Psykologiska svårigheter hos pojkar med Duchennes muskeldystrofi varierar med ålder

Duchennes muskeldystrofi (DMD) är en ovanlig, ärftlig sjukdom som orsakar successivt försämrad muskelfunktion. Eftersom proteinet dystrofin även finns i hjärnan kan sjukdomen påverka kognitiva funktioner och beteende. Däremot har få studier undersökt hur dessa svårigheter varierar mellan olika utvecklingsfaser under barndomen och tonåren.

Psykologiska svårigheter varierar mellan olika utvecklingsfaser

I sin avhandling har psykologen Jonas Gillenstrand undersökt skillnader i intelligens, exekutiva funktioner och beteenden hos pojkar med DMD i åldrarna 5, 8, 11 och 14 år. Studierna bygger på ett utvecklingspsykologiskt perspektiv där både barnets kognitiva förmågor och familjens resurser vägs in.

– Vi såg tydliga åldersrelaterade skillnader. Problemskapande beteenden rapporterades i genomsnitt som få vid fem års ålder, vanligare vid åtta år och mest uttalade vid elva år. Hos 14-åringarna sågs färre beteendeproblem än hos 11-åringarna, säger Jonas Gillenstrand.

Barnets och familjens förutsättningar samspelar

Avhandlingen visar att förekomsten av problemskapande beteenden hänger samman med flera faktorer. Förutom barnets intelligens och exekutiva funktioner hade även föräldrarnas upplevda livstillfredsställelse samband med hur stora beteendesvårigheter som rapporterades.

– Resultaten visar att barnets utveckling behöver förstås i sitt sammanhang. Det räcker inte att enbart fokusera på den medicinska sjukdomen. Även familjens situation och barnets kognitiva utveckling har betydelse för hur vardagen fungerar, säger Jonas Gillenstrand.

Kan leda till tidigare och mer förebyggande stöd

Kunskapen kan bidra till att habiliteringen och sjukvården bättre planerar när psykologiska insatser behövs som mest. I dag finns ofta ett välutvecklat medicinskt och motoriskt stöd, men resultaten visar att även det psykologiska stödet behöver anpassas efter barnets utvecklingsfas.

– Om vi kan identifiera de utvecklingsfaser där risken för svårigheter är större kan vi också erbjuda stöd tidigare. Det kan förbättra livskvaliteten både för pojkar med DMD och deras familjer, säger Jonas Gillenstrand.

Av: Katarina Englund, Jonas Gillenstrand