempel i Belgien och Sydafrika.

– Vi ser också att geografiska faktorer spelar roll. Personer som bor långt från ett sjukhus eller flyttar långt bort har större risk att tappa kontakten med vården.

Ett program för bättre övergångar

För att förbättra övergången mellan barn- och vuxensjukvård har forskargruppen utvecklat ett personcentrerat program.

Programmet bygger bland annat på tre möten med en särskild överföringskoordinator. Koordinatorerna är specialistsjuksköterskor med utbildning i att stödja och förbereda unga inför övergången.

– Utgångspunkten är personens egen berättelse och resurser. Målet är att stärka den unga personen så att hen känner sig trygg i att ta ansvar för sin hälsa.

I programmet arbetar man också med tydliga mål för att säkerställa att den unga personen vet när och hur vård ska sökas och hur behandlingen ska följas.

– Om vi lyckas implementera detta kan vi verkligen göra skillnad. Det känns som att vi sluter en cirkel när forskningen leder till konkreta förbättringar i vården, säger Ewa-Lena Bratt.

För henne är just den möjligheten en stark drivkraft.

– Det är väldigt givande att se hur forskning kan bidra till förändring. Inte bara genom enskilda initiativ, utan genom arbetssätt som kan användas brett i vården.