Att förstå ARFID – Intervju med GNC:s forskare Katarzyna Brimo och Helena Holmäng
En intervju med GNC:s ARFID-forskare Katarzyna Brimo och Helena Holmäng, som utforskar deras forskning om ARFID, deras akademiska intressen och de professionella vägar som ledde dem till detta forskningsområde.
Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID) misstas ofta för vanligt kräset ätande, ett vanligt och oftast övergående fenomen hos barn. I verkligheten kan det vara ett allvarligt och långvarigt tillstånd som påverkar barns hälsa, utveckling och familjeliv. Vid Gillbergcentrum (GNC) i Göteborg har forskarna Katarzyna Brimo och Helena Holmäng under flera år studerat ARFID ur flera perspektiv – från tidig identifiering och epidemiologi till familjers erfarenheter och resultat av interventioner. GNC:s kommunikatör Anna Spyrou har nyligen träffat duon för att få en överblick över deras nyligen publicerade arbete, vad de arbetar med just nu och vilken forskning som är på gång.
Två olika vägar in i forskningen, förenade av ett gemensamt fokus
Katarzynas akademiska resa sträcker sig över länder, discipliner och yrkesfält. Hon är ursprungligen från Polen och har bott i Sverige i över 20 år. Hennes tidiga studier var inom företagsekonomi och management, men hennes intressen försköts gradvis mot barnpsykologi och psykiatri. Hon har i dag en masterexamen i psykologi från Göteborgs universitet och en kandidatexamen i företagsekonomi från National Louis University i USA.
Efter flytten till Sverige 2003 arbetade Katarzyna under flera år vid Göteborgs hamn med administration, logistik och tullkontroll. Senare återvände hon till akademin och läste psykologi, vilket ledde till en kandidatexamen. År 2019, när hon skrev sitt masterarbete om dyslexi och samsjuklighet, knöts hon till Gillbergcentrum genom sina handledare, professor Jakob Åsberg Johnels och dr Lisa Dinkler. Sedan dess har hennes arbete fokuserat på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och hur de överlappar med varandra.
Helenas väg in i forskningen började under läkarutbildningen vid Göteborgs universitet. Efter sin första termin medverkade hon i ett sommarforskningsprojekt om hormonet adiponektin vid metabol sjukdom. Den erfarenheten väckte hennes intresse för forskning, men det var först 2020 – när hon började vid GNC – som hennes fokus verkligen tog form. Där engagerade hon sig i forskning om ARFID hos förskolebarn och dess neuropsykiatriska samsjuklighet.
Halvvägs in i läkarutbildningen valde Helena att byta akademisk inriktning och började studera statistik vid Handelshögskolan vid Göteborgs universitet – ett område hon tycker mycket om. Parallellt med att hon slutförde sin medicine kandidatexamen arbetade hon också med ett forskningsprojekt om Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS). Hennes examensarbete, som undersökte sambandet mellan svårighetsgrad av OCD-symtom och prestation i ett reaktionstidstest, har nyligen publicerats.
Därefter har Helena avslutat en magisterexamen i folkhälsovetenskap, där hennes examensarbete fokuserade på studenters förväntningar på en intervention för psykisk hälsa inom introduktionsprogrammen
ESSENCE i deras intressen
Helenas forskningsintressen är breda och har sin grund i hennes bakgrund inom medicin och neuropsykiatri. Genom sitt arbete vid GNC har hon utvecklat ett särskilt intresse för ARFID och PANS. Mer övergripande är hon engagerad i forskning inom ESSENCE-ramverket, och har därutöver ett bredare intresse för barn och ungas psykiska hälsa, samt för hur samhälleliga faktorer, såsom digitalisering, kan påverka utveckling och välbefinnande. Hennes medicinska utbildning har format ett starkt intresse för frågor kring etiologi, patofysiologi och behandlingsmekanismer. Detta blir särskilt tydligt inom neuropsykiatrin, ett område där klinisk praxis ofta i hög grad bygger på symtombeskrivningar snarare än väldefinierade biologiska mekanismer. Att utforska dessa kunskapsluckor och bidra till en djupare mekanistisk förståelse är en central drivkraft i hennes forskning.
