Hon vill stärka stödet vid ALS, epilepsi och hjärntumör

När en person får en diagnos som ALS eller hjärntumör vänds livet ofta upp och ned från en stund till en annan. För vissa har vägen fram till beskedet varit lång, för andra kommer diagnosen som en chock, även om vården har försökt förbereda dem. Oavsett blir situationen plötsligt definitiv, både för den som är sjuk och för de närstående.

– Hur livet påverkas beror på många faktorer, som vilka symtom man har, hur snabbt sjukdomen utvecklas, om vilken behandling som ska sättas in, vilka egna resurser man har och vilket stöd som finns i det sociala nätverket. Här behöver vården vara lyhörd och se till såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov.  Både hos den drabbade personen och familjen, säger Anneli Ozanne.

God vård handlar inte bara om medicinska insatser, utan också om att uppmärksamma psykologiska, sociala och existentiella behov.

Hela familjen drabbas 

Ett bärande tema i hennes forskning är just familjens situation. När en allvarlig neurologisk sjukdom blir en del av vardagen förändras livet ofta för alla omkring. Närstående får ta ett stort praktiskt ansvar, hantera oro och vara delaktiga i svåra beslut. 

Bild

– Det är också viktigt att inte glömma barn som närstående. De ser, hör och förstår ofta mer än man tror och behöver få stöd i sina tankar och frågor menar Anneli Ozanne.

Närståendes villkor är en central del av hennes forskning. De fungerar ofta som informella vårdgivare samtidigt som deras egen hälsa påverkas.

– Närstående har ofta en hög psykisk belastning och forskning visar att de i många fall mår sämre än den som är sjuk. Genom att systematiskt inkludera och stödja dem tidigare kan vi förbättra både deras situation och förutsättningarna för vården.

Fokus på livskvalitet och lindring 

Symtomlindring har ofta stor betydelse för personer med progressiva sjukdomar. Det finns behov av att tidigare och mer systematiskt uppmärksamma och lindra symtom, särskilt i palliativa skeden anser Anneli Ozanne.

–God vård handlar inte bara om medicinska insatser, utan också om att uppmärksamma psykologiska, sociala och existentiella behov. När en sjukdom inte går att bota blir det centralt att lindra symtom och skapa så god livskvalitet som möjligt, för både personen och de närstående. Samtidigt finns det ofta behandlingar som kan bromsa sjukdomen och symtomen, och i vissa fall även förlänga livet. Men fokus behöver alltid vara på vad som är viktigt för personen och familjen i den situation de befinner sig i. Min forskning syftar till att bidra till en bättre samordnad vård, där stöd och insatser bättre anpassas till både personen och familjen.

Sammanhållen vård behövs

En viktig del av Anneli Ozannes forskning handlar om vad som händer mellan vårdens olika delar. Personer med neurologisk sjukdom kan behöva specialistvård, primärvård och kommunala insatser samtidigt, men stödet hänger inte alltid ihop. Registerstudier visar att personer med neurologiska sjukdomar inte får tillgång till specialiserad palliativ vård i den utsträckning de behöver.

Här ser Anneli Ozanne en viktig kunskapslucka. Hur kan samverkan mellan olika vårdformer förbättras? Hur kan vården bli mer sammanhållen över tid? Och hur kan stöd utformas så att det faktiskt passar den situation som personen och familjen befinner sig i?

– Vi behöver bli bättre på att följa personer och deras familjer genom olika vårdnivåer och mellan olika huvudmän. I dag uppstår ofta glapp i vårdkedjan, vilket riskerar att påverka både kontinuitet och kvalitet.

En fråga framåt är hur arbetssätt kan utvecklas så att avancerad specialistvård kan kombineras med trygg och fungerande vård i hemmet.

– Målet är att skapa en vård som håller ihop bättre, där både den som är sjuk och de närstående får rätt stöd i rätt tid säger Anneli Ozanne. 

TEXT: LOVISA AIJMER