Trots årtionden av statliga utredningar kvarstår stora skillnader i palliativ vård i Sverige. En ny serie av studier visar att den nationella styrningen inte fungerar som avsett och att tillgången till palliativ vård i livets slutskede beror på var du bor. Resultaten finns nu på svenska i GPCC:s rapportserie vid Göteborgs universitet.
Forskare har i samverkan mellan Göteborg–Stockholm–Lund följt utvecklingen sedan införandet av Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård 2013. Resultaten visar att trots nationella riktlinjer är det stora skillnader i hur och var människor får vård i livets slutskede. Det gäller både barn och vuxna, och beror inte bara på sjukdom eller ålder utan i hög grad på var man bor.
Majoriteten av svenskar vill vårdas och dö hemma, vilket forskarna studerat i samarbete med SOM-institutet vid Göteborgs universitet. Verkligheten ser dock annorlunda ut: Endast var femte person får den möjligheten. I stället dominerar sjukhusvård, eller äldreboenden. Vårdplatsen i livets slutskede är för många betydelsefullt och centralt för att förverkliga personcentrerad palliativ vård.
– Om skillnaderna speglar olika vårdpreferenser i olika regioner är det problemfritt. Men vi har goda skäl att tro att det snarare handlar om ojämlika förutsättningar, säger Joakim Öhlén, professor i omvårdnad, verksam vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, och vid Palliativt centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Forskarna betonar att den palliativa vården för äldre behöver utvecklas så att den kan ges integrerat med äldreomsorg och sjukdomsspecifik vård.
Barn och ungdomar som dör är lyckligtvis en liten grupp. Men en grupp med särskilda behov och utmaningar kopplade till både kompetens i palliativ barnsjukvård och till resurstillgång.
– Det behövs en bättre utvecklad organisation av palliativ vård för barn, framhåller Stefan Nilsson, professor i omvårdnad, också verksam vid GPCC och Barncancercentrum på Drottning Silvias barnsjukhus.
Forskningen visar att de nationella riktlinjer som finns ofta är otydliga, och att regioner och kommuner i praktiken kan välja bort dem. En del policydokument är i linje med och stödjer Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp för palliativ vård, medan anan policy som berör palliativ vård inte gör det. Det leder till att prioriteringen av palliativ vård, som enligt svensk hälso- och sjukvårdslag ska ha högsta prioritet, inte alltid genomförs i praktiken. Nationell policy borde fullt ut ge förutsättningar till jämlik personcentrerad palliativ vård. Detta är en fråga som också patientföreningar driver, såsom Nätverket mot cancer där Margareta Haag är ordförande, vilken också skrivit förordet i rapporten.
Forskargruppen föreslår nu en rad reformer. Bland annat vill de att palliativ vård erkänns som en folkhälsofråga på nationell nivå, i linje med WHO:s rekommendationer, och att uppföljning och vägledning för kommuner och regioner skärps.
– Det är ju viktigt och tydligt att palliativ vård ska prioriteras. Men problemet är hur det ska ske. Det behöver konkretiseras, både när det gäller tidig integrerad vård och i livets slutskede, säger Stina Nyblom, docent vid Göteborgs universitet och verksam vid Palliativt centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Till rapporten: Förutsättningar för jämlik personcentrerad palliativ vård, https://hdl.handle.net/2077/90107
Fler rapporter i GPCC:s ACTA rapportserie: https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/83906