Katarzynas forskningsintressen ligger också inom neuropsykiatri, med särskilt fokus på tillstånd såsom autism, ADHD, motorisk koordinationsstörning (DCD), intellektuell funktionsnedsättning, selektiv mutism och ARFID samt överlapp mellan dessa tillstånd. Ett viktigt intresseområde är sensomotorisk rehabilitering och dess potential att förbättra neurologisk funktion samt stödja kognitiv, beteendemässig och fysisk utveckling. Sensomotorisk träning bygger på en process som kallas neuroplasticitet, hjärnans förmåga att skapa nya kopplingar och lära sig nya funktioner. Dessutom har hennes bakgrund inom näringsvetenskap lett till ett starkt intresse för sambandet mellan nutrition, tarmflora och psykisk hälsa, ett område hon avser att utforska vidare i framtida forskning.
ARFID-forskning
Under de senaste fyra åren har Katarzyna och Helena varit djupt involverade i ett omfattande, flerdimensionellt forskningsprojekt med fokus på ARFID. Deras arbete spänner över epidemiologi, bedömning, intervention och familjers erfarenheter, med ett gemensamt mål att förbättra tidig identifiering och behandling av små barn med ARFID.
Screening and ARFID
Projektet inleddes mellan 2021 och 2023 med en epidemiologisk studie ledd av deras forskarkollega Lisa Dinkler, numera docent vid Karolinska Institutet i Stockholm. Under denna fas utvecklade och validerade forskargruppen ett nytt screeninginstrument, ARFID-Brief Screener, utformat för tidig identifiering av ARFID hos små barn. Verktyget testades i ett populationsbaserat urval av svenska förskolebarn, med data insamlade via barnhälsovårdscentraler i Fyrbodalsregionen. Den resulterande artikeln: “Avoidant restrictive food intake disorder (ARFID) in Swedish preschool children: a screening study”, publicerades i augusti 2025, med både Katarzyna och Helena som medförfattare. Studien gav prevalensskattningar och visade att tidig identifiering av ARFID är möjlig inom ordinarie hälso- och sjukvård.
Families och ARFID
Med denna grund byggdes projektet vidare för att undersöka den kliniska komplexiteten och den levda erfarenheten av ARFID. En del av detta arbete fokuserade på familjers perspektiv. I en kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer, ledd av Katarzyna och publicerad i december i Journal of Eating Disorders, intervjuades sex svenska föräldrar medan deras barn fick behandling för ARFID.
”Analysen identifierade tre huvudteman: (1) ’Det är ett hårt arbete’: ARFID dominerar livet, (2) ’Det handlar inte om att tvinga’: Att söka balans, och (3) ’Man känner sig ifrågasatt’: Att känna sig annorlunda”, förklarar Katarzyna. Studien, med titeln “‘It’s about survival, love and care’ – parents’ experiences of living with a child with ARFID”, visade att livet med ARFID ofta är både utmattande och helt uppslukande. Föräldrarna beskrev vardagar präglade av måltidsplanering, hantering av oförutsägbara ätbeteenden och en ständig oro för barnets hälsa. De kämpade med att balansera uppmuntran och acceptans, kände sig missförstådda eller dömda av omgivningen och upplevde ofta svårigheter att få tillgång till adekvat vårdstöd. Resultaten belyser behovet av tidigare igenkänning av ARFID, tydligare kliniska riktlinjer och bättre familjecentrerat stöd.
