Sara Landberg – A Broad Perspective on Neurodevelopmental Conditions

Avhandlingens fullständiga titel

A Broad Perspective on Neurodevelopmental Conditions: Describing Outcomes and Improving Identification

Opponent och betygsnämnd

Opponent: professor Mia Ramklint, Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet, Uppsala

Betygsnämnd: docent Steinn Steingrimsson (ordf.), professor Lise Pettersson Roll (Sthlm univ.) och professor Kristina Berglund

Bra att veta

Disputationen hålls på svenska.

Ordförande för disputationsakten: professor Mia Ericson

Neuropsykiatriska tillstånd, såsom autism, ADHD, OCD och tics, är vanliga och kan medföra omfattande svårigheter i vardagen. Symptom överlappar ofta mellan olika diagnoser, och många individer uppfyller kriterier för flera tillstånd samtidigt. Trots detta fokuserar diagnostiken ofta på en enskild diagnos, vilket ökar risken att andra svårigheter förbises. Flickor och kvinnor med neuropsykiatriska tillstånd riskerar särskilt att missas eller feldiagnostiseras. ESSENCE är ett paraplybegrepp myntat av Christopher Gillberg, en av handledarna bakom avhandlingen, som står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examination, och syftar till att belysa vikten av bred utredning av neuropsykiatriska symptom.

Inom denna avhandling beskrivs en longitudinell studie som följt upp 90 kvinnor med autism och/eller ADHD, 17–20 år efter den ursprungliga diagnostiken, tillsammans med 54 kvinnor från en jämförelsegrupp. Resultaten visade att diagnoserna i hög grad kvarstod i vuxen ålder och att kvinnorna med diagnos hade betydligt större behov av stöd och anpassningar. Gruppen hade också högre grad av utsatthet såsom risk för sexuellt och annat fysiskt våld, socialt utnyttjande och ekonomiska svårigheter.

För att förbättra diagnostiken har ett nytt diagnostiskt verktyg (ESSENCE-D) tagits fram. ESSENCE-D är ett webbaserat verktyg som kartlägger symptom inom flera neuropsykiatriska områden, i syftet att minska risken för missade diagnoser och möjliggöra en bredare utredning. Verktyget har genom detta avhandlingsarbete utvärderats i kliniska studier i både Sydafrika och Sverige. Båda studier har påvisat god överensstämmelse mellan verktygets indikationer och kliniskt fastställda diagnoser, samtidigt som en del områden med begränsningar upptäckts. ESSENCE-D identifierade även symptom och möjliga diagnoser som inte uppmärksammats vid den kliniska utredningen.

Sammantaget visar resultaten att neuropsykiatriska tillstånd ofta kvarstår i vuxen ålder och kan få betydande konsekvenser för flickor/kvinnor. Verktyg som ESSENCE-D kan bidra till att fler svårigheter uppmärksammas och förbättra möjligheterna till adekvat stöd och vård.