Sofie Örnö Ax: Postoperativ morbiditet hos barn födda med esofagusatresi (EA)
Sofie Örnö Axs avhandling lyfter mat- och måltidsbesvär och hälsorelaterad livskvalitet hos barn som är födda med esofagusatresi (EA). EA är en ovanlig medfödd missbildning där matstrupen inte är sammanhängande med magsäcken. Nu visar resultaten att dessa barn har många mat- och måltidsbesvär och att den svårare formen av EA inte gav sämre livskvalitet än den vanligaste formen.
SOFIE ÖRNÖ AX
Disputation: 9 april 2026 (klicka för mer information)
Doktorsavhandling: Childhood outcomes after esophageal atresia repair
Ämnesområde: Pediatrik
Sahlgrenska akademin, Institutionen för kliniska vetenskaper
Esofagusatresi (EA) är en ovanlig medfödd missbildning där matstrupen inte är sammanhängande och där det nedre matstrupsanlaget i de flesta fall förbinder magsäcken med luftstrupen. I Sverige drabbas 30–35 barn per år. Dessa barn behöver opereras som nyfödda för att stänga förbindelsen till luftvägarna och återställa matstrupens kontinuitet.
– Överlevnaden är idag mycket god, över 90 procent, och nu när de flesta barnen överlever så kan vi fokusera på vad barnen behöver för att må så bra som möjligt under uppväxten, säger Sofie Örnö Ax, kirurg och verksam vid kolorektalsektionen på Sahlgrenska universitetssjukhuset /Östra och doktorand vid Institutionen för kliniska vetenskaper.
Teckningen ovan är från avhandlingen- magsäck och matstrupe: En fördröjd primäranastomos innebär att gapet mellan matstrupsändarna är för långt för att stängas vid första operationen, när barnet bara är någon dag gammalt. Barnet får då en gastrostomi att få näring igenom, och så väntar man 2–3 månader, och om matstrupsändarna har växt till sig så kan man operera igen och koppla ihop ändarna då.
Måltidsbesvär är ett stort problem
Forskningsresultaten visar att det är vanligt att barn med esofagusatresi har mat- och måltidssvårigheter, och att dessa också är associerade till lägre hälsorelaterad livskvalitet. Föräldrar till yngre barn rapporterar att deras barn har fler måltidssvårigheter jämfört med rapporterna från föräldrar till äldre barn.
Den svårare formen av sjukdomen, som drabbar 10 procent av barnen, innebär att gapet mellan matstrupsändarna inte går att stänga vid första operationen. Dessa barn får en gastrostomi och efter 2-3 månader försöker man koppla ihop matstrupen.
– Är gapet fortfarande för stort, så överbryggades det i vårt patientmaterial antingen med magsäck eller tjocktarm. Att ha den svårare formen gav inte sämre hälsorelaterad livskvalitet än den vanligaste formen av esofagusatresi, men barnen med den svårare formen fick genomgå fler behandlingar.
Diagramet ovan från avhandlingen: visar resultatet av en regressionsanalys, som visar bäringen av nio måltidssvårigheter på skattning av hälsorelaterad livskvalitet, mätt med instrumentet PedsQL TM 4.0
Bättre mätinstrument för patientrapporterade symptom vid måltid behöver utvecklas
– Mina resultat visar på att måltidsbesvär är ett stort problem, detta trots att jag har använt mig av ovaliderade enkäter, som helt säkert inte fångar alla de problem som dessa barn har. Det blev under studiernas gång tydligt att vi behöver instrument (enkäter), som barnen och deras föräldrar själva varit med och utvecklat. Utan deras medverkan kan vi inte veta vilken typ av besvär barnen verkligen har och hur vi kan hjälpa dem på bästa sätt.
Resultaten att barn med svår respektive ”vanlig” sjukdom har jämförbar livskvalitet bekräftar tidigare studier och kan i praktiken översättas till att man tidigt kan ge hoppfulla besked till nyblivna föräldrar som går igenom något av det svåraste som finns – den första tiden med en liten baby med svår sjukdom.
Vad har varit mest givande och utmanande med doktorandprojektet?
– Det mest utmanande har varit att patientgruppen är så oerhört liten, vilket innebär att det blir svårt att göra riktiga statistiska överväganden. Det har också varit svårt att skilja mellan ”friskt” och ”sjukt” – är det ett sjukdomstecken att det tar längre tid att äta än kompisarna? Om barnen själva inte ser det som sjukt, så är det väl inte sjukt, eller? säger Sofie Örnö Ax, och fortsätter;
– Det som har gett mig mest är att lära mig massor om patientrapporterade utfallsmått och hälsorelaterad livskvalitet – hur det mäts, varför vi ska mäta det, och hur det är att se patientmötet och hälsa från patienternas perspektiv. Det har krävts en del självrannsakan och att jag till viss del har fått omvärdera min egen roll som läkare – en process som jag tycker att alla kollegor skulle gå igenom.
Text: Susanne Lj Westergren