Personcentrerat stöd kan bromsa försämring vid långvarig smärta

Långvarig smärta är en av de vanligaste orsakerna till sjukskrivning i Sverige och påverkar både hälsa, arbetsförmåga och livskvalitet. I sin avhandling har Åse Lundin undersökt hur personer som sjukskrivs på grund av långvarig, icke-malign smärta upplever sin situation och vilka faktorer som påverkar deras möjligheter att återgå i arbete. Genom kvalitativa intervjuer framträder en bild av starkt lidande, förlorad identitet och bristande samordning mellan aktörer. I en randomiserad studie prövades också ett personcentrerat arbetssätt, där deltagarna fick regelbundna samtal och en digital hälsoplan. Resultaten visar att det personcentrerade stödet kan stabilisera tilltron till den egna förmågan och motverka den försämring som annars är vanlig i denna patientgrupp.

Bild

Sjukskrivning beskrivs som ett fängelse 

–Jag hade inte förstått hur omfattande det här lidandet är säger. De har ont, de sover inte, de kan inte arbeta eller vara med sina barn men de påverkas också stort både ekonomiskt och socialt. En av deltagarna sa att sjukskrivningen kändes som ett fängelse. Det är en enorm ensamhet. Det är nog inte förrän man hör de här berättelserna som man inser hur tufft det är. Hela livet krymper, säger Åse Lundin.

Avhandlingen visar att arbetet spelar en central roll för självbilden. När arbetsförmågan går förlorad riskerar också identiteten att rämna.

– Det finns en ganska utbredd föreställning om att de här personerna kanske inte vill jobba. Jag kan nog själv ha påverkats av den innan. Men jag har inte mött en enda som inte vill tillbaka. Arbetet är en stor del av deras identitet. Många beskrev en stor hopplöshet och skam, berättar Åse Lundin. 

Att smärta inte syns i biomarkörer gör situationen ännu mer komplicerad. Många berättar om upplevelsen av att ständigt behöva försvara sig inför vård, myndigheter och arbetsgivare.

– Många uttrycker frustration att de inte kan bevisa sin smärta. Det blir ett osynligt funktionshinder. De upplever sig ifrågasatta nästan överallt. En deltagare uttryckte att hon nästan önskade att hon hade haft en allvarlig sjukdom som folk känner igen, för då hade hon kanske blivit bemött annorlunda. Det säger något om hur stort lidandet är, säger Åse Lundin.  

Personcentrerat stöd kan bromsa försämring 

Den randomiserade studien visar att ett strukturerat personcentrerat arbetssätt kan göra skillnad. Syftet är inte nödvändigtvis att smärtan ska försvinna, utan att stärka förmågan att hantera vardagen berättar Åse Lundin:

– Vi såg att kontrollgruppen försämrades i både tilltro till egen förmåga och sjukskrivning, medan de som fick det personcentrerade stödet låg kvar på ungefär samma nivå. I långvariga tillstånd handlar det ofta om att undvika försämring. Det är också en viktig effekt. 
En central del av stödet handlade om kontinuitet och att någon faktiskt tog del av hela livssituationen, inte bara smärtan. För många deltagare var detta första gången någon bad dem berätta sin fulla historia.

– Många sa att det var första gången någon verkligen lyssnade på hela deras berättelse. Samtalen kunde handla om mer än bara smärtan. De kunde prata om vem de är, vad som är viktigt för dem och vilka mål de faktiskt har. Den tryggheten och kontinuiteten betydde mycket, säger Åse Lundin.

Ett splittrat system  

Åse Lundin lyfter att personer med långvarig smärta ofta hamnar mitt i ett komplext system av vårdkontakter, arbetsgivare och myndigheter. 

– Patienterna ska själva koordinera kontakter med vården, arbetsgivaren, Försäkringskassan och ofta många andra aktörer. Samtidigt har de sin smärta och trytande ork. Alla vill egentligen åt samma håll, men vi jobbar i stuprör. Vi skulle kunna spara mycket både resurser och lidande om stödet kom in tidigare och höll ihop bättre.