Kunskap viktig för hur vi tänker om palliativ vård

Studien har letts av forskare vid Göteborgs universitet och Sophiahemmet Högskola. Syftet var att undersöka var svenskar vill få vård i livet slutskede vid allvarlig sjukdom, och var de sedan vill dö, frågor som är betydelsefulla för planeringen av palliativ vård.

Underlaget bygger på ett slumpmässigt urval om 3 750 personer i åldrarna 16-90 år från det svenska befolkningsregistret. Frågorna ställdes via den nationella SOM-undersökningen vid Göteborgs universitet. Svarsfrekvensen låg på 48 procent.

Av de svarande ville 60 procent vårdas i hemmet vid livets slutskede, och 54 procent föredrog att få dö hemma. Det skilde dock mellan de fem undergrupper som identifierades utifrån nivån av förståelse för palliativ vård samt sociodemografiska egenskaper.

Aktiv vårdform som lindrar

God förståelse för palliativ vård, att den lindrar smärta och även stöder närstående, var förknippat med en önskan om vård hemma eller på hospice. Missuppfattningar om palliativ vård, som att vården påskyndar döden, var i större utsträckning kopplat till en önskan om vård på sjukhus eller vård- och omsorgsboende.

Föreställningen att palliativ vård påskyndar döden fanns hos 42 procent av dem med lägst förståelse av palliativ vård. Motsvarande andel bland alla deltagare var 16 procent.

– Palliativ vård förknippas fortfarande med det absoluta slutskedet – döendet. Många vet inte att det är en aktiv vårdform för att identifiera och lindra symtom på olika sätt, och ge stöd till både patienter och närstående. Det handlar om att öka förutsättningarna att leva med så mycket välbefinnande som möjligt under hela sjukdomsförloppet, säger Cecilia Larsdotter, professor på Sophiahemmet Högskola.

– Det finns fortfarande också en stark tilltro till akutsjukvården, att sjukhus är säkrast eller förknippat med bäst vårdkvalitet, fortsätter hon. Men när det gäller palliativ vård finns det andra vårdformer som ofta kan ge bättre stöd åt människor att leva livet ut, exempelvis hemsjukvård. Patientens vårdbehov och önskemål påverkar val av vårdform.

Faktorer som försvårar

Om palliativ vård kopplas till döende och akutsjukvård försvårar det palliativ vård tidigare i patienters sjukdomsskeden, betonar Joakim Öhlén, professor vid Göteborgs universitet och verksam vid Palliativt centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. 

– I dag visar forskning att när palliativ vård initieras och integreras tidigare i patienters sjukdomsförlopp så har det gynnsamma effekter för patientens välbefinnande och symtomlindring. Det finns även studier som visar att de som får palliativ vård tidigt i sjukdomsförloppet kan leva längre än de som inte får det. När patient eller närstående uppfattar att palliativ vård enbart handlar om döendet, så kan det krocka med att få tidig palliativ vård, framhåller han. 

Majoriteten, 79 procent, höll med om att palliativ vård syftar till att minska lidande, och 57 procent höll med om att den inkluderar stöd för närstående. Endast 26 procent höll med om att palliativ vård tillhandahålls inom all hälso- och sjukvård.

– Vi vet att det är stora skillnader över landet i tillgången till kompetens och resurser för att möta människors behov av palliativ vård. Att förbättra det är en stor och viktig folkhälsofråga. Kommuner och regioner har här ett särskilt ansvar som huvudmän för vård och omsorg, avslutar Joakim Öhlén.

Studien är publicerad i tidskriften Palliative Care and Social Pratice. Den bygger på svar från 2023 års nationella SOM-undersökning.

Studie: Public understanding of palliative care and preferences for place of end-of-life care and death: A national population-based latent class analysis