De bidrar med ny kunskap om gåtan postcovid
Minst 30 000 svenskar har fått diagnosen postcovid under pandemins första tre år enligt Socialstyrelsen, men fortfarande saknas mycket kunskap om tillståndet, vad det beror på och hur många som är drabbade. Maria Bygdell och Fredrik Nyberg, forskare vid Institutionen för medicin, ska ta reda på mer.
Vi har idag goda kunskaper om de akuta effekterna av covid-19, men när det gäller långsiktiga effekter har forskningen inte kommit lika långt. Personer med postcovid är en växande patientgrupp, men fortfarande saknas en samlad nationell uppföljning och nationella behandlingsriktlinjer.
– Det är angeläget att ta reda på mer om postcovid och vilka som drabbas, inte bara för diagnostisering och behandling av individen, utan också för resurstilldelning i samhället och sjukvården, och för att kunna upprätta förebyggande strategier, säger Maria Bygdell.
Hon har fått cirka fem miljoner kronor från Forte och 2,4 miljoner kronor från Vetenskapsrådet för att ta fram mer kunskap om postcovid med hjälp av register. Bland annat ska hon undersöka vilka som drabbas, hur deras sjukdomsbild och vårdbehov utvecklas över tid, samt om vaccin har någon skyddseffekt och i så fall hur länge.
Två procent fick diagnosen postcovid
Forskningen om postcovid ingår i det stora projektet Swedish Covid-19 Investigation for Future Insights – a Population Epidemiology Approach using Register Linkage (SCIFI-PEARL) vid Göteborgs Universitet som leds av Fredrik Nyberg, professor i registerepidemiologi vid Institutionen för medicin.
I november publicerade Maria Bygdell och Fredrik Nyberg med kollegor en artikel i International Journal of Infectious Diseases. Där kunde de visa att två procent av de vuxna som insjuknade i covid-19 fick diagnosen postinfektiöst tillstånd efter covid-19. De såg också och att diagnosen var vanligare bland kvinnor än män och bland personer i medelåldern än yngre.
Diagnoskoden för postinfektiöst tillstånd efter covid-19 infördes i Sverige i oktober 2020. I studien har forskarna undersökt vilka patienter i Region Stockholm och Västra Götalandsregionen som fick diagnosen de första 16 månaderna efter att den infördes. Studien har genomförts med hjälp av data från nationella register och databaser i primärvården och omfattar cirka 40 procent av befolkningen i Sverige.
Resultatet visar att diagnosen var vanligare bland kvinnor: 2,3 procent av alla kvinnor med covid-19, jämfört med 1,6 procent bland män. 70 procent av dem som fick diagnosen postcovid hade inte vårdats på sjukhus för covid-19. I denna grupp drabbades även fler personer i medelåldern och personer med högre utbildning.
Av dem som hade vårdats för akut covid-19 inom intensivvården fick 37 procent diagnosen postcovid. Den genomsnittliga vårdtiden på IVA för dessa patienter var även längre, jämfört med covid-patienter som vårdades på IVA, men inte fick diagnosen postcovid.
– Vi såg däremot inga stora skillnader mellan de perioder då olika varianterna av coronaviruset dominerade, fram till december 2021. Omikron-perioden ingår alltså inte i studien, säger Maria Bygdell.
Postcovid bland barn
Maria Bygdell och Fredrik Nyberg med kollegor har även undersökt förekomsten av postcovid bland barn. I en nyligen publicerad artikel i JAMA Network open visade de att diagnosen var något ovanligare hos barn, 0,2 procent.
Även om diagnosen var ovanligare hos barn än bland vuxna så kunde forskarna se att det var nästan sex gånger vanligare att få diagnosen om barnet hade en förälder med diagnosen än om barnet inte hade det.
– Dessa resultat är väldigt spännande och skulle kunna tyda på att det finns en genetisk komponent i vem som blir drabbad av långtgående besvär efter covid-19 och är definitivt något vi skulle vilja undersöka vidare, säger Maria Bygdell.
Från lätta till mycket svåra symtom
Postcovid innebär att patienten har kvarvarande symtom efter covid-19, som kvarstår tre månader efter den akuta infektionen, varar i minst två månader, och som inte kan förklaras av annan sjukdom. Det är en mycket blandad patientgrupp som kan innefatta allt från att man har mildare symtom i form av till exempel lukt- och smakbortfall, till svåra symtom från olika organsystem i kroppen, som påverkar hela livet.
– Tidigare självskattningsstudier visar att 10–15 procent uppger att de har kvarvarande symtom av något slag 12 veckor efter en covidinfektion. Vår studie omfattar alltså inte alla som har haft långdragna besvär efter covid-19, bara dem som har sökt hjälp i vården och har fått diagnosen postinfektiöst tillstånd efter covid-19, säger Fredrik Nyberg.
Ofta drabbas postcovidpatienter av många olika symtom, där andfåddhet och andningssvårigheter, hög vilopuls och hjärtklappning, extrem trötthet, samt smärta är några av de vanligaste symtomen. Det är oklart om det är ett kroniskt tillstånd och hur många patienter som blir friska med tiden.
Det finns heller ingen sammanhållen statistik över hur många som har eller har haft postcovid Sverige. Mellan oktober 2020 och oktober 2021 ställdes 21 000 postcoviddiagnoser i Sverige enligt Socialstyrelsen, de flesta i primärvården, men från 2022 har ingen nationell uppföljning gjorts.
Fick inspiration efter internationell konferens
En orsak till att det saknas statistik är att diagnosen postcovid huvudsakligen ställs i primärvården. I Sverige finns idag inget nationellt primärvårdsregister. Studien som publicerades i november har därför utgått från databasen kopplat till SCIFI-PEARL. Projektet involverar ett flertal forskare från både Göteborgs universitet och andra universitet i Sverige och ska svara på många viktiga frågeställningar om Covid-19, både om sjukdomen i sig, följder av sjukdomen och effekter av vaccination.
Fredrik Nyberg drog i gång SCIFI-PEARL tidigt under pandemin. Våren 2020 skulle han delta i en konferens i London med organisationen The Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI), som blev inställd. I stället höll OHDSI ett virtuellt projektmöte med fokus på covid-19 med ett par hundra forskare från hela världen, som gemensamt försökte bidra till ny kunskap om pandemin. Forskarna delade upp sig i grupper som tog fram forskningsfrågor, gjorde litteratursökningar, analyserade tillgängliga registerdata från några länder och påbörjade manuskript.
– Vi höll på dygnet runt och i slutet av tredje dagen hade vi ett första manuskript som nästan var klart och flera andra på gång. Bland annat kunde vi visa på risker med att användning av hydroxyklorokin, som då hade börjat användas som experimentell behandling mot covid-19. Det ledde till att läkemedelsmyndigheter varnade för sådan användning, minns han.
Ett fruktbart samarbete
Efter konferensen kände Fredrik Nyberg att han vill bidra med ny kunskap om pandemin med sin stora erfarenhet av registerforskning. Han satte ihop en projektgrupp och ett projektteam och efter mindre än två månader fanns en projektplan och en godkänd etikansökan. I oktober 2020 laddades de första uppgifterna in i SCIFI-PEARL databasen, som fortfarande uppdateras var tredje månad.
Maria Bygdell disputerade 2019 med en avhandling om barns tillväxt och risk för sjukdom i vuxen ålder, och har fortsatt sin forskning inom detta område. Samarbetet med Fredrik Nyberg och hans forskargrupp beskriver hon som en lyckträff.
– Det känns otroligt spännande och angeläget att även få bidra till ny kunskap om postcovid. Vår forskning kan inte identifiera mekanismer som styr sjukdomen, men jag hoppas att vi kan bidra med andra viktiga pusselbitar. Skulle det till exempel visa sig att vaccin skyddar mot postcovid, så är det väldigt viktig kunskap för framtiden, säger hon.
TEXT OCH FOTO: KARIN ALLANDER
Läs mer