När Daniel Ståhl började arbeta på Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2013 var det som hälso- och sjukvårdskurator inom neurosjukvården. Han säger att han knappt visste vad neurologiska sjukdomar var.
– Jag minns att jag fick en folder att läsa. Det enda jag kände igen i texten var ”stroke”.
Sedan dess har mötet med patienter med neurologiska sjukdomar både blivit Daniel Ståhls yrkesvardag och hans väg in i forskningen. I sin avhandling "I skärningspunkten mellan kropp och samhälle – Multipel skleros och funktionshinder" undersöker han funktionshinder i relation till personer som lever med den kroniska, neurologiska sjukdomen MS.
I intervjuerna blev det tydligt att många som lever med MS beskrev sina egna symtom eller kroppar som funktionshindrande.
Osynliga symtom försvårar förståelse
En central slutsats i avhandlingen är att de funktionshinder som personer med MS möter ofta är mer komplexa än vad omgivningen uppfattar. Många hinder uppstår just i mötet mellan funktionsnedsättning, kroppsliga symtom och ett samhälle som inte alltid förstår eller fungerar för människor som har olika förutsättningar.
– Många påverkas av symtom som inte syns utifrån, som till exempel smärta, sjukdomsrelaterad trötthet eller problem med urinblåsan. Det kan göra att andra kan ha svårt att förstå, och ibland att den som lever med MS inte blir tagen på allvar, säger Daniel Ståhl.
Viktigt skillnad mellan nedsättning och hinder
MS kan se väldigt olika ut från person till person, vilket gör att de hinder som människor möter kan variera. Det handlar inte bara om trappor, hissar och andra fysiska barriärer, utan också om samspelet mellan kropp, symtom och samhällets stöd.
– Jag tycker att distinktionen är viktig, alltså att en funktionsnedsättning hör till kroppen, och att funktionshinder är något som en person erfar, ofta i mötet med omgivningen. Men i intervjuerna blev det tydligt att många som lever med MS beskrev sina egna symtom eller kroppar som funktionshindrande.
Symtom som inte syns utifrån (...) kan göra att andra kan ha svårt att förstå, och ibland att den som lever med MS inte blir tagen på allvar.
Personlig assistans vanligare vid synliga symtom
Avhandlingen bygger på en intervjustudie med 23 personer som lever med MS, en litteraturöversikt och två studier som är baserade på enkätdata och registerdata. I de sistnämnda har Daniel Ståhl bland annat undersökt användningen av personlig assistans, hemtjänst och obetald hjälp från till exempel anhöriga.
Resultaten visar att personer som angav att de påverkades mest av ett symtom klassat som ”synligt”, till exempel nedsättning av förmågan att gå, oftare använde personlig assistans. Personer som angav att de påverkades mest av ett symtom klassat som osynligt, som till exempel smärta, använde i högre utsträckning hemtjänst. Bland personer som använde hemtjänst var det vanligare att också använda obetald hjälp.
– En möjlig tolkning är att hemtjänsten inte alltid räcker till. Men det är viktigt att vara tydlig med att det är en tolkning.
Vill bidra till att göra nytta
För Daniel Ståhl är forskningen nära knuten till praktiken. Under hela doktorandtiden arbetade han deltid som hälso- och sjukvårdskurator på Sahlgrenska. Han hoppas att forskningen ska bidra till ökad kunskap hos yrkesverksamma inom socialt arbete, i hälso- och sjukvården och i andra delar av välfärden.
– I socialt arbete forskar vi ofta om sådant som kan förstås som sociala problem. Jag skulle väldigt gärna vilja bidra till att funktionshinder uppstår i mindre utsträckning, säger han och fortsätter:
– Det skulle vara oerhört häftigt om någon sa: ”Jag har läst det som du har gjort och det har påverkat hur jag förstår det här.” Om det så är en professionell, en politiker eller en privatperson spelar mindre roll. Det viktiga är att kunskapen faktiskt används.
Text: Anna Vörös, kommunikatör