Intervention och ARFID
Parallellt har Helenas senaste arbete fokuserat på att utvärdera en intensiv multidisciplinär intervention för barn med svår ARFID. Interventionen genomfördes vid Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala och riktade sig till barn i åldern 2–8 år med långvariga och komplexa ätproblem, ofta i kombination med medicinska och neuropsykiatriska tillstånd. Till skillnad från många direktiva beteendemodeller som beskrivs i litteraturen baserades interventionen på ett icke-direktivt förhållningssätt, där barnet inte pressades att äta. Istället betonades lekbaserad sensorisk utforskning, vägledande måltider samt lärande för vårdnadshavare genom modellering, beskrivande språk och noggrann uppmärksamhet på barnets signaler.
Under åtta intensiva dagar arbetade familjerna tillsammans med ett multidisciplinärt team för att utveckla stödjande samspelsstrategier, utforska mat på positiva sätt, få näringsrådgivning och utveckla måltidsrutiner med mindre press. I en prospektiv kohort på 28 barn observerades vid uppföljning signifikanta minskningar i svårighetsgraden av ARFID-symptom, tillsammans med hög tillfredsställelse hos föräldrarna och ökad trygghet i att stödja barnets ätande i vardagen.
”Dessa resultat, som nyligen publicerats i International Journal of Eating Disorders, bidrar till ett begränsat evidensunderlag för små barn med ARFID och ger stöd för att intensiva, vårdnadshavarfokuserade interventioner kan utgöra ett viktigt alternativ för familjer med komplexa och långvariga svårigheter”, förklarar Helena.
Det är också anmärkningsvärt att den specialistverksamhet som utvecklade interventionen tog emot remisser från hela landet men stängdes 2023 på grund av organisatorisk omstrukturering, vilket understryker vikten av att dokumentera och sprida deras arbete.
Klinisk presentation och ARFID
Slutligen håller Katarzyna för närvarande på att färdigställa ett manuskript som ytterligare karakteriserar de kliniska profilerna hos samma barn som deltog i interventionen. Den kommande artikeln, “Young children with avoidant restrictive food intake disorder (ARFID): Clinical presentation, co-occurring conditions, and symptoms”, beskriver tidigt debuterande och ihållande ätproblem, frekvent samsjuklighet, beroende av medicinskt näringsstöd och betydande psykosocial funktionsnedsättning. Resultaten pekar på tidiga neuropsykiatriska svårigheter, prematuritet och låg födelsevikt som potentiella riskfaktorer och förstärker behovet av ökad klinisk medvetenhet, tidig screening och tillgång till multidisciplinär vård.
Tillsammans utgör dessa projekt ett sammanhållet forskningsprogram som adresserar ARFID från tidig identifiering via familjers erfarenheter till intervention och klinisk karakterisering, med det övergripande målet att förbättra utfallet för små barn och deras familjer.
Vad händer härnäst?
Katarzyna och Helena är för närvarande upptagna med planering inför forskarutbildning och arbetar med att skriva sina forskningsplaner.
När det gäller ARFID vill Katarzyna fördjupa sig i de underliggande mekanismerna bakom sensorisk överkänslighet, rädsla för negativa konsekvenser och bristande intresse för mat. Hennes mål är att undersöka sensorisk och motorisk bearbetning hos barn med ätstörningar i olika populationer och kulturella sammanhang. I detta arbete kommer hon att samarbeta med en forskarkollega vid medicinska fakulteten i Kochi, Japan, Kahoko Yasumitsu. Det är också Katarzynas ambition att engagera forskare inom GNC:s internationella filialer i datainsamling, till exempel samarbetspartners i Sydafrika.
Och utanför forskningsvärlden …
Medan Helena är förankrad i vardagslivet i Göteborg, där hon tillbringar tid med vänner, familj och sin shetland sheepdog Tindra, njuter Katarzyna av sin fritid med familjen och sin hund Daisy samt av att utforska storstäder, promenera i parker och skogar, cykla och plocka svamp.
Text av Anna Spyrou, Kommunikatör
Länk till artiklar:
Avoidant restrictive food intake disorder (ARFID) in Swedish preschool children: a screening study.
