Jubileum: I tio år har Personrådet stärkt GPCC med patienters och närståendes kunskap

När GPCC:s Personråd för patienter och närstående bildades 2016 var ambitionen att få in mer patient- och närståendeperspektiv, det vill säga levd erfarenhet av sjukdom och svensk hälso- och sjukvård. Sedan dess har 37 olika patienter och närstående varit ledamöter i rådet. Ledamöterna har fört med sig erfarenhet av bland annat diabetes, cancer, hjärt-kärlsjukdom, psykiatri, neurologiska sjukdomar, sällsynta diagnoser, funktionsnedsättning, stroke och afasi, hiv, allergi och astma. 

Flera av ledamöterna har haft erfarenhet av flera sjukdomar och av att själva både vara patient och närstående. Många av ledamöterna har anknytning till patient- och intresseorganisationer, några exempel är Njurförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Autism Sverige, Nätverket mot cancer, Svenska Diabetesförbundet, Astma- och Allergiförbundet och Psoriasisförbundet.

Från rådgivare till aktiva partners

Personrådets roll har utvecklats under dessa tio år. Vid en utvärdering av deras erfarenhet av att medverka i rådet i slutet av 2017 uttryckte ledamöterna en önskan om att arbeta närmare forskningen vid GPCC. De ville bli mer involverade i centrumets utveckling och de ville vara delaktiga i hur projekt och frågor prioriterades. Mycket av detta har därefter blivit en del av Personrådets arbete.

Forskare medverkar nu vid alla personrådets möten, och ledamöter deltar som medforskare i forskningsprojekt och i arbetsgrupper. De har också granskat patientperspektivet i nya forskningsprojekt. Rådet har initierat och bidragit till kommunikationsmaterial, filmer och publikationer. De har representerat patient- och närståendeperspektivet på bland annat Vetenskapsfestivalen, Almedalsveckan och internationella konferenser. Samskapandet är centralt, och Personrådet blivit mycket mer än ett forum för synpunkter. 

En modell som uppmärksammats 

När internationella experter utvärderade GPCC 2021 lyftes Personrådet fram som en särskild styrka i Centrumets organisation och arbetssätt. Utvärderarna beskrev Personrådet som ”en unik förebild för andra forskningscentrum lokalt, nationellt och internationellt”.

Utvärderarna framhöll särskilt hur rådet involverades på flera nivåer, från utveckling av strategi och val av forskningsinriktning till ledning av projekt och granskning av nya forskningsförslag. Utvärderingen bidrog till att GPCC beviljades ytterligare en sexårig verksamhetsperiod, 2022–2028.

Tio år av olika perspektiv

Personrådet har förändrats och förnyats kontinuerligt. Under dessa tio år har 25 av de totalt 37 ledamöter som rådet har haft deltagit utifrån egen erfarenhet som patient, nio som närstående och ett flertal utifrån erfarenhet av att vara både patient och närstående.

Den geografiska och organisatoriska bredden har vuxit. Även om många ledamöter har funnits i Göteborg och Västsverige har rådet haft och får allt fler deltagare från flera delar av Sverige. 

Blicken mot framtiden

Tioårsjubileet, som firades vid GPCC:s årliga Kick-off i september, blev både en möjlighet att blicka tillbaka och att diskutera nästa steg. Hur kan rådets involvering i GPCC:s arbete förbättras ytterligare? Hur säkerställs att deras synpunkter får konkret betydelse? Och hur kan forskare bli ännu bättre på att återkoppla vad rådets medverkan faktiskt har lett till?

Vid firandet av jubileet möttes nuvarande och tidigare ledamöter i Personrådet för att dela sina erfarenheter. En av frågorna var vad arbetet i rådet har gett dem själva – en annan vad GPCC kan göra bättre. Efter tio år är ambitionen densamma som vid starten, men formerna har utvecklats. GPCC:s verksamhet och forskning om personcentrerad vård behöver bedrivas tillsammans med de personer som vården är till för.