PicPecc – Pictorial support in person-centred care for children

Bakgrund

Alla personers rätt att kommunicera utgör grunden för detta projekt. Projektet bygger på universell design, vilket här innebär att stödfunktioner som text, bilder och ljud används. Aspekter av universell design som fokuseras på i projektet är att ge möjlighet till likvärdig användning oavsett förmåga eller språk, flexibilitet och enkel intuitiv användning. Sverige, Danmark, Island, Norge och Sydafrika har utmaningar med språkbarriärer i kommunikationen av symtom mellan patienter, vårdnadshavare och vårdpersonal. Alla har rätt att aktivt delta i beslut om deras hälsa och behöver stöd för att kommunicera sina symtom.

Ett tvärvetenskapligt team av forskare kommer att generera nya perspektiv på frågan om symtomkommunikation, hantering och symtomlindring.

Syfte

Det övergripande syftet med projektet är att ge alla ett verktyg för att initiera och kommunicera den egna upplevelsen av känslor, symtom och behandling. Avsikten är att underlätta personcentrerad vård för att främja hantering av symtom, hälsa och välbefinnande.

Metod

En komplex intervention väljs för att underlätta en förändrad praxis för symtombedömning och kommunikation av känslor, symtom och behandling i både hälso- och sjukvården och tandvården.

Inom projektet har det också översatts en enkät för att utvärdera effekterna av personcentrerad vård, det vill säga, Visual CARE Measure.

Förväntade resultat

Utvecklingen av ett digitalt bildbaserat verktyg för kommunikationsstöd kan göra det möjligt för alla patienter att effektivt kommunicera sina symtom och förbättra deras välbefinnande. Målsättningen är att öka personers rätt att vara delaktig utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.

Publikationer:

Höök A, Forsgren E, Björk M, Castor C, Nordh E, Nilsson S. Access to an mHealth Tool for Symptom Management in Pediatric Oncology Care: Triangulation Study. JMIR Form Res. 2026 Jul 2;10:e93934. 

Westin E, Wiljén A, Hagman J, Nilsson S. Swedish Nurses Pain Assessment Documentation of Children in the Perioperative Period. Paediatr Neonatal Pain. 2026 Jul 7;8(3):e70041.

Höök A, Hylén M, Nilsson S, Castor C. Reply: The Electronic Faces Thermometer Scale (eFTS)—Construct Validity for Pain Assessment in Pediatric Postoperative Care in Sweden. Paediatr Anaesth. 2026 Jun;36(6):722-723.

Höök A, Hylén M, Björk M, Nilsson S, Bai J, Berlin H, Hansson H, Kristjánsdóttir G, Roxner R, Stenström P, Castor C. The Electronic Faces Thermometer Scale (eFTS)-Construct Validity for Pain Assessment in Pediatric Postoperative Care in Sweden. Paediatr Anaesth. 2025 Dec;35(12):1029-1036. 

Kuyler A, Höök A, Forsgren E, Nilsson S, Clasquin-Johnson MG, Johnson E. Using a co- design approach to adapt a paediatric person-centred care training programme: Perspectives of paediatric healthcare practitioners. J Pediatr Nurs. 2025 Jul 24;85:112-120.

Nilsson S, Hansson H, Moons P, Onerup A, Saarijärvi M, Sabel M, Bratt EL. Is this the road to health? - the person in precision health. Eur J Cardiovasc Nurs. 2025 Sep 5;24(6):988-995.

Wiljén A, Chaplin J, Nilsson S, Karlsson K, Öhlén J, Schwarz A. Validity and reliability of the Swedish version of the Visual CARE Measure for assessing children’s perceptions of nurses’ empathy. Eur J Pediatr. 2025;184(2):145.

Höök A, Castor C, Björk M, Forsgren E, Muszta A, Nilsson S. Content validity of the electronic faces thermometer scale for pain in children: Is a picture worth more than a thousand words? Front. Pain Res. 2024:5, 1372167.

Johnson E, Masuku K, Nilsson S, Bornman J, Kuyler A. The feasibility of the PicPecc application as an mHealth tool: Reflections from South African children. Rehabilitation and Developing Health Systems 1(1); 2024.

Castor C, Björk M, Bai J, Berlin H, Kristjansdottir O, Kristjansdottir G, Hansson H, Höök A, Stenström P, Nilsson S. Psychometric evaluation of the electronic faces thermometer scale for pain assessment in children 8–  17 years old: A study protocol. Paediatr Neonatal Pain. 2023;00:1-11. 

Esplana L, Olsson M, Nilsson S. 'Do you feel well or unwell?' A study on children's experience of estimating their nausea using the digital tool PicPecc. J Child Health Care. 2022 Apr 22;13674935221089746.  

Karlsson K, Johnson E, Nilsson S. The Children´s Action-Reaction Assessment Tool (CARAT) as an observational tool for assessing symptom management: An initial validation study with children aged 3-7 years undergoing needle procedures. J Spec Pediatr Nurs. 2021 Oct;26(4):e12334.  

Nilsson S, Wiljén A, Bergquist J, Chaplin J, Johnson E, Karlsson K, Lindroth T, Schwarz A, Stenmarker M, Thunberg G, Esplana L, Frid E, Haglind M, Höök A, Wille J, Öhlen J. Evaluating pictorial support in person-centred care for children (PicPecc): a protocol for a crossover design study. BMJ open. 2021;May 4;11(5):e042726.   

Nogéus M, Nilsson S, Björk M. Pediatric Nurses' Person-Centered Approach to Nausea Management in Children With Cancer. J Pediatr Hematol Oncol Nurs. 2023 Mar-Apr;40(2):91-99.  

Thunberg G, Johnson E, Bornman J, Öhlén J, Nilsson S. Supporting person-centred communication in paediatric care using augmentative and alternative communication as universal design: A position paper. Nurs Inq. 2022 Apr;29(2):e12426. 

Wiljén A, Chaplin JE, Crine V, Jobe W, Johnson E, Karlsson K, Lindroth T, Schwarz A, Stenmarker M, Thunberg G, Öhlén J, Nilsson S. The development of an mHealth tool for children with long-term illness to enable person-centred communication: a user centred-design approach. JMIR Pediatr Parent. 2022 Mar 8;5(1):e30364.