Studie visar att barn med Sydenhams korea/chorea ofta drabbas av långvariga psykiatriska problem
En ny forskningsstudie antyder att många barn med Sydenhams korea fortsätter att möta pågående psykiska hälsoutmaningar.
En ny studie av forskare från University of Glasgow i Storbritannien och Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet har visat att barn som diagnostiserats med den sällsynta post-streptokocksjukdomen Sydenhams korea/chorea (SC) ofta upplever allvarliga psykiatriska symtom som kan kvarstå i flera år, vilket understryker behovet av långsiktig och multidisciplinär vård.
I studien, publicerad i Acta Paediatrica, följdes 12 skotska barn (sju flickor och fem pojkar) som diagnostiserats med SC mellan 2009 och 2012. Vid intervjutillfället var barnen mellan 10 och 15 år gamla, och i genomsnitt hade sex år gått sedan deras första symtom uppträdde.
En sällsynt sjukdom med komplexa symtom
SC—tidigare vanligt men numera sällsynt i Västeuropa—orsakas av en autoimmun reaktion på grupp A-streptokockinfektion, samma bakterier som orsakar halsfluss och reumatisk feber. Tillståndet leder till ofrivilliga, ryckiga rörelser samt problem med tal, sväljning och gång.
Men studien visade att för många barn är de fysiska symtomen bara en del av bilden. Nästan alla deltagare utvecklade även betydande psykiatriska/neuropsykiatriska problem, där ångest och ADHD var bland de vanligaste.
”Många av de här barnen stod inför enorma utmaningar—inte bara fysiskt utan också känslomässigt och mentalt,” säger professor Christopher Gillberg vid Gillbergcentrum, Sverige. ”Deras symtom överlappade ofta, och behandlingen krävde samordning mellan neurologer, psykiatrer, kardiologer och andra experter.”
Forskarna identifierade fallen via Royal Hospital for Sick Children i Glasgow. Varje familj deltog i djupintervjuer och utvärderingar med hjälp av en semistrukturerad psykiatrisk intervju, Kiddie Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (K-SADS-PL), baserad på DSM-IV:s diagnoskriterier.
Familjerna fick beskriva symtomens tidslinje, familjehistorik och erfarenheter av vården. Intervjuerna omfattade både aktuella och tidigare psykiatriska tillstånd, och videoundersökningar användes för att kontrollera om symptomen på SC fanns kvar.
Tidiga svårigheter och försenade diagnoser
Sju av de 12 barnen hade redan visat utvecklingsneurologiska svårigheter/ESSENCE, såsom försenad talutveckling eller inlärningsproblem, innan de utvecklade SC. Fyra hade också separationsångest innan de första fysiska symtomen uppstod.
När sjukdomen väl började dröjde diagnosen ofta—ibland upp till två år. Hälften av barnen behövde rullstol eller gånghjälpmedel vid något tillfälle, och alla fick penicillin för att förebygga reumatisk hjärtsjukdom.
Diagnosfördröjningen ökade stressen för familjerna, noterade forskarna. ”Föräldrar kände sig ofta hjälplösa,” sa professor Gillberg. ”I flera fall avfärdades symtomen först som virusinfektioner eller till och med som beteendeproblem.”
Psykiatriska tillstånd
Vid diagnos uppfyllde 10 av de 12 barnen kriterierna för minst ett psykiatriskt/neuropsykiatriskt tillstånd.
- Ångesttillstånd drabbade de flesta: generaliserad ångest hos sex, och separationsångest hos åtta.
- ADHD diagnostiserades hos sju barn—samtliga hade också ångest.
- Depression och tvångssyndrom (OCD) var mindre vanliga men ändå betydande.
- Hallucinationer och psykotiska symtom sågs hos två barn under akuta sjukdomsperioder.
Under studiens gång upplevde 11 av 12 barn flera psykiatriska/neuropsykiatriska svårigheter vid något tillfälle, och nio hade återfall, ofta med både rörelsesymtom och emotionella symtom.
För tre barn uppstod psykiatriska symtom som panikattacker, OCD eller fobier även efter att de fysiska tecknen på SC hade försvunnit.
Utbildningsmässiga och sociala konsekvenser
De flesta barnen upplevde störningar i sin skolgång och behövde extra stöd från lärare och psykologer. Flera än hälften berättade att de blivit mobbade, vilket ökade deras skolrelaterade ångest och frånvaro. Vissa fortsatte att ha mild chorea flera år senare, medan andra kämpade med kvarstående ångest eller uppmärksamhetsproblem.
Behandling och uppföljning
Barnen fick en kombination av behandlingar:
- Penicillinprofylax för att förebygga reumatisk hjärtsjukdom
- Natriumvalproat för att kontrollera chorea hos åtta barn
- Antidepressiva eller antipsykotiska läkemedel i vissa fall
- Specifika insatser såsom fysioterapi, tal- och språkträning, arbetsterapi och lekterapi
Nästan alla familjer var i kontakt med flera olika vårdinstanser—från kardiologi och reumatologi till psykiatriska mottagningar—vilket speglar sjukdomens breda påverkan.
Hög återfallsfrekvens och påverkan på familjer
Återfall rapporterades hos tre fjärdedelar av barnen, en högre frekvens än vad medicinsk litteratur vanligtvis beskriver. Vissa återfall bestod främst av psykiatriska symtom, medan andra omfattade rörelsesvårigheter eller ledsmärta.
Familjehistorier visade att tre familjer hade släktingar med reumatisk feber, medan nio rapporterade psykiatriska tillstånd, oftast depression. Mammor beskrev ofta egen depression, ibland kopplad till stressen av att vårda ett kroniskt sjukt barn.
Uppmaning till bättre medvetenhet och tidiga insatser
Forskarna menar att bättre medvetenhet bland kliniker skulle kunna förhindra diagnosförseningar och förbättra resultaten. De betonar vikten av sammanhållen vård mellan neurologi, psykiatri och skolmyndigheter.
”Snabb igenkänning av SC kan göra verklig skillnad,” sa professor Gillberg. ”Dessa barn behöver mer än antibiotika—de behöver emotionellt stöd, pedagogisk förståelse och samordnad uppföljning.”
Inblick i ett sällsynt tillstånd
Även om studiens lilla urval begränsar generaliserbarheten ger den en sällsynt inblick i hur denna historiskt betydelsefulla sjukdom fortfarande påverkar barn i moderna vårdsystem.
”SC kan vara sällsynt i Västeuropa,” sade professor Gillberg, ”men för de drabbade familjerna är påverkan djup och långvarig.”
Mushet N, Morton M, Minnis H, Gillberg C. Children With Sydenham Chorea and Psychiatric Disorders Had Variable Long-Term Outcomes and Required Multidisciplinary Management. Acta Paediatr. 2025 Jun;114(6):1437-1444. doi: 10.1111/apa.17590. Epub 2025 Jan 22. PMID: 39840669; PMCID: PMC12066885.
Text av Anna Spyrou, Kommunikatör
