Gastroschis är ett medfött tillstånd där tarmarna ligger utanför bukhålan vid födseln och opereras in. Matilda Bräutigams forskning visar att många barn inte mår så bra som man tidigare trott och att vården behöver följa dem bättre över tid.
Bild
Matilda Bräutigam, barnkirurg på Drottning Silvias barnsjukhus och doktorand vid Institutionen för kliniska vetenskaper.
Ungefär två av 10 000 barn föds med gastroschis. Då ligger tarmarna utanför bukhålan och behöver opereras in i buken, antingen i ett eller i flera steg.
– Historiskt har man trott att dessa barn generellt mår bra och inte upplever några större besvär efter ingreppet. Den senaste tidens forskning har pekat på att de har problem som rör både livskvalitet och mental hälsa, säger Matilda Bräutigam, barnkirurg på Drottning Silvias barnsjukhus och doktorand vid Institutionen för kliniska vetenskaper, och tillägger:
– De flesta tidigare studier är små och man har oftast bara frågat föräldrarna om hur barnen mår, inte barnen själva. Det var en viktig utgångspunkt för min forskning.
Omslagsbilden till Matilda Bräutigams avhandling: Livskvalitet.
Ny enkät för mag-tarmsjukdomar på svenska
Ett av doktorandprojektets första steg var att ta fram ett verktyg som saknades i svensk sjukvård. Den internationella enkäten PedsQLTM Gastrointestinal Symptom Modul, om mag-tarmrelaterad livskvalitet för barn med mag-tarmsjukdomar, översattes och validerades för svenska förhållanden.
– Genom att enkäten nu finns på svenska kan vi kartlägga livskvalitet hos barn med mag-tarmsjukdomar, både i vården och i forskningen.
I studien fick barn med gastroschis och deras föräldrar var för sig besvara frågor om livskvalitet och psykisk hälsa. Forskarna analyserade också barnens första tid i livet, till exempel om de behövt respiratorvård. Detta för att undersöka om en mer krävande start påverkade livskvalitet och mental hälsa.
Nyfött barn med gastroschis där tarmarna ska föras in i bukhålan.
Försämrad livskvalitet och psykisk hälsa
Resultaten visar att en del barn som föds med gastroschis har en försämrad livskvalitet jämfört med andra barn. Livskvaliteten var särskilt påverkad hos dem som haft ett mer komplicerat förlopp som nyfödda.
– Vi såg också att en del av barnen hade en negativt påverkad psykisk hälsa. Med den här kunskapen kan vi utveckla hur vi följer upp barnen och ge dem mer anpassad hjälp.
Vad har varit mest givande och mest utmanande med doktorandprojektet? – Det har varit roligt att kunna bidra till att förbättra vårdens möjligheter att hjälpa barn med mag-tarmsjukdomar. Det har också varit spännande att undersöka hur barn med gastroschis faktiskt mår och få en ökad förståelse för dem, säger Matilda Bräutigam och fortsätter:
– Det utmanande har varit att inse att allt i forskningen tar mycket längre tid än man tror, att man alltid glömmer något och att hitta tiden till forskningen.