Stepstones – övergång till vuxenvård för ungdomar med funktionsnedsättning
Kort beskrivning
Medicinska framsteg har gjort att allt fler barn och ungdomar med långvariga sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar lever längre och mer aktiva liv. I övergången från barn- till vuxensjukvård uppstår ofta nya krav på självständighet och egenansvar, samtidigt som vårdens organisation förändras. För många ungdomar med funktionsnedsättningar är denna övergång särskilt utmanande och innebär risk för avbrott i vården och försämrade hälsoutfall.
Detta projekt syftar till att anpassa och vidareutveckla det personcentrerade övergångsprogrammet STEPSTONES för ungdomar med funktionsnedsättningar inom svensk hälso- och sjukvård.
Bakgrund
Under de senaste decennierna har övergångsprogram utvecklats internationellt för att stödja ungdomar med långvariga sjukdomstillstånd i övergången från barn- till vuxensjukvård. Forskning visar att sådana program kan förbättra bland annat:
- kunskap om den egna sjukdomen
- egenvård och självständighet
- delaktighet i vårdbeslut
- kontinuitet i vårdkontakter
Trots denna kunskap saknas fortfarande implementerade övergångsprogram i stora delar av vården.
I Sverige har övergångsprogrammet STEPSTONES (Swedish Transition Effects Project Supporting Teenagers with chrONic mEdical conditionS) utvecklats och utvärderats i randomiserade studier. Programmet har visat positiva effekter på bland annat ungdomars egenmakt och förberedelse inför övergången till vuxensjukvård.
Samtidigt har ungdomar med olika funktionsnedsättningar ofta exkluderats från tidigare studier, och det saknas kunskap om hur evidensbaserade övergångsprogram kan anpassas för denna målgrupp.
Syfte
Projektets övergripande syfte är att undersöka förutsättningarna för ett övergångsprogram för ungdomar med funktionsnedsättningar samt att i en samskapande process anpassa STEPSTONES-programmet tillsammans med ungdomar, närstående och hälso- och sjukvårdspersonal.
Målet är att utveckla ett kunskapsbaserat och praktiskt genomförbart program som stärker ungdomars delaktighet och stödjer en trygg övergång från barn- till vuxensjukvård
Hur går studien till?
Projektet genomförs i två faser i samarbete med Barn-och ungdomspsykiatrin vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Habilitering och Hälsa i Region Stockholm.
Fas 1 – Kartläggning
I den första fasen undersöks vilka behov och utmaningar som finns i övergången till vuxensjukvård.
Datainsamlingen sker genom:
- intervjuer med ungdomar och unga vuxna med funktionsnedsättningar
- intervjuer med föräldrar och närstående
- fokusgrupper med hälso- och sjukvårdspersonal
Syftet är att få en djupare förståelse för målgruppens erfarenheter och behov.
Fas 2 – Samskapande
I den andra fasen utvecklas det anpassade övergångsprogrammet i nära samarbete med ungdomar, närstående och vårdpersonal.
Detta sker genom workshops där deltagarna tillsammans med forskarna:
- modifierar programmets innehåll
- identifierar relevanta utfallsmått
- identifierar implementeringsutmaningar
- planerar hur programmet kan införas i vården
Varför är projektet viktigt?
Övergången till vuxensjukvård är en kritisk period i livet för unga personer med funktionsnedsättningar. När övergången inte fungerar riskerar ungdomar att:
- tappa kontakten med vården
- missa viktiga uppföljningar
- få försämrad hälsa
- uppleva otrygghet i vården
Genom att utveckla ett personcentrerat övergångsprogram kan projektet bidra till:
- ökad kontinuitet i vården
- stärkt delaktighet för ungdomar
- bättre stöd till familjer
- mer jämlik och personcentrerad vård
Projektet bidrar också till att överbrygga gapet mellan forskning och klinisk praktik genom att utveckla en intervention som är anpassad till verkliga vårdprocesser.