Klara Andersson är ST-läkare i neurologi och författare till doktorsavhandlingen Stigma and socioeconomic outcomes in epilepsy
– Att leva med epilepsi innebär att leva med en ökad benägenhet att drabbas av epilepsianfall, vilket kan yttra sig på väldigt olika sätt beroende på vilken del av hjärnan som påverkas och om det finns bakomliggande sjukdomar eller inte, berättar Klara Andersson.
Påverkar hela livet
De allra flesta personer med epilepsi blir anfallsfria inom några år med behandling med epilepsiläkemedel och lever helt normala liv, men så många som en tredjedel av alla personer med epilepsi har trots läkemedelsbehandling fortsatta anfall. Detta kan påverka i stort sett alla aspekter av livet såsom arbetsliv, privatliv, relationer, bilkörningsförmåga med mera.
– Det i sin tur kan påverka allt ifrån personens självbild, psykisk hälsa och livskvalitet på olika sätt säger Klara Andersson. Men det är viktigt att komma ihåg att personer med epilepsi är en heterogen grupp där behovet av vård och stöd i att leva med tillståndet varierar stort.
Epilepsi: både en sjukdom och ett symtom
Epilepsi förekommer både självständigt och som symtom vid andra sjukdomar eller syndrom, den kan vara medfödd eller uppstå till följd av en hjärnskada, som exempelvis trauma, stroke, tumörer eller infektioner. Men i många fall kan utredning inte visa någon orsak och de flesta personer med epilepsi är friska i övrigt.
Medicinsk behandling av anfall är den naturliga utgångspunkten i epilepsivård men även sociala aspekter av epilepsi behöver beaktas för framgångsrika behandlingsresultat visar Klara Andersson i sin doktorsavhandling.
Utbildning och inkomst spelar roll
I sitt avhandlingsarbete har Klara undersökt effekterna av stigma och socioekonomisk status vid epilepsi genom att använda data från nationella register, självrapporteringsenkäter, individuella intervjuer samt fokusgruppsintervjuer. Därmed undersöks stigma och socioekonomiska utfall vid epilepsi från både en kvantitativ befolkningsnivå och en kvalitativ, individuell erfarenhetsnivå.
–Vi fann att personer med lägre utbildnings- och inkomstnivå statistiskt sett har svårare epilepsi, men samtidigt i lägre grad har tillgång till neurolog, jämfört med personer med högre inkomst- och utbildningsnivå berättar Klara Andersson.
– Det indikerar en socioekonomisk ojämlikhet inom svensk epilepsisjukvård.
Vi fann att personer med lägre utbildnings- och inkomstnivå oftare lever med svårare epilepsi, samtidigt som de mer sällan har tillgång till specialistvård i form av neurolog, jämfört med personer med högre socioekonomisk status
Resultaten tyder på att högre utbildning och bättre inkomstnivåer inte bara är förknippade med mindre svår epilepsi utan också till ökad tillgång till en neurolog. En högre utbildningsnivå skyddar också mot låg inkomst och arbetslöshet vid epilepsi.
Utrikesfödda mår sämre av sin epilepsi
– Vi såg att personer som är födda utanför Sverige upplevde högre grad av stigma än svenskfödda personer med epilepsi, trots att anfallsfrekvensen var densamma i båda grupperna, berättar Klara Andersson. När vi tog hänsyn till psykisk hälsa och ångestsymtom försvann skillnaden. Det tyder på att psykisk ohälsa kan spela en viktig roll och att vården behöver bli bättre på att upptäcka och behandla samsjuklighet vid uppföljningar.
I studien framgår att stigma hos personer med epilepsi hänger samman med flera faktorer, framför allt ångest, sämre psykisk hälsa och tätare anfall. Resultaten visar också att utlandsfödda personer oftare påverkas av flera samtidiga belastningar, vilket kan öka risken för social isolering och i förlängningen försvåra tillgången till god epilepsivård.
Behov av multidisciplinära team för framgångsrik epilepsivård
Sociala barriärer, stigma och komplexa medicinska behov ökar kraven på specialiserad epilepsivård. För personer i utsatta situationer är tillgång till ett multidisciplinärt team särskilt viktig. Ett sådant team kan bidra med samordning, förbättrad kommunikation, utbildning, psykologiskt stöd och samarbete med andra aktörer runt patienten.
I sin avhandling bidrar Klara Andersson med ny kunskap om stigma, stigmarelaterade faktorer och socioekonomiska skillnader inom epilepsivården i Sverige. Resultaten visar tydligt att vården behöver ta större hänsyn till patienters sociala förutsättningar och arbeta mer individanpassat. Avhandlingen understryker också behovet av riktade insatser för att förbättra hur vård och stöd organiseras för personer med epilepsi som befinner sig i särskilt utsatta situationer.
– Forskarutbildningen har varit lärorik på många sätt. Jag är tacksam för möjligheten att ha arbetat med ett doktorandprojekt som omfattat flera olika studiedesigner. Det har gett mig värdefull kunskap om hur klinisk forskning kan bedrivas med data från nationella register, enkäter och intervjuer, avslutar Klara Andersson.